Dette handler ikke om at foreldrene ikke elsker barna sine

Se for deg at alle kollegaene dine tar sommerferie, men det får ikke du ha. Du må jobbe. Ikke bare hele sommeren, men også i julen og alle småferier.

I sosiale medier ser du bilder av smørblide kollegaer i bassenget på Gran Canaria, på vei over Hardangervidda eller med Norges største softis i Dyreparken.

Og det er turer i fjæra med familien, frisbeegolf med kompiser og vinkvelder med venninner i solnedgang. Smertelige påminnelser om at den typen frihet ikke gjelder for deg.

Dette er realiteten til mange tusen løveforeldre i Norge. Foreldre til barn med alvorlig sykdom, krevende diagnoser og store hjelpebehov.

Foreldre som ikke får nok hjelp fra sine hjemkommuner. Foreldre som står i svært krevende hverdager og nærmest driver minisykehus i hjemmene sine.

Foreldre som aldri får helt fri.

Foreldre som gruer seg til sommerferien. To måneder der alle instanser stenger dørene og man er overlatt helt til seg selv. To måneder uten et eneste pusterom i hverdagen. La oss være ærlige, for disse foreldrene fremstår fengsel som ferie.

Selv om norske lover og regler ikke tar sommerferie, så kan det virke som om det er nettopp det de gjør overfor landets løvefamilier. Saksbehandlere pakker koffertene sine og valfarter til Playa del Sol, landets kommunale tjenestekontor går på halv maskin og hundrevis av søknader om sommeravlastning og flere timer assistanse ventes behandlet i september.

Det er forskjell på å ha rett og få rett. Når kommuner gir avslag på hjelp, er det ikke uvanlig at foreldre må tåle begrunnelser som dette:

«Foreldreansvar er omsorgsplikt.»

«Å være foreldre er en ønsket situasjon».

«Alle små barn våkner om nettene».

«Det er ikke vårt problem at dere valgte å få flere barn».

At man fikk et barn med tung autisme og utviklingshemming som ikke kan uttrykke seg verbalt, for alltid vil bruke bleie og trenger tilsyn døgnet rundt, er ingen ønsket situasjon.

Litt nattevåk fordi baby ikke finner smokken sin, skiller seg betydelig fra våkenatten man har på grunn av pustemaskinen og alskens ledninger som barnet er koblet til. Og som hos mange andre, er drømmen om en liten søskenflokk og friske barn like gyldig for løveforeldre.

Ved å bli foreldre forplikter man seg riktignok til å ivareta barnets grunnleggende behov, oppdra dem, gi kjærlighet og omsorg, følge opp, sikre barnets opplæring og mye mer.

Men man forplikter seg ikke til et evig liv som sykepleier, fysioterapeut, sosionom, hjelpemiddelmekaniker, vernepleier, spesialpedagog, lege, logoped, assistent, forsvarsadvokat og nattevakt.

Det er det offentliges ansvar. Helse- og omsorgstjenesteloven, pasient- og brukerrettighetsloven og forvaltningsloven – alle stadfester de dette.

Utallige nasjonale faglige retningslinjer og veiledere forteller hvordan lovverket skal praktiseres og vurderes, og et uendelig antall offentlige utredninger og rapporter har varslet om hvor alvorlig det står til hos disse familiene i en årrekke. Likevel skjer fint lite.

Nok en sommer går allerede utslitte foreldre inn i den kanskje tøffeste perioden i året, bare for å komme ut igjen på andre siden med neseborene så vidt over overflaten.

Ingen av oss ønsker ødelagte kropper på uføretrygd, og minstepensjon. Alt vi ønsker oss er riktig og nok hjelp fra start.

Nok til å ivareta friske søsken og parforhold, stå i jobb, engasjere oss i samfunnet, ha et levelig hverdagsliv og helse igjen når barna blir voksne – eller når de dør.

Da trenger vi riktig og nok avlastning året rundt, også i sommerferien. På den måten kan ferien faktisk blir ferie, og ikke åtte ukers ufrivillig bootcamp.

For slik det er nå, er den lovpålagte ferien som mange nyter godt av og ser fram til, mer som lovpålagt slit og isolasjon for mange tusen foreldre til barn med store hjelpebehov.

Jeg hevder på ingen måte at det er en rettighet å skvulpe i bassenget på Granca, vandre i dagevis over norske vidder, eller tømme posen for gulldubloner hos Sabeltann, men vi vil ha friheten til å kunne gjøre det.

Og helt til slutt. Dette handler ikke om at foreldrene ikke elsker barna sine eller vil være med dem i ferien. Det handler om at det blir for mye. Eller som det står på Færøyske fartsskilt; «Í meista lagi».

^{Denne kronikken ble først publisert i Nettavisen, 2. juli 2023.
Gjengitt med tillatelse.}