← Gå tilbake

andrik-langfield-bzdPNPXG6xA-unsplash

← Gå tilbake

Sykepleiere strekker ikke til i arbeid med barn som pårørende

Birgit Hauger
Fakultet for helse- og sosialvitenskap, Høgskolen i Innlandet
Birgit.Hauger@hotmail.com
 
Marit Wiker
Revmatismesykehuset, Lillehammer

Bente Hamnes
Revmatismesykehuset, Lillehammer


Sammendrag

Bakgrunn: Sykepleier plikter etter Norsk lovverk å ivareta mindreårige barn som pårørende. Studier tyder på at dette arbeidet ikke er tilstrekkelig ivaretatt, og fordi barn som pårørende er et satsningsområde er det behov for mer forskning om hvordan det jobbes med barna, samt hvordan dette arbeidet virker. Hensikt: Å utforske sykepleieres opplevelser med oppfølging av barn som pårørende av kreftpasienter i palliativ fase i sykehjem. Metode: Kvalitativ deskriptiv studie, der datainnsamlingen er gjennom individuelle intervjuer. Kvale & Brinkmanns stadier for intervjuundersøkelse er anvendt. Studien undersøker femten sykepleiere med gjennomsnitt syv års erfaring med barn som pårørende i aldersgruppen 0-18 år på sykehjem. Resultat: Analysen av datamaterialet resulterte i tre temaer som beskrev informantenes opplevelser i møte barn som pårørende, og omhandlet sykepleiers opplevelse av utilstrekkelighet, deres ønske om mer kompetanse samt opplevelse av lite støtte fra ledelsen. Konklusjon: Sykepleierne ønsker å gjøre en god jobb med barna, men opplever at de ikke strekker til i arbeidet med barn som pårørende, og at de har for lite kompetanse til å ivareta barna.

Nøkkelord: sykepleier – palliativ omsorg – barn – foreldre – død – kvalitativ forskning.


Introduksjon

Pasienter i palliativ fase finnes på alle nivåer i helsevesenet, og det er viktig at sykepleiere behersker grunnleggende palliasjon for å møte og ivareta pasientgruppen på en faglig forsvarlig måte1. Selv om begrepet palliasjon berører alle typer av livstruende sykdommer, er det foreldre med alle krefttyper på sykehjem som er utgangspunktet for denne studien.

I spesialisthelsetjenesten er alle avdelinger pålagt å ha barneansvarlig, og er regulert i helsepersonelloven § 10a2 og spesialisthelsetjenesteloven §3-7 a3. Lovbestemmelsenes formål er å sikre helsepersonellets plikt til å ivareta mindreårige barn som pårørende2-4. Kommunene har ikke dette kravet5, og må selv ta ansvar for hvordan helsepersonell skal møte barn som pårørende, og forholde seg til plikten etter helsepersonelloven § 10a2.

Årlig i Norge opplever nesten 4000 barn og unge under atten år at en av foreldrene får kreft, og mer enn 34 000 barn og unge har en forelder som har, eller har hatt kreft6-7. Sykepleier i kommunehelsetjenesten møter barn som er pårørende til en forelder med kreftsykdom. Forskning viser at barn av kreftpasienter har behov for tidlig inkludering i sykdomsforløpet, og de ønsker ærlig og konkret informasjon av både familie og sykepleiere om sykdom og behandling7-8. Å ikke snakke med barna vil ikke beskytte fra tanker de har rundt døden9. Studier viser at barn som mottok informasjon før en forelders død var mer trygg på omsorgen som foreldrene fikk av helsepersonellet10. Studier påpeker også at helsepersonell sjelden gir barn som pårørende informasjon om når en forelder nærmer seg døden, til tross for at barna selv ønsker å få denne informasjonen11. Forskning viser videre at dersom hele familien får lik informasjon av helsepersonell blir det enklere å snakke om hva som skjer, noe som kan bidra til reduksjon av barns opplevelse av ensomhet12-13. Sykepleier må undersøke om pasienten har mindreårige barn for deretter kartlegge hvilke behov hvert enkelt barn har. Sykepleier skal ikke ta over omsorgen for barnet, men være en ressurs7. Alle sykepleiere har en grunnleggende plikt og et profesjonsetisk ansvar i helsefremmende og forebyggende arbeid14, og sykepleier skal gi individuelle tiltak til både pasient og pårørende som er basert på teoretisk kunnskap, brukermedvirkning og kunnskapsbasert praksis15.

Barn som pårørende er et satsningsområde fremover, og det er behov for mer forskning om hvordan det jobbes med barna, samt hvordan dette arbeidet faktisk virker16. Det er derfor viktig å sette fokus på hvordan sykepleier kan møte barn som pårørende på en god måte16-17. Studier tyder på at dette arbeidet ikke er tilstrekkelig ivaretatt, at det er mangelfull registrering av barn som er pårørende, og at flere barn derfor ikke blir oppdaget17-19. I tillegg viser studier at det er sviktende kommunikasjon og samarbeid mellom ulike instanser som er involvert i barn som pårørende19.

 
Hensikt

Begrepet «palliativ omsorg» beskrives av Helsedirektoratet (2019) som aktiv behandling, pleie og omsorg for pasienter med inkurabel sykdom og forventet kort levetid. Den palliative fasen har hovedvekt på livskvalitet og lindring av plagsomme symptomer samt tiltak rettet mot sosiale, psykiske og åndelige utfordringer i tillegg til oppfølging av pårørende20.

Helse- og omsorgsdepartementet har gjennom samhandlingsreformen av 2012 lagt føringer for helsetjenesten med mål om større grad av samarbeid og samhandling med pårørende21. Etter samhandlingsreformen ble kommunene i større grad ansvarlig for oppfølging og pleie av pasienter over 18 år. For å møte disse endringene må sykepleierne oppdatere egen kunnskap og kompetanse for å ivareta nye oppgaver i møte med barn som pårørende22.

Studiens hensikt er å utforske sykepleieres opplevelser med oppfølging av barn som pårørende av kreftpasienter i palliativ fase i sykehjem.

 
Metode

Studien benyttet kvalitativ metode med et beskrivende design. Datasamling er gjort ved individuelle semistrukturerte intervjuer der Kvale og Brinkmanns (2010) syv stadier for intervjuundersøkelse ble fulgt 23. Disse stadiene er: tematisering, planlegging, intervjuing, transkribering, analysering, metodediskusjon samt rapportering23.

 
Utvalg                                                                                  

For å rekruttere informanter ble ledelsen ved tre sykehjem kontaktet. De fikk muntlig og skriftlig informasjon om studien. Intervjuene ble gjennomført i arbeidstiden på møterom uten tilknytning til avdelingen. Lederne rekrutterte informanter som var aktuelle i forhold til inklusjonskriteriene. Inklusjonskriteriene var sykepleiere som har erfaring med barn som pårørende (0-18 år), der en av foreldrene var innlagt på sykehjemmet i palliativ fase. Alle krefttyper er inkludert, da ingen av sykehjemmene hadde noen begrensning på hvilke krefttyper pasientene hadde. Sykepleiere som arbeidet ved samme sykehjem som forskerne ble ikke inkludert. Sykepleierne var mellom 29 og 64 år og hadde i gjennomsnitt syv års erfaring med barn som pårørende.


 
nurses do not adquate in working with children as relatives - tabell 1




Datasamling

Det ble benyttet semistrukturerte intervjuer i datasamlingen av til sammen femten sykepleiere som beskrevet i utvalget. Tidsrommet for datainnhentingen fant sted i mai-august 2017 ved tre sykehjem. Gjennom intervjuene søkes det en forståelse for informantenes livsverden, der informantene ble oppfordret til å gi så nøyaktige beskrivelser som mulig av sine opplevelser. Dette fører til at allmennmenneskelige fenomener i samtalen føres inn i en faglig kontekst23-24. Sykepleierne gav grundige beskrivelser av sine opplevelser, og utdypet sine opplevelser ytterligere da de fikk spørsmål om de kunne gi en bredere beskrivelse av situasjonen og hvordan de opplevde situasjonen.

Forfatterne utarbeidet en semistrukturert intervjuguide med temaene: hvordan sykepleier opplever å arbeide med barn som pårørende, hva sykepleier vektlegger i møte med barna, om sykepleier opplever utfordringer og om det er noe de trenger for å ivareta barn som pårørende. Intervjuguiden søker å sikre ivaretagelse av studiens hensikt. Et pilotintervju av en sykepleier på et av sykehjemmene ble gjennomført i forkant, og inkludert i studiens datamateriale. Intervjuguiden ble justert etter pilotintervjuet for å strukturere spørsmålene tydeligere. I pilotintervjuet ble det tydelig at flere spørsmål handlet om det samme, og disse ble bearbeidet for å hindre at de overlappet hverandre. Videre ble spørsmål endret til spesifikt å handle om sykepleiers opplevelser. Intervjuene varte fra 45-60 minutter, og lydopptak ble benyttet.

 
nurses do not adquate in working with children as relatives - tabell 2




Dataanalyse

Til å analysere det transkriberte datamaterialet ble Kvale & Brinkmanns23 stadier om analyse anvendt, inspirert av bricolage. Bricolage er en eklektisk form for meningsdanning der forskeren jobber fra det mer konkrete/beskrivende til det mer abstrakte, begrepsmessige og forklarende. Dette gjøres ved å først lese intervjuene og få et helhetsinntrykk, for deretter gå tilbake til ulike utsagn som kan vise en holdning til et fenomen. I denne fasen er det vesentlig å se etter mønstre og kontrasteringer for å få en dypere forståelse, få tak i sammenheng og strukturer23 i sykepleiernes erfaringer med barn som pårørende.

Lydopptakene ble oppbevart i innelåst skap, og transkribert av første- og andreforfatter. Lydopptakene ble først lyttet gjennom i sin helhet og skrevet ned ord for ord. Deretter ble lydopptakene lyttet gjennom en gang til for å kontrollere at alt var blitt skrevet ned. Det ble sett bort fra ulike dialekter og det ble gjort markeringer for pauser, latter og fyllord. Første- og andreforfatter gjorde dette arbeidet sammen, for å få en dypere forståelse og en helhet23. Hvert avsnitt (meningsenheter) ble fargekodet for å forkorte essensen uten å miste innholdet (meningsfortetting), for deretter lage kategorier som sier hva meningsenheten faktisk forteller. Ved å markere informative sitater i tillegg til kondenseringen ble det sikret at mening og kvalitet ikke ble borte. Intervjuene, transkriberingen og analysen er gjennomgått flere ganger og bearbeidet av både første- og andreforfatter. Dette var med på å gi oversikt over store mengder tekst uten at meningsinnholdet gikk tapt23.

 
nurses do not adquate in working with children as relatives - tabell 3




Etikk og personvern

Alle informantene fikk muntlig og skriftlig informasjon om studien og de leverte skriftlig samtykke før intervjuene startet. Informantene fikk informasjon om at de når som helst kunne trekke seg fra studien uten at dette ville få noen konsekvenser. Ingen informanter valgte å trekke seg underveis. Datamaterialet er pseudoanonymisert, og forskerne har behandlet all informasjon om personlige forhold konfidensielt. Alle deltagerne fikk hvert sitt nummer, og alle papirer/lydfiler ble oppbevart separat, forsvarlig i låst skap. Studien er godkjent av Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste (NSD), med prosjektnummer 52532.

Forskerne var bevisste på å ha en åpen tilnærming til temaet, hvor både informantene og forskerne er engasjerte og har erfaring fra praksis. Derfor var forskerne bevisste på å la informantene få snakke ut og ikke bli avbrutt, men ha en åpen innstilling og møte informantens opplevelser og erfaringer med utdypende og oppfølgende spørsmål25.

 
Troverdighet og forforståelse

Troverdighet oppnås når nøyaktighet og validitet preger hele forskningsprosessen, og er et viktig kriterium for å kunne evaluere integritet og kvalitet i kvalitative studier, basert på tillit til data24,26.

Datamengden har betydning for å besvare en problemstilling troverdig, men også av betydning for kompleksiteten av fenomenene som studeres og kvaliteten på dataene. Det er viktig å stille de samme spørsmålene til alle informantene, noe som ble etterfulgt i studien, og derfor er intervjuguiden vesentlig24.

Forforståelse handler om hvordan en fortolkning av både helhet og deler stammer fra et subjektivt utgangspunkt, og kan beskrives som et sett med briller man har på seg, og som farger alt man ser. Hvordan mennesket oppfatter og ser på sin rolle og posisjon i møte med andre mennesker formes av forståelsen24. Forskernes forforståelse kan påvirke oppfattelsen av intervjuene og kan føre til at studien ikke blir troverdig hvis man er ubevisst egen forforståelse. Forskernes forforståelse er basert på erfaring fra klinisk praksis med barn som er pårørende. Forforståelsen dreier seg om at arbeid med barn som pårørende ofte kan glemmes og nedprioriteres, og at det er lite fokus på dette i arbeidshverdagen. Forskerne har vært bevisste på at denne antagelsen ikke skulle legge noen føringer for intervjugjennomføringen. Likevel har forforståelsen bidratt til å bedre forstå informantenes opplevelser, da mange av informantene hadde de samme opplevelsene.

 
Resultater

Analysen av datamaterialet resulterte i tre temaer som beskrev informantenes opplevelser i møte med barn som pårørende. Disse temaene var: «opplevelse av utilstrekkelighet», «manglende kompetanse» samt «lite støtte fra ledelsen». 

 
Opplevelse av utilstrekkelighet

Informantene opplevde at de ikke strakk til, og at å arbeide med barn som pårørende var vanskelig og utfordrende, som en informant uttrykte: «Jeg synes det er ganske så vanskelig og utfordrende, og jeg blir veldig usikker. Ikke har jeg så mye erfaring heller, og hvis jeg hadde hatt det hadde det kanskje blitt lettere» (informant 2).

Nær halvparten av informantene syntes det var vanskelig å vite hva de skulle si til barna, hva som var rett å si, og de var redde for å si noe feil, noe som kunne gjøre barnas situasjon verre: «Jeg er redd for å komme til kort, og ikke kunne svare, ja jeg føler meg utilstrekkelig kan man si» (informant 7). En annen informant fortalte sine opplevelser slik: «Å jobbe med barn som pårørende synes jeg er vanskelig, det er kanskje det jeg føler meg minst komfortabel med faktisk. Det går på at jeg ikke har så mye erfaring med det, ikke vet hvordan jeg skal gripe det an» (informant 4).

Flere av informantene fortalte om kompleksiteten de står i, ved ivaretagelse av palliative pasienter på den ene siden, og ivaretagelse av familien på den andre siden, og at dette krevde tid. Opplevelsen av å ikke strekke til handlet om både å ikke ha nok tid, ressurser eller tilstrekkelig med kunnskaper og erfaring, som en informant fortalte: «Det er en så vond følelse når jeg kjenner at jeg rett og slett ikke strekker til, den tapper meg for krefter, kanskje vi ikke har så mye fokus på dette likevel som jeg tenkte først» (informant 1).

Informantene fortalte at de reflekterte mye sammen med sine kollegaer over hvordan de skulle få tid til å rekke alt.

 
Manglende kompetanse

Informantene opplevde at det var lite undervisning om barn som pårørende på både grunnutdanning i sykepleie og i videreutdanning: «Det kan jeg ikke huske at vi hadde noe om på skolen i undervisningen i det hele tatt» (informant 5).

Mange av informantene ga uttrykk for at de manglet kompetanse for å kunne ivareta barn som pårørende, som en sa: «Jeg hadde trengt mer opplæring, og fått kunnskaper om hvordan jeg skal møte barna, om hvordan barn reagerer og sånn. Jeg føler at jeg kommer til kort og at jeg ikke når fram. Jeg har ikke de riktige redskapene vil jeg tro» (informant 2).

En annen informant uttalte: «Jeg kan jo veldig lite om barn som pårørende, jeg kan jo nesten ingenting, så både kunnskap og opplæring hadde jeg trengt. Det burde vært systematisk opplæring av alle ansatte når det gjelder dette» (informant 6).

Ingen av informantene hadde hatt opplæring på sitt arbeidssted, og samtlige ønsket at det skulle være strukturert opplæring om barn som pårørende: «Vi har ikke hatt noen opplæring på jobben om dette, ikke som jeg vet om i hvert fall, men det savner jeg virkelig, ja, vi burde absolutt hatt det» (informant 3). Informantene sa at det var viktig med felles opplæringstiltak for å sikre en felles rutine for hvordan man møter, ivaretar og følger opp barna. «Ved å ha en felles prosedyre, eller kjent reglement kan alle barn sikres oppfølging, og det er vanskeligere å skyve oppgaven på en kollega» uttalte en informant (informant 9).

Flere av informantene i studien påpekte viktigheten av erfaring, og hva som fungerer i praksis, for å bli tryggere, og noen mente at erfaringskunnskapen var den viktigste: «Jeg tror at erfaringskunnskapen er den viktigste, den som gjør deg tryggest» (informant 3). Flere informanter sa at de ønsket å få mer erfaring om å møte barna på en god måte.

Informantene ønsket konkrete verktøy, råd og tips i hvordan de kunne møte og arbeide med barn som pårørende, for å bli tryggere. Noen av informantene hadde deltatt på enkelte kurs der barn som pårørende var tema, men som opplevdes lite nyttige for å bli tryggere i sykepleierrollen fordi kursene ikke var konkrete nok. Ingen av informantene hadde deltatt på kurs der barn som pårørende var hovedtema/eneste tema.

 
Lite støtte fra ledelsen

Informantene fortalte at de manglet «noen» som kunne holde fokuset på fagområdet ved arbeidsplassen, og bidra til felles implementering. Mange opplevde at ledelsen var fraværende i arbeidet med barn som pårørende: «De er vel involverte hvis vi involverer dem» (informant 2). En informant uttrykte det slik: «Jeg tror ikke det hadde spilt noen rolle hvis de var mer involvert for de tar ikke dette med barn så alvorlig» (informant 4), og en informant fortalte: «Jeg vil vel si at ledelsen ikke generelt tar så mye direkte ansvar i forhold til fagutvikling på det området» (informant 7).

Informantene hadde tilbud om veiledning hvor de hadde mulighet til å ta opp barn som pårørende som tema, dette var det få som hadde benyttet seg av. Veiledningen var på et av arbeidsstedene fast en time ukentlig, men på de andre to arbeidsplassene var det etter behov. En informant forklarte det slik: «Vi har vel noe refleksjon innimellom, når det passer seg sånn. Det er vi ansatte som tar initiativ til veiledning, ikke ledelsen» (informant 2). Veiledning virket mer tilfeldig, selv om det på noen steder var organisert.

En informant ønsket barneansvarlig på lik linje med spesialisthelsetjenesten: «Jeg tror det hadde vært fint og hatt en barneansvarlig på avdelingen eller flere som har litt brennende engasjement i forhold til det» (informant 5). Noen av informantene sa at det hadde blitt opprettet en barneansvarlig på deres avdeling, men at den barneansvarlige ikke fikk mulighet til å reise på kurs eller tilegne seg kunnskap:

Vi har egentlig opprettet en barnekontakt som jobber hos oss, og hun har jo samlet alt av papirer og sånt i forhold til å være den pårørendekontakten, men så har det ikke vært noen penger til å få henne kurset, for hun får ikke lov å begynne med det før hun har tatt de kursene hun må, og det har det ikke vært rom og penger for, så da er det lagt på is egentlig (informant 8).

Dette innebærer at avdelinger prioriterer arbeid med barn som pårørende, og ser behov for å forsterke kompetansen til noen som brenner for temaet.

 
Diskusjon

Opplevelsen av å være utilstrekkelig

Informantene i studien opplevde at de ikke strakk til i arbeidet med barn som pårørende, og at de hadde for lite kompetanse og erfaring til å ivareta barna. Å føle at de kom til kort var en ubehagelig opplevelse, som igjen førte til at informantene syntes det var vanskelig og utfordrende.

Informantene opplevde at tiden ikke strakk til for å ivareta alle arbeidsoppgavene, noe som kan føre til at arbeid med barn som pårørende blir nedprioritert. Dette støttes av Roness & Matthiesen27, som påpeker at konstant opplevelse av å ikke strekke til i jobben er et faresignal for en kronisk stressituasjon som i verste fall kan føre til utbrenthet. Dårlig samvittighet var noe flere av informantene strevde mye med, som kom når de opplevde at de ikke kunne etterleve sin forpliktelse og sitt ansvar. Informantene beskriver det som å være vitne til noe de vurderte som for dårlig i forhold til situasjonen, eller at tiden ikke strakk til. Dette kan forstås som et gap mellom det de mener er viktigst å prioritere her og nå i forhold til pasientene, og på andre siden å vite om sitt ansvar ovenfor barna. Dette gapet kan forklare den dårlige samvittigheten som flere av informantene hadde ovenfor de barna som var pårørende.

 
Økt kompetanse gir trygghet i klinisk praksis

Informantene i studien påpekte at undervisning om barn som pårørende gjennom utdanning var mangelfull på både grunn- og videreutdanninger. Dette kan ha sammenheng med at lovgivningen er relativt ny,2-3 og at fokuset på barn som pårørende har blitt mer fremtredende de senere årene. Informantene ønsket mer kompetanse i form av kunnskaper og erfaringer for å bli tryggere, og opplevde at det var vanskelig å tilegne seg konkret og spesifikk kunnskap på egen hånd. Kunnskapen bør styrkes gjennom undervisning av helsepersonell, og i alle grunnutdanninger i helsefag og relevante videreutdanninger19. Roness & Matthiesen27 beskriver at å oppleve mangel på kompetanse, nødvendige verktøy eller gode strategier for å utføre arbeidsoppgaver er destruktivt for både jobben som utføres og for personlig utvikling.

Forskning på barns erfaringer gir en tydelig pekepinn på hva de har behov for, noe som i seg selv er viktig kunnskap. Det er fra dette utgangspunktet holdninger bør endres, og her kommer også prinsippet om brukermedvirkning inn, som står sterkt når det gjelder evidensbasert praksis29. Forskning viser at for å lære av erfaring er det vesentlig å få tak i enkeltopplevelser, og stoppe opp, reflektere, og systematisere hendelsen28. På denne måten kan opplevelser og refleksjoner bli sentrale og utfyllende kilder til ny kunnskap28.

Informantene savnet kurs som økte deres kunnskap om barn som pårørende. Knutsson et al.28 påpeker viktigheten av at sykepleierne blir gjort oppmerksomme på lovgivningen som ble endret i 2010, og hvor viktig det er at barn blir involvert og blir sett. For å få til dette er både kompetanse og interesse nødvendig28. Kompetanse er viktig for den enkelte sykepleier, for avdelingen og fellesskapet, for holdninger og kvalitet i sykepleie. Når det kommer lovendringer, er det viktig å implementere dette for å yte best mulig sykepleie. Samtidig er det vesentlig å påpeke at alle har et individuelt ansvar for egen læring, og den enkelte sykepleier må selv etterstrebe økt kunnskapsnivå når det er behov for det17,28. Forskning viser at både kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten bare delvis følger opp loven om å ivareta barn som pårørende, og det mangler systemer for kartlegging og identifisering tilpasset målgruppen, noe som fører til at hjelpen kan bli mangelfull17,19,28. Lovendringene har fremdeles ikke ført til de planlagte endringene som var ment, og andre tiltak synes nødvendig, både organisatorisk, kunnskapsmessig og holdningsmessig for å oppnå bedre resultater17.

Informantene i studien var selv redde for at de tenkte for komplisert i møte med barna, de var redde for at de skulle si noe dumt, gjøre større skade, eller rive opp sår28, men enda verre er det å ikke gå inn i en samtale med et barn som har behov for det30. Alle barn må sees fra sin situasjon og sitt utviklingsnivå, derfor er det viktig å ha kunnskap om barnets kognitive og psykososiale utvikling. Hvordan barna forstår situasjonen og hvordan de reagerer, henger sammen med både alder og modenhet31. Forskning viser at sykepleiere prøver å unngå barn som er pårørende fordi de føler de har for lite erfaring og føler seg ukomfortable. Resultatene i denne forskningen viser at sykepleierne oppgir at det er «bryderi» å ta seg av barna, og knytter dette til frykt og lite kompetanse, og at de ikke er vant til å gjøre disse oppgavene28. Holdninger er med på å bestemme måten sykepleierne reagerer på i møte med andre mennesker og i forhold til utfordringer i arbeidshverdagen. Holdninger kan endres, men det kan være utfordrende, spesielt hvis det har satt seg en negativ holdning blant kollegaer27.

Informantene i studien fant det nyttig å kunne drøfte utfordringer i veiledning for å få andre perspektiver og synspunkter, som kan føre til endret tankemønster. Forskning viser at veiledning som fokuserer på refleksjon over etiske dilemmaer kan hjelpe sykepleieren i verdivalg32. Bevisstgjøring i veiledning kan hjelpe den enkelte sykepleier til å få mot til å tydeliggjøre etiske omsorgsverdier i praksis. Opplæring og å dele av egen erfaring har derfor vesentlig betydning for praksis, og kan bidra til at man hjelper hverandre å sette grenser og få støtte av kollegaer på utfordringer33. Dette støttes av Dalby, Vigge & Nordstrand34 som påpeker at kritisk refleksjon med konfronterende spørsmål i en gruppe hvor sykepleieren føler seg trygg kan bidra til utvikling av gjensidighet. Den reflekterende sykepleier er opptatt av å forstå og forbedre prosessen i arbeidet sitt34. Sykepleiere må derfor aldri slutte å stille spørsmål ved hva slags praksis de arbeider i, og handle i samsvar med de yrkesetiske retningslinjene for best utøvelse av sykepleie14.

 
Et ledelsesansvar

Å ivareta barn som pårørende blir ekstra utfordrende hvis oppgaven ikke er tydelig beskrevet og definert, fordi det kan bli usikkerhet om hva som forventes av de ansatte. Dette kan gjøre arbeidet utydelig, især da dette er en arbeidsoppgave som skal ivaretas i tillegg til ordinære arbeidsoppgaver35. Flere av informantene ønsket at ledelsen involverte seg og fremmet barn som pårørende som en prioritert oppgave. Å synliggjøre verdier og visjoner, jobbe for felles ansvar og prosedyrer er lederoppgaver som er viktige for å sikre at barna blir ivaretatt. Som leder er det hensiktsmessig å være synlig og tilgjengelig for sykepleierne, og på denne måten også være engasjert i det sykepleierne daglig står i17,28. Informantene i studien etterlyste systematisk opplæring i avdelingen, noe som støttes av, og er pålagt ifølge arbeidsmiljøloven §3-2 og §4-236. Dette er et konkret ledelsesansvar, og det påpekes en generell plikt til opplæring, og at ansatte skal ha nødvendig opplæring for å kunne utføre arbeidet på en trygg og sikker måte17. Dette er motstridende til funn i studien, og et stort gap mellom lovverk og praksis. Dette kan handle om at lovendringen er relativ ny, og at den i liten grad er implementert i avdelingene. Tidspress, få ressurser å fordele arbeidsoppgavene på, nedprioritering av barn som pårørende, eller negative holdninger er også avgjørende, men det kan dessuten handle om uvitenhet om ansvar og viktigheten med oppfølging av barna. Dette støttes av forskning19,28 som påpeker at opplæring fører til støtte, trygghet, felles holdninger og verdier på arbeidsplassen, og er et viktig virkemiddel i felles utøvelse av god sykepleie. Skal man lære av erfaringer, må de snakkes om, settes i system og relateres til et teoretisk grunnlag28,29. Hvis dette ikke blir gjort blir læring tilfeldig, og således kan arbeid med barn som pårørende bli tilfeldig. Dette støttes av Winterberg et al.17, som påpeker at det trengs både tids- og økonomiressurser til å kunne ta barneansvaret på alvor. I studien til Knutsson et al.28 opplever informantene at de har så mange krav om effektivisering og økonomi at det ikke er tid nok, eller at det er en prioritert oppgave å ta seg av barn som er pårørende, da disse ikke kan medregnes i produksjonen, noe også informantene i studien fortalte om.

Flere av informantene i studien ønsker en barneansvarlig på sin avdeling, på lik linje med spesialisthelsetjenesten, noe Halsa & Kufås35 støtter viktigheten av. Ved eksempelvis å opprette en barneansvarlig som sørger for faglig påfyll til avdelingen kan det sikres at alle ansatte får oppdateringer og mer kunnskap, som vil kunne bidra til trygghet17. Skal avdelingen lykkes i etableringen av hensiktsmessig praksis er det viktig at nye ferdigheter blir utviklet i et trygt miljø, der sykepleier får feedback som gir muligheter for ytterligere læring, god samhandling mellom personalet, samt tid til å utføre sine arbeidsoppgaver27. Knutsson el al.28 påpeker at det er når nysgjerrigheten vekkes at læring skjer. Sykepleiere bør derfor synliggjøre dette behovet for sine ledere slik at de blir i best mulig stand til å jobbe helsefremmende for barn som pårørende. Dette er derfor en arbeidsoppgave som ledelsen bør prioritere og ha fokus på, men som også den enkelte sykepleier må ta ansvar for. Samarbeidet i avdelingen blir derfor helt vesentlig28.

 
Metodediskusjon – studiens styrker og svakheter

I kvalitativ metode trengs få informanter for å få et rikt materiale om menneskelige opplevelser og erfaring, i tillegg til at det er en nødvendighet for å kunne gå i dybden av datamaterialet24. Utvalget ble rekruttert fra avdelingssykepleierne, og forskerne hadde anledning til å påvirke dette gjennom gitte inklusjons- og eksklusjonskriterier. På et av sykehjemmene hadde avdelingssykepleier satt opp liste med informanter ut fra hvem som var på jobb. Alle informantene fikk samme informasjon om frivillighet og mulighet til å trekke seg, men det kan likevel tenkes at noen møtte til intervju fordi det føltes som pålagt fra leder, eller at leder valgte ut sykepleiere som var lojale ovenfor sykehjemmet, og som ikke ønsket å kritisere eksisterende forhold. Ved denne type utvelgelse kan det tenkes at informanter med mer, eller annen erfaring har gått tapt, eller at de mest «kritiske» ble ekskludert.

I denne studien er det inkludert 14 kvinner og 1 mann. Om informantene hadde hatt annen kjønnsfordeling med større andel menn kunne det muligens gitt andre resultater.

Det var stor variasjon i informantenes alder, kjønn og erfaring, noe som øker muligheten for å få belyst problemstillingen så bredt som mulig23.

En svakhet i denne studien kan være forskernes begrensede erfaring med kvalitativ forskning, slik at verdifulle data kan ha gått tapt under intervjuet. Kvale & Brinkmann23 påpeker at å intervjue avhenger av intervjuerens praktiske ferdigheter, personlige vurderinger og krever erfaring. Av denne grunn ble det gjennomført pilotintervju, som førte til en tydeligere strukturering av spørsmålene.

Likevel har forskerne i studien kunnskap innen fagfeltet som gir forståelse og nysgjerrighet til å få mer informasjon fra informantene som således kan styrke studien. I alle intervjuene ble det stilt oppfølgingsspørsmål som sikkerhet for om forskerne fikk riktig oppfatning av det informantene fortalte.

Forskerne har prøvd i størst mulig grad å være bevisst egen forforståelse slik at resultatene ikke skulle påvirkes i noen retning. Både i møte med informantene og i arbeidet med datamaterialet har det vært stor bevissthet rundt egne kunnskaper, holdninger, erfaringer og verdier, for å være så objektive som mulig og dermed framstille data med høyest grad av troverdighet. Forskeren vil alltid inneha sin forforståelse da teoretisk kunnskap og erfaringskunnskap alltid vil være med inn i analyse og tolkning av datamaterialet23-24.
 
Det viktigste for troverdigheten er valg av den mest hensiktsmessige metoden, mengde innsamlede data samt om funnene er relevante og gir svar på problemstillingen. Forskerne har etterstrebet å beskrive alle trinn så nøyaktig som mulig, og at analyseprosessen skal være transparent slik at andre kan gjennomføre studien på samme måte og få samme forskningsresultat, og dermed styrke troverdigheten37.

Troverdighet innebærer også om forskningen er overførbar til andre grupper eller settinger24. Styrken i denne studien er at informantene er hentet fra tre sykehjem i forskjellige kommuner, og til tross for det gir stort sett alle intervjuene de samme svarene slik at overførbarheten til lignende avdelinger er mulig.

 
Konklusjon

Studien har utforsket sykepleieres opplevelser med oppfølging av barn som pårørende av kreftpasienter i palliativ fase i sykehjem. Analysen av datamaterialet resulterte i tre temaer som beskrev sykepleiernes opplevelser i møte med barn som pårørende, og omhandlet sykepleiers opplevelse av utilstrekkelighet, deres ønske om mer kompetanse samt opplevelse av lite støtte fra ledelsen.

Resultatene viser at sykepleierne ønsker å gjøre en god jobb med barn som pårørende, men opplever at de ikke strekker til og at de har for lite kompetanse til å ivareta barna. De strevde med dårlig samvittighet og kjente på mye stress over alle arbeidsoppgaver og alt de ikke fikk tid til å gjøre, noe som fikk dem til å føle seg utilstrekkelige. Sykepleierne ønsket både kursing og veiledning for å bli tryggere i møte med barn, og spesielt ønsket de konkrete tips til hvordan de kunne møte dem. Det var stor enighet om at mer kompetanse og erfaring var noe de ønsket og etterstrebet. Sykepleierne ønsket også mer opplæring i avdelingen, samt at ledelsen involverte seg og fremmet barn som pårørende som en prioritert oppgave, og satte av tid til dette. For å tette gapet er det hensiktsmessig at ledelsen ved sykehjemmene jobber for å øke kvaliteten av sykepleien ved å fokusere på barn som pårørende. Ved å ta ansvar for tilrettelegging og implementering i avdelingene, frigjøre tid til arbeidet, sørge for tilstrekkelig kursing, opplæring og tid til veiledning, kan dette bidra til økt fokus og mer kunnskap om barn som pårørende.

Oppsummert synes det å være behov for mer forskning som fokuserer på sykepleiers opplevelser og erfaringer med å ivareta barn som pårørende. Det vil være viktig med økt kunnskap for å belyse hvilke utfordringer sykepleieren står overfor, og dermed kunne forbedre utførelse av sykepleie etter faglige og lovpålagte retningslinjer.
 



Referanseliste

  1. Aas, N. Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen.  Oslo: Helsedirektoratet; 2015. Tilgjengelig fra: https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-i-kreftomsorgen-handlingsprogram
  2. Lov av 2. Juli 1999 nr. 64 om helsepersonell m.v. Helsepersonelloven. Oslo: Helse og omsorgsdepartementet 2013.
  3. Lov av 1. Juli 2001 nr. 61 om spesialisthelsetjenesten m.m. Spesialisthelsetjenesteloven. Oslo: Helse og omsorgsdepartementet 2012.
  4. Helsedirektoratet. Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten. Oslo 2019. Tilgjengelig fra: https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/parorendeveileder
  5. Fleiner RL. Barneansvarlige i kommunene kan bli lovpålagt. Oslo: NAPHA, Nasjonalt kompetansesenter for psykisk helsearbeid; 2016.  Tilgjengelig fra: https://napha.no/content/21017/Barneansvarlige-i-kommunene-kan-bli-lovpalagt
  6. Kreftregisteret. Antall barn med kreftsyke foreldre er kartlagt. Oslo: Kreftregisteret; 2012. Tilgjengelig fra: https://www.kreftregisteret.no/Generelt/Nyheter/Antall-barn-med-kreftsyke-foreldre-er-kartlagt-/
  7. Larsen BH, Nortvedt MW. Barns og ungdoms informasjonsbehov når mor eller far får kreft. Sykepleien Forskning. Norwegian Nurses Organisation; 2011;6(1):70–7. http://dx.doi.org/10.4220/sykepleienf.2011.0068 
  8. Melcher U, Sandell R, Henriksson A. Maintaining everyday life in a family with a ing parent: Teenagers' experiences of adapting to responsibility. Palliat Support Care. 2015;13(6):1595-601. http://dx.doi.org/10.1017/S1478951515000085 
  9. Buchwald D, Delmar C, Schantz-Laursen B. How children handle life when their mother or father is seriously ill and dying. Scand J Caring Sci. 2012;26(2):228-35. http://dx.doi.org/10.1111/j.1471-6712.2011.00922.x 
  10. Grenklo TB, Kreicbergs UC, Valdimarsdottir UA, Nyberg T, Steineck G, Furst CJ. Communication and trust in the care provided to a dying parent: a nationwide study of cancer-bereaved youths. J Clin Oncol. 2013;31(23):2886-94. http://dx.doi.org/10.1200/JCO.2012.46.6102 
  11. Bylund-Grenklo T, Kreicbergs U, Uggla C, Valdimarsdóttir UA, Nyberg T, Steineck G, et al. Teenagers want to be told when a parent's death is near: A nationwide study of cancer-bereaved youths’ opinions and experiences. Acta Oncologica. 2015;54(6):944-50. http://dx.doi.org/10.3109/0284186X.2014.978891 
  12. Karlsson E, Andersson K, Ahlstrom BH. Loneliness despite the presence of others - adolescents' experiences of having a parent who becomes ill with cancer. Eur J Oncol Nurs. 2013;17(6):697-703. http://dx.doi.org/10.1016/j.ejon.2013.09.005 
  13. Phillips F, Lewis FM. The adolescent’s experience when a parent has advanced cancer: A qualitative inquiry. Palliative Medicine. 2015;29(9):851–8. http://dx.doi.org/10.1177/0269216315578989     
  14. Norsk sykepleierforbund. Yrkesetiske retningslinjer. Oslo: Norsk sykepleieforbund. 2011. Tilgjengelig fra: https://www.nsf.no/vis-artikkel/2193841/17036/Yrkesetiske-retningslinjer-for-sykepleiere
  15. Kunnskapsdepartementet. Rammeplan for sykepleierutdanningen. Oslo: kunnskapsdepartementet. 2008. tilgjengelig fra: https://www.regjeringen.no/globalassets/upload/kd/vedlegg/uh/rammeplaner/helse/rammeplan_sykepleierutdanning_08.pdf
  16. Haugland BSM, Ytterhus B, Dyregrov K. Barna i sentrum- hva vil vi løfte frem? I: Haugland BSM, Ytterhus B, Dyregrov K. red. Barn som pårørende. Oslo: Abstrakt forlag AS; 2012. s. 9-18.
  17. Winterberg G, Korum J, Vold H, Wilberg T. Barn som pårørende. En undersøkelse i Sykehuset Innlandet. Forskningsrapport nr.163/2014. Gjøvik; Sykehuset Innlandet/Høgskolen i Lillehammer 2014. Tilgjengelig fra: https://brage.inn.no/inn-xmlui/bitstream/handle/11250/226185/163_2014_forskrapp.pdf?sequence=1&isAllowed=y
  18. Dyregrov A, Dyregrov K. Barn som mister foreldre. Scand J Psychol. 2019;07. doi.org/10.15714/scandpsychol.3.e9 
  19. Ruud T, Birkeland B, Faugli A, Hagen AK, Hellman A, Hilsen M, Kallander, EK, Kufås E, Løvås M, Peck GC, Skogerbø Å, Skogøy BE, Stavnes K, Thorsen E, Weimand BM. Barn som pårørende - Resultater fra en multisenterstudie. Lørenskog: NAPHA, Akershus universitetssykehus HF, 2015. Tilgjengelig fra: https://www.helsedirektoratet.no/rapporter/barn-som-parorende-resultater-fra-en-multisenterstudie/Barn%20som%20p%C3%A5r%C3%B8rende%20%E2%80%93%20Resultater%20fra%20en%20multisenterstudie.pdf/_/attachment/inline/80ae6065-0af7-4daa-a6b7-57e6fb2949a8:dad0550eeafb0d50eacdd3662f66ba833bd5dc05/Barn%20som%20p%C3%A5r%C3%B8rende%20%E2%80%93%20Resultater%20fra%20en%20multisenterstudie.pdf 
  20. Helsedirektoratet. Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen. Oslo: Helsedirektoratet. 10/2019. Tilgjengelig fra: https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-i-kreftomsorgen-handlingsprogram/Palliasjon
  21. Meld. St. 47 2008–2009. Samhandlingsreformen, Rett behandling – på rett sted – til rett tid. Oslo: Helse og omsorgskomiteen 2008-2009. Tilgjengelig fra: https://www.regjeringen.no/contentassets/d4f0e16ad32e4bbd8d8ab5c21445a5dc/no/pdfs/stm200820090047000dddpdfs.pdf
  22. Hov L, Jeppesen E. Nye fagprosedyrer om barn som pårørende. Sykepleien forskning. Norwegian Nurses Organisation. 2015;03. Tilgjengelig fra: https://sykepleien.no/forskning/2015/03/nye-fagprosedyrer-om-barn-som-parorende
  23. Kvale S, Brinkmann S. Det kvalitative forskningsintervju 3.utg. Oslo: Gyldendal Norsk Forlag AS; 2015.
  24. Polit DF, Beck CT. Nursing research. Genereating and assessing evidence for Nursing    Practice. 9 utg. Philadelphia Wolters Kluwer Health; Lippincott Williams & Wilkins. 2012.
  25. Drageset S, Ellingsen S. Å skape data fra kvalitativt forskningsintervju. Sykepleien Forskning. Norwegian Nurses Organisation; 2011 Feb;(4):332–5. http://dx.doi.org/10.4220/sykepleienf.2011.0027
  26. Melnyk B, Fineout-Overholt E. Evidence-Based Pratice in Nursing & Healthcare. A guide to Best Practice. 3. Edition. China: Wolters Kluwer; 2015.
  27. Roness A, Matthisen, SM. Utbrent. Krevende jobber – gode liv? Bergen: Universitetsforlaget; 2002.
  28. Knutsson S, Enskär K, Andersson-Gäre B, Golsäter M. Children as relatives to a sick parent: Healthcare professionals’ approaches. Nordic Journal of Nursing Research. 2016;37(2):61-9. http://dx.doi.org/10.1177/2057158516662538 
  29. Nortvedt MW, Jamtvedt G, Graverholt B, Nordheim LV, Reinar LM. Jobb kunnskapsbasert! en arbeidsbok. 2. utg. Oslo: Akribe; 2012.
  30. Gamst KT. Profesjonelle barnesamtaler, Å ta barn på alvor. 2. Utgave. Oslo: Universitetsforlaget; 2017.
  31. Tetzchner SV. Utviklingspsykologi. 2. utg. Oslo: Gyldendal Akademisk Forlag; 2012.
  32. Vråle GB, Borge L, Nedberg K. Ethical reflection and awareness in supervision. Sykepleien Forskning. Norwegian Nurses Organisation; 2017;7(6):13-23. http://dx.doi.org/10.4220/sykepleienf.2017.61626
  33. Skau GM. Gode fagfolk vokser: Personlig kompetanse i arbeid med mennesker. 5. utg. Oslo: Cappelen Akademisk Forlag; 2017.
  34. Dalby L, Vigge K, Nordstrand M. Fra tanke til handling......? Bruk av kritisk refleksjon i veiledning. Rapport 2010;04. Trondheim: NTNU Samfunnsforskning AS. 2010. Tilgjengelig fra: https://samforsk.no/Publikasjoner/Fra%20tanke%20til%20handling%202010%20-%20WEB.pdf
  35. Halsa A. Kufås E. De nye vaktbikkjene: Barneansvarlig i helseforetak. I: Haugland BSM, Ytterhust B, Dyregrov K, red. Barn som pårørende. Oslo: Abstrakt forlag AS; 2012. s. 202-218.
  36. Lov av 17. juni 2005 nr. 62 om arbeidsmiljø, arbeidstid og stillingsvern m.v. Arbeidsmiljøloven. Oslo: Arbeids og sosialdepartementet 2005.
  37. Graneheim UH, Lundman B. Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse education today. 2004; 24(2):105-112. 
Gjengitt med tillatelse.
Artikkelen ble først publisert i Nordisk sygeplejeforskning 04 / 2020 (Volum 10)