Korleis har pårørande det, eigentleg?

Løvø er demenskoordinator i Sokndal kommune. Skåren på belastningstesten betyr mykje for kva tiltak som blir sette i verk rundt personen med demens og han eller hennar næraste, understrekar ho. Saman med ein ergoterapeut utgjer ho Sokndals Hukommelsesteam som reiser rundt til heimane, anten i samband med demens-utgreiing eller vidare oppfølging av dei som alt har fått diagnosen. Løvø seier dei pårørande er ein viktig del av jobben deira.

Eit nyttig verktøy

Ein score på over 23 blir rekna for veldig høgt. Det finst, ifølge Løvø, ikkje noko fast grensa for kva som blir rekna for høg belastning, men ein score på 23 eller meir, blir rekna som betydeleg, noko det er lurt å seia til pårørande.

– Dette gjer at den pårørande kan bli medviten på sin eigen situasjon og forstå at det er lurt å stoppa litt opp, slik at ein ikkje endar opp med to pasientar. Når pårørande har det godt, er det så mykje lettare å yta omsorg til andre, viser ho til.

Ifølge Tone B. Løvø er denne belastningstesten for pårørande eit skjema som blir brukt mange stader i Norge. Hukommelsesteamet i Sokndal utfører denne testen ein gong i halvåret i familiane dei har ansvar for. Er presset og stresset ekstra stort på pårørande, gjentek dei testen tre månadar seinare for å sjå om tiltaka som er sette i verk, har hatt effekt.
 

Nøyaktig kva er det som gjer at dei føler livet er tøft? Kva er det den klumpen i magen dreier seg om, eigentleg?

Kva tynger mest?

Løvø fortel at ei kvinne skåra veldig lågt på stresstesten. Ifølge testen var alt heilt fint. Men kvinna ringde hjelpeapparatet fleire gonger til dagen, så det blei fort avslørt at ho ikkje hadde svara heilt ærleg på denne testen, forklarer demenskoordinatoren.

Gi ærlege svar

Ho legg til at ein også kan få tilbod om pårørandeskule der ein kan læra meir om demens, noko som kan auka forståinga og tolmodet med den sjuke. Mange pårørande kan nemleg kjenna på mykje frustrasjon og sinne for alt det ein demenssjukdom kan føra med seg.

Å gå på eit slikt kurs, fører også til at pårørande møter andre i same situasjon. I Dalane-regionen lagar ein til pårørandeskule ein gong i året. Elles er det pårørandesamlingar ein til to gonger i året i kvar kommune i regionen, opplyser Løvø.
 

Mange seier at rolla som pårørande går ut over eiga helse, dei søv dårleg og er ofte urolege, gjerne for at det skal skje ulukker med personen med demens. 

Kan få uventa svar

– Verdien av å ha eit godt nettverk er også avlastande, understrekar koordinatoren.

Stresstesten for pårørande kan også brukast i grupper av pårørande, som i søskenflokkar til dømes. Då kan ein finna ut korleis pårørandebelastninga er fordelt. Er det eit søsken som føler at det ligg meir på han eller ho, eller er ansvaret rimeleg likt fordelt?

– Å ta testen på fleire kan vera ei nyttig bevisstgjering internt i ein familie. Det kan få søsken til å gjera grep og omfordela ansvar og arbeidsoppgåver, om det viser seg at ein opplever eit ekstra stort trykk, forklarer Tone B. Løvø.

Det er ifølge Løvø ikkje alltid at pårørandebelastninga er slik ein skulle tru. 

Pårørande som bur langt unna kan i somme tilfelle kjenna større uro og press, enn dei som bur nær personen med demens. Fordelen for den som bur nær, er at vedkomande ofte har meir oversikt. For den som bur langt borte inneber det gjerne å jobba seg inn for å kunna komma på besøk, og då blir gjerne dagane fullpakka med pårørandeoppgåver. Og sjølv om ein av dei pårørande er ufør og har betre tid enn andre som er i jobb, betyr ikkje det nødvendigvis at han eller ho kjenner lite pårørandepress, fordi tilstanden som har gjort ein ufør kan gjera at ein ikkje har så mykje krefter og innsats å leggja inn i pårøranderolla.
 

Å ta testen på fleire kan vera ei nyttig bevisstgjering internt i ein familie. Det kan få søsken til å gjera grep og omfordela ansvar og arbeidsoppgåver...

Kvinner ofte meir belasta

Andre tiltak som vil avlasta pårørande, er å få på plass heimehjelp eller få personen med demens til dagsenter, eller avlastingsopphald, slik at dei rundt kan få pustepausar.

Aktivitetsvenn, besøksvenn eller støttekontakt er også tiltak som er avlastande for pårørande, og til glede for dei som har demens.

Ein mann på 90 år med ei kone som har demens, kan rapportera om lite stress, så det er ikkje alltid opplevd stress opptrer heilt slik Hukommelsesteamet på førehand ser for seg. Tove B. Løvø reknar med at personlegdomen til den pårørande spelar inn på korleis ein taklar påkjenningar, somme er rett og slett meir avslappa og rolege enn andre, sjølv om dei står i krevjande livssituasjonar.

For andre igjen kjennest det altoppslukande å vera pårørande til ein person med demens. 

Skap pusterom for pårørande

Løvø seier at ein alltid seier til pårørande at dei må hugsa å ta vare på seg sjølv.

– Me veit at desse orda kan kjennast provoserande i somme tilfelle, men me prøver gjennom denne kartlegginga å leggja til rette for at den pårørande verkeleg skal få ein lomme til å gjera nettopp det. Me spør gjerne kva som gir den pårørande energi, og kva me kan gjera for at han eller ho skal få høve til å gjera det som gir glede. For somme er det ferie som er draumen. Då kan me føreslå å spørja ein nabo eller ein slektning om å gå innom personen med demens, mens den pårørande er bortreist. Eller me kan søka om eit avlastingsopphald på sjukeheim. Andre gonger er det heilt små ting som gir pårørande ein kjensle av glede og avkopling, og som det er viktig å få lagt til rette for.

Alle i Sokndal som får påvist kognitiv svikt får tilbod om ein Tiltakspakke, som også omfattar pårørande. I denne pakken høyrer det med ein primærkontakt som skal besøka pasient og pårørande kvar sjette veke. Å testa pårørande og gi dei høve til å setja ord på problem og vanskar, skal skje regelmessig under desse besøka.
 

Ved å ha så tett oppfølging unngår me at pårørande ikkje tek kontakt med oss før dei er nær ved å stupa.

Fleire faste møtepunkt

Tone B. Løvø er glad for belastningsskjema for pårørande.

– Dette er eit nyttig skjema som hjelper oss å få til gode og målretta tiltak rundt pårørande. Ved å bruka det same verktøyet heile tida, blir oppfølginga meir systematisk, det er ikkje tilfeldig kva type hjelp den enkelte pårørande får. Dessutan er det viktig å ta testen regelmessig, slik at me følgjer med på om stresskurva til pårørande går rette vegen. Skjemaet gir også dei som måtte synast det er litt vanskeleg og skummelt å snakka om vanskelege ting, ein god mal å følgja, for å få til ein samtale om dei viktige tinga.

Når Hukommelsesteamet har kartlagt og fått tiltak opp og gå rundt den enkelte pasient og pårørande, er det primærkontakten som har den vidare oppfølginga gjennom regelmessige heimebesøk.

– Ved å ha så tett oppfølging unngår me at pårørande ikkje tek kontakt med oss før dei er nær ved å stupa. No følgjer me tett med på dei og får skapt eit godt tillitsforhold, noko som gjer at terskelen blir mindre for pårørande å be om hjelp, avsluttar Tone B. Løvø.