3. og 4. mars 2025 er det tid for ny runde av kurset Pårørendearbeid og fagutvikling i praksis. Hva inspirerer deg og hvordan kan du ivareta deg selv som fagperson i møte med pårørende? – Bli med i felles læring og inspirasjon av hverandre.
Ingebrigt Røen er sykehusprest. Nå skriver han en doktorgrad om pårørende.
Tekst:
Marie Rein Bore
Journalist
Han har intervjuet nærmeste pårørende til alvorlig syke kreftpasienter, som har kommet til det stadiet at de ikke får behandling lenger, men lindrende omsorg. Hovedspørsmålet til de pårørende har vært hvilken støtte de ønsker fra de helse- og omsorgsansatte i denne situasjonen.
– Og hva er hovedsvarene?
– De forteller om hvor viktig det er med en personlig relasjon mellom pårørende og de ansatte som har mest kontakt med pasienten.
At de ansatte ser den pårørende også,
snakker med han eller henne. Det gir
en trygghet i en situasjon som kan
være slitsom og usikker.
De forteller at det er så godt når ansatte vet hva den pårørende heter, at den pårørende kan få et omsorgsfullt klapp på skulderen, sier Ingebrigt Røen.
Han har vært sykehusprest i mange år, de siste 13 årene ved St. Olavs Hospital, Universitetssykehuset i Trondheim, det meste av tiden på kreftklinikken.
– Jeg har jobbet mye med pårørende og pasienter, og har undervist studenter om palliasjon, altså lindrende behandling og omsorg. Da det la seg til rette for at jeg kunne jobbe med en doktorgrad, ble fokus på nære pårørende til alvorlig kreftsyke. Jeg skal skrive tre artikler, den første ut fra større intervjuer med 14 nære pårørende, der et hovedtema er hvilke erfaringer de har gjort med kreftomsorgen. Artikkel nummer to skal handle om helsepersonells arbeid med pårørende, og den tredje er en kvantitativ analyse av oppfølgingsdata fra pårørende til kreftpasienter, forteller han.
– Det er mange historier om pårørende som har opplevd seg oversett i norsk helsevesen. Hva sier de pårørende du har intervjuet?
– Det var en nesten overraskende stor grad av tilfredshet. Jeg var noe overrasket fordi jeg har lest forskningsartikler som har vist at i liten grad har pårørende blitt spurt om hvordan de selv har det. I den grad de har blitt spurt, har det mer vært for å få opplysninger om pasienten, sier Røen.
Han tror tilfredsheten kan ha sammenheng med at det har skjedd en dreining de siste årene der ansatte har blitt mer opptatt av at pårørendes situasjon er viktig. I Helse Midt-Norge har man dessuten etablert den såkalte Orkdalsmodellen, der 13 kommuner i samarbeid med Orkdal sykehus, som er tilknyttet St. Olav Hospital, har hatt et spesialopplegg for kreftpasienter og deres pårørende. De pårørende Røen har intervjuet, er fra de 13 kommunene i Orkdals-modellen.
– Palliasjon, altså lindrende behandling og omsorg til alvorlig syke i livets sluttfase, skal være helhetlig, tverrfaglig, og også omfatte pårørende. Og når det gjelder denne modellen, ser vi at når man greier å utnytte lokale ressurser, og dette at folk kjenner hverandre, er det godt for både pasient og pårørende. Samtidig kan lange avstander til sykehuset være slitsomt, og man prøver at pasienten kan være mest mulig hjemme.
De pårørende har fortalt hvor viktig det da er at de ansatte er tilgjengelig, at man selv kan treffe dem via telefon, eller at den pårørende blir oppringt eller oppsøkt, forteller han.
– Mer enn før lever mange lenge med sin kreftsykdom etter at den tradisjonelle behandlingen er avsluttet?
– Ja, og det betyr at pasient og pårørende får lengre tid sammen. Men samtidig øker belastningen på den pårørende, slitasjen er større enn før. Pårørende sier at de venner seg til det, ektefeller sier de har levd sammen lenge, de skal klare det siste stykket også. Andre har hatt ekteskap som ikke var så enkle. Og uansett kan slitasjen variere over tid. Her er det viktig at ansatte spør seg fram om hva de kan bidra med for å støtte en pårørende i en vanskelig situasjon.
Et ønske som kom opp under intervjuene, var hvordan man kan ta opp spørsmål om sykdomssituasjonen og døden.
Det var ønske om åpen og klar tale, sier Ingebrigt Røen.
Palliasjon: Lindrende behandling (palliasjon eller palliativ behandling) har som mål å gjøre livet best mulig, både for pasient og hans pårørende i alle faser av en alvorlig sykdom. Les mer her.
Det forskes en god del på palliasjon, der også pårørende er en del av forskningen. Les mer her.