forskning bilde

Nettverkssamling for pårørendeforskning 2016

Den fjerde nettverkssamlingen for PårørendeForskning - 8. og 9. juni 2016 - glimt fra arbeidet til et entusiastisk nettverk.
Koordinator av nettverket Kristin Humerfelt oppsummerte innledningvis situasjonen til nettverket som ble etablert i 2013. Nettverket har 120 registrerte medlemmer bestående av forskere, brukere av den offentlige helse- og velferdstjenesten, pårørende, helse- og sosialpersonell og politikere. De møtes en gang i året.

Ved forrige samling var det enighet om at det i større grad skal rettes oppmerksomhet mot hva som fungerer når det gjelder pårørendeinvolvering og pårørendestøtte, enn hva som ikke fungerer.


Det er viktig med praktisk tilnærming på tvers av diagnosegrupper.


Spørsmålet blir: Hvilke implikasjoner har forskningen - i tråd med politiske målsettinger og visjoner? Disse 2 dagene inneholdt 4 tema som pårørendes situasjon og erfaringer, pårørendestøtte, politikk og kompetanse og pårørendes involvering og samhandling. Hele 60 deltakere på den 4. samlingen indikerer at det er stor vilje til å belyse de pårørendes situasjon og gå praktisk til verks.
 

Politiske målsettinger og visjoner

For å sikre kunnskapen om hva det skal satses på og hvilke krav som skal stilles til helsepersonell og deres ledere, ble det fra Helsedirektoratets side orientert om den nye veilederen som nå blir sendt til høring. Uttalefristen er 12.09. Veilederen skal erstatte eksisterende veileder «Pårørende som ressurs».

Noen refleksjoner
Helsepersonell kan være enig i at pårørendearbeid er viktig slik politikerne vil det, men er det realistisk at veilederen vil bli fulgt opp i en travel hverdag?

Er det en risiko for at myndighetenes økte oppmeksomhet knyttet til pårørendearbeid, kan føre til mindre fokus på pårørendes rettigheter og faktumet at det er frivillig å gi omsorg uavhengig av hvor nær den pårørende er til pasienten?

Kan manglende offentlig tilbud og/ eller dårligere kvalitet føre til at pårørende får enda større belastninger på tross av de politiske målsettingene og visjonene?
 

God praksis må henge sammen med rettslige reguleringer

Det er sannsynligvis ikke faglig forsvarlig yrkesutøvelse i henhold til Helsepersonelloven §4 å ikke samarbeide med både pasient og pårørende. For eksempel er det viktig å fange opp pårørendes tidlige bekymring samtidig som personvernet må ivaretas. En «sak» skal alltid være tilstrekkelig opplyst. For pasienter med samtykkekompetanse, blir innhenting av samtykke sentralt. Uansett er det viktig å forstå at alle involverte må se på hverandre som samarbeidspartnere med gjensidig respekt (ref. pasient- og brukerrettighetsloven § 3-1).

Noen refleksjoner
Blir det en belastning for pårørende når pasienten får lese i pasientjournalen sin hva pårørende har sagt? Hvilke skadevirkninger vil det ha å ikke nedtegne (regelbrudd) informasjon fra pårørende?

Vet vi nok om den sannsynlige positive effekten av at det sikres maktbalanse mellom alle involverte, pasienten selv og alle involverte i pasientens dagligliv?

 

Har vi gode nok systemer for å kikke helsetjenesten i kortene?

 

Kombinasjonen yrkesliv og jobb nr. 2 som pårørende

I Norge såvel som i Sverige har voksne betydelige omsorgsoppgaver i tillegg til å være i lønnet arbeid. Funn i Sverige viser at hver 5. i voksen alder gir hjelp. Tendensen er at ved nedbygging av institusjoner og at det offentlige økonomiserer med ressursene, blir det mer og mer privat hjelp for de som ikke klarer seg selv. Dette skjer selv om ingen har dette ansvaret som pårørende i henhold til lov. Konsekvensene er at flere blir fysisk og psykisk utmattet, blir mer isolerte sosialt, klarer i mindre grad å konsentrere seg på jobb og klarer ikke å roe seg ned/slappe av slik det er nødvendig å gjøre med jevne mellomrom. Selv om det i Sverige idag er tilnærmet like mange kvinner som menn som har omsorgsoppgaver, er det nesten dobbelt så mange kvinner som må redusere arbeidstiden sin og dermed får dårligere økonomi. Pårørende etterspør bedre informasjon, samordningen, kunnskap, bli møtt på en respektfull måte og føle seg trygg på at pasienten har det bra.

Noen refleksjoner
Har arbeidslivet i Norge gode nok ordninger for å kunne kombinere yrkesliv med omsorgsarbeid, og er arbeidsgiverne forståelsesfulle nok slik at full innsats ikke kan forventes? Vil dette bli belyst i arbeidet med den nye veilederen?
 

En stille og ensom kamp

Det er tydelig at Samhandlingsreformen utfordrer byrdene til pårørende. Flest mulig skal bo hjemme, samtidig som pasienter med uhelbredelig sykdom synes å være «sand i maskineriet» (de stille sykdomstragediene). Det blir fort for mye for kommunene. En kvalitativ studie av 9 pårørende til MS-pasienter har konkludert med 4 kategorier opplevelser

•    den stille kampen
•    møte med enten «hurper» eller «engler»
•    travelt og trist
•    fanget og usynlig

En refleksjon
Er det håp og vil det hjelpe med det som ligger i forslaget til ny pliktbestemmelse i helse- og omsorgstjenesteloven om å pålegge kommunene å tilby nødvendig pårørendestøtte til personer som har særlig tyngende omsorgsarbeid?

FILMARKIVET

Her finner du korte undervisningsfilmer laget av praktikere, pårørende og forskere. De fleste filmene avslutter med drøftingsoppgaver.

CASEARKIVET

Her finner du varierte caser med glimt fra pårørendes møter med helse- og omsorgstjenesten. Casene avslutter med drøftingsoppgaver.
Vipps: 523 001
Epost
Chat
Telefon
Ris eller ros?
Utvikling: Destino / CMS: Destinet