Torun M. Vatne
Fagavdelingen, Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Ann-Helen Kongshavn Rønning
Alderspsykiatrisk avdeling, Akershus universitetssykehus
Ragnhild Bang Nes
Folkehelseinstituttet
I januar 2018 trådde en endring i helsepersonellovens § 10a vedrørende barn som pårørende i kraft. Denne stadfester at helsepersonell, herunder psykologer, har plikt til å ivareta behovet for informasjon og nødvendig oppfølging som mindreårige barn kan ha når de er pårørende til søsken eller foreldre med psykiske lidelser, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk sykdom eller skade. Psykologenes lovpålagte plikt overfor pårørende søsken er dermed tydelig, men en landsomfattende undersøkelse vi gjennomførte høsten 2019 vitner om et stort forbedringspotensial med hensyn til kommunepsykologens involvering i arbeidet med denne sårbare barnegruppen. Vi ønsker her å synliggjøre kommunepsykologens viktige rolle i det forebyggende arbeidet, presentere et forebyggende tiltak rettet mot søsken som pårørende kalt SIBS og beskrive hvordan implementering av slike evidensbaserte gruppeintervensjoner kan bidra til å sikre at den lovpålagte støtten gis.
Søsken som pårørende er en risikogruppe
Søskenforhold er ofte lengste relasjonen vi har gjennom livet. I rammen av denne relasjonen utvikler vi oss på godt og vondt. Enkelte barn vokser opp i en søskenrelasjon preget av utfordringer og belastninger som setter dype spor. Søsken som pårørende til barn med psykisk, kognitiv eller fysisk funksjonsnedsettelse har økt risiko for å utvikle psykiske helseplager (Vermaes, van Susante & van Bakel, 2012). De opplever ofte vedvarende følelsesmessige utfordringer i hverdagen knyttet til medisinske kriser, utagerende atferd eller skjevfordelt foreldreomsorg (Haukeland, Fjermestad, Mossige & Vatne, 2015). Likevel kan vanskene deres være usynlige for andre. Søsken forteller ofte at de skjuler følelsene sine og prøver å håndtere ting på egenhånd (Haukeland m.fl., 2015). Mange kan være redde for å belaste familien ytterligere, slik en ung jente uttrykte det: «Jeg skal jo være den som får vekten til å gå i balanse, har broren min problemer skal ikke jeg ha det.» Heldigvis viser forskning at det er mulig å fremme mestring og psykisk helse blant pårørende søsken og forebygge negative livsutfall (Smith, Pereira, Chan, Rose & Shafran, 2018).
Kommunepsykolog, hvor er du i søskenarbeidet?
Forebygging av psykiske vansker i utsatte barnegrupper er kommunens oppgave (Folkehelseloven, 2012) og til dette kreves psykologfaglig fagkompetanse (Sønstebø, 2015). Med dette i tankene sendte vi høsten 2019 et spørreskjema til kommunepsykologene i alle Norges kommuner for å kartlegge tilbud til pårørende søsken. Vi ønsket også å presentere og fange opp psykologenes tanker om en ny evidensbasert intervensjon rettet mot denne gruppen. Psykologene ble rekruttert gjennom kommunen, Norsk psykologforening og Facebook. Høsten 2018 var det gitt tilskudd til 503 psykologstillinger i Norges kommuner (Clausen & Halvorsen, 2018), men kun 64 psykologer fra 68 kommuner deltok i vår undersøkelse året etter. Vi undrer oss over dette lave tallet. Kan det skyldes at kommunepsykologer sjeldent møter disse barna i sitt arbeid, eller skyldes det at de på tidspunktet for undersøkelsen var opptatt med utfordringer knyttet til kommunesammenslåing? Lav oppslutning til tross, deltakernes svar ga mat til tanker om hvordan kommunepsykologer kan arbeide for å ivareta søsken som pårørende.
Kommunepsykologen kan bidra til å etablere strukturer og rutiner for ivaretakelse av søsken
Et par hundre tusen barn i Norge har en bror eller søster med en funksjonsnedsettelse (basert på tall fra Statistisk sentralbyrå 2012; 2019). Dette er svært mange barn. Den høye andelen ser likevel ikke ut til å gjenspeiles i det kommunale arbeidet. I kun en fjerdedel av kommunene vi fikk svar fra ble søsken systematisk registrert, og i halvparten av kommunene oppga kommunepsykologen at det var tilfeldig om disse barna ble identifisert. Svært få beskrev samarbeid med spesialisthelsetjenesten om å fange opp barn i denne risikogruppen. De siste årene har et økede antall psykologer spesialisert seg i samfunnspsykologi og mange av disse er ansatt i kommunene (Sønstebø, 2015). Psykologer med denne spesialiseringen beskriver planarbeid, strategi og utviklingsarbeid som særlig interessante og aktuelle arbeidsoppgaver (Schjødt, 2013). Vi vil derfor argumentere for at kommunepsykologen har gode forutsetninger for å være en sentral aktør i arbeidet med å etablere gode rutiner for å identifisere søsken som pårørende både på tvers av og innad i linjetjenestene.
I 2010 kom det krav om etablering av barneansvarlige i alle helseforetak i Norge. Disse har ansvar for å ivareta barn som pårørende til pasienter på barne- og voksenavdelinger (Helsedirektoratet, 2018). I kommunene kan det derimot se ut til at denne nøkkelrollen ofte mangler; kun tre deltakere nevnte barnekoordinatorer i kommunen som en tilgjengelig aktør som kan gi støtte til søsken. Ettersom det i mange kommuner virker ganske tilfeldig hvorvidt pårørende søsken blir fanget opp og gitt et tilbud, kan etablering av barneansvarlige i kommunene være en mulig start. I skrivende stund foreligger et høringsbrev fra Regjeringen med forslag om å etablere denne rollen i kommunene for å sikre helhetlig ivaretakelse av familier til barn med funksjonsnedsettelser (Regjeringen, 2020). Vi håper kommunepsykologer vil engasjere seg i denne saken.
Kommunepsykologer bør sørge for at kommunens tiltak er tilpasset søskens behov
Psykologisk kunnskap er viktig for å ivareta barn i vanskelige livssituasjoner, men det er uvisst om tiltakene som nå tilbys pårørende søsken er forankret i kunnskap om deres behov. Et betydelig flertall (90 %) av psykologene i undersøkelsen vår oppga at søsken får et tilbud når de eller foreldrene etterspør det. Hjelpen er dermed tilgjengelig, men virker å avhenge av at pårørende søsken, som ofte skjuler sine vansker (Haukeland m.fl.2015), og deres foreldre, som har betydelig økt stressbelastning i hverdagen (Vonneilich, Lüdecke & Kofahl, 2016), selv oppsøker den. Det bør satses på oppsøkende arbeid overfor denne gruppen ettersom det kan være svært vanskelig for dem å selv be om eller søke seg frem til nødvendig støtte. Venter man på at familiene tar kontakt kan man gå glipp av muligheten til å forebygge og dermed ende opp med å måtte behandle oppståtte vansker. Kommunepsykologen bør bidra i arbeidet med å finne rette kanaler og spre god informasjon om forebyggende tiltak til risikogrupper som pårørende søsken.
Kommunepsykologer, og spesielt de med samfunnspsykologisk spesialisering, har spesifikk kompetanse på forebyggende tiltak (Sønstebø, 2015) og mange oppgir at de ønsker å jobbe mer med folkehelse (Ådnanes, Husum, Kaspersen & Helse, 2013).
Vår undersøkelse gir derimot grunnlag for å sette spørsmålstegn til om kommunepsykologene har tilstrekkelig kunnskap om og tilgang til gode evidensbaserte tiltak for pårørende søsken. Internasjonalt er samtalegrupper et anerkjent og hyppig forekommende tilbud til pårørende søsken (Smith, Pereira, Chan, Rose, & Shafran, 2018). Per dags dato tilbys samtalegrupper, som for eksempel SMIL-grupper (akronym for «styrket mestring i livet», et tiltak for barn av foreldre med psykiske lidelser), i mange norske kommuner (Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse 2020), men pårørende søsken får sjelden et gruppetilbud. Kun 20 % av psykologene i vår undersøkelse oppga at grupper for søsken som pårørende ble tilbudt i deres kommune. Det er viktig at kommunepsykologer setter seg inn i målgruppers behov og igangsetter evidensbaserte tiltak for pårørende søsken i tråd med prinsipperklæringen om evidensbasert praksis (Norsk Psykologforening, 2007).
SIBS – et tiltak utviklet for og evaluert av søsken
En forskningsgruppe med psykologer fra Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo (UiO), har de siste 8 årene jobbet systematisk med å utvikle og evaluere kunnskapsbaserte metoder rettet mot pårørende søsken (se www.sibs.no for mer informasjon). Hensikten med dette arbeidet har vært å informere og styrke forebyggende arbeid rettet mot denne gruppen i Norge. Gruppen har utviklet en intervensjon for pårørende søsken og deres foreldre, kalt SIBS (basert på det engelske ordet for søsken «siblings»). SIBS har som mål å styrke kommunikasjonen mellom foreldre og søsken slik at barna får den informasjonen og emosjonelle støtten de trenger i hverdagen. Intervensjonen går over kun fem økter, men innebærer både støttegruppeøkter for barn, psykoedukasjonsgruppeøkter for foreldre og felles økter hvor foreldre og barn trener på å snakke sammen under veiledning (Vatne, Haukeland, Mossige & Fjermestad, 2020). I en åpen studie gjennomført i 2014-2017 rapporterte de 99 deltakende foreldre-barn-parene om signifikant bedring i kommunikasjon mellom foreldre og barn, signifikant økning i kunnskap om funksjonsnedsettelsen og signifikant reduksjon av psykiske helseplager hos søsken. Deltakerne, både foreldre og barn, ga svært positive evalueringer av tiltaket (Haukeland, Czajkowski, Fjermestad, Silverman, Mossige & Vatne, 2020). Vi mener at SIBS kan være hensiktsmessig å iverksette i kommunene, og for å kartlegge kommunepsykologenes vurderinger av intervensjonen, viste vi en informasjonsfilm om SIBS som et ledd i vår undersøkelse.
Kommunepsykologer kan vurdere muligheten for å iverksette SIBS i sin kommune
For å kunne igangsette en evidensbasert intervensjon er det nødvendig å finne ut hvordan man kan tilrettelegge lokalt for hensiktsmessig implementering (Durlak & DuPre, 2008). Psykologene i kartleggingen vår vurderte kvaliteten på SIBS som høy og halvparten fremhevet involvering av foreldre som en stor faglig styrke. At SIBS hadde en tydelig struktur ble også nevnt; «klart budskap», «systematisk arbeid mot definerte mål», «gode og oversiktlige rammer og praktisk ferdighetstrening», er eksempler som fremheves. Men til tross for positiv kvalitetsvurdering, vurderte kommunepsykologene SIBS bare som moderat gjennomførbar. Hele 40 % trodde de ville ha for få aktuelle deltakere i deres kommune til å kunne samle barna i grupper. Et tilsvarende antall mente at mangel på ressurser ville være en utfordring for eventuell implementering av SIBS. Bare et mindretall mente kompetansen til å lede grupper, eller praktiske fasiliteter for å gjennomføre tiltaket, ville by på problemer.
Kommunepsykologen bør jobbe for intra- og interkommunalt samarbeid rundt tiltak
Arne Holte skriver i artikkelen «Ti prinsipper for forebygging av psykiske lidelser» (2012) at kommunene må prioritere å sette i gang forebyggende tiltak som er evidensbaserte og at det bør vurderes om aktuelle tiltak er ønsket av brukerne, gjennomførbare og lønnsomme. Tidligere studier av SIBS har vist god effekt av tiltaket og høy brukertilfredshet (Haukeland, Czajkowski, Fjermestad, Silverman, Mossige & Vatne, 2020). I kartleggingsstudien vår problematiserer kommunepsykologene gjennomførbarheten av SIBS med utgangspunkt i økonomi og personalressurser. Det er forståelig. Ved lovendringen i 2018 ble kommunene gitt et nytt ansvar, men ikke tildelt nye ressurser. Og selv om psykisk helse i kommunene de siste årene er styrket med mange psykologstillinger (Clausen & Halvorsen, 2018) brukes psykologenes tid hovedsakelig til å behandle oppståtte vansker fremfor forebygging (Ådnanes, Husum, Kaspersen & Helse, 2013). Når ressursene er knappe, er kostnadseffektivitet viktig. Vi vil argumentere for at SIBS er nettopp dette. Formatet innebærer at flere får tilbud og at dette krever færre personalressurser og mindre tid enn de individuelle samtalene som tilbys per i dag. Foreldreinvolveringen gir muligheter for at effektene av intervensjonen forsterkes og vedlikeholdes i lang tid etter endt deltakelse.
Psykologene i vår undersøkelse gav et svært viktig innspill til hvordan man kan overkomme hindringer for gjennomføring av SIBS; økt samarbeid. Det ble foreslått å samarbeide med andre enheter i kommunen eller med tilsvarende tjenester i nabokommunen, for å få tak i nok barn, ha tilgang på nok gruppeledere og dele på kostnadene. Til nå er rundt 70 gruppeledere blitt kurset i SIBS. Flere kommuner har sendt tverrfaglige team fra ulike tjenester og kommuner på kurs for å kunne gi dette tilbudet til sine innbyggere.
Vi mener kommunepsykologer har nøkkelkompetanse for å gjennomføre tiltak som SIBS i norske kommuner. Ønsker du og dine kolleger å holde SIBS grupper så kan vi tilby dere en god gruppelederopplæring. Kurspakken består av en times nettkurs, et praktisk to dagers kurs og et webinar. Kurspakken er godkjent som vedlikeholdsaktivitet av norsk Psykologforening og holdes halvårlig på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Til nå har kursene vært gratis og vi vil fortsette å jobbe for å holde avgiften minimal. Vi ønsker kontakt med deg som er kommunepsykolog og som kunne tenke deg å igangsette SIBS i din kommune.
Referanser
Durlak, J. A., & DuPre, E. P. (2008). Implementation matters: A review of research on the influence of implementation on program outcomes and the factors affecting implementation. American Journal of Community Psychology, 41(3-4), 327-350.
Folkehelseloven. (2012). Lov om folkehelsearbeid. (LOV-2011-06-24-29). Lastet ned fra https://lovdata.no/dokument/NL/lov/2011-06-24-29.
Haukeland, Y. B., Fjermestad, K. W., Mossige, S., & Vatne, T. M. (2015). Emotional experiences among siblings of children with rare disorders. Journal of Pediatric Psychology, 40(7), 712-720,
Haukeland, Y. B., Czajkowski, N. O., Fjermestad, K. W., Silverman, W. K., Mossige, S., & Vatne, T. M. (2020). Evaluation of “SIBS”, An Intervention for Siblings and Parents of Children with Chronic Disorders. Journal of Child and Family Studies, 29(8), 2201-2217.
Hartling, L., Milne, A., Tjosvold, L., Wrightson, D., Gallivan, J., & Newton, A. S. (2014). A systematic review of interventions to support siblings of children with chronic illness or disability. Journal of Paediatrics and Child Health, 50(10), E26-E38.
Helsedirektoratet (2018). Pårørendeveileder. Lastet ned fra https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/parorendeveileder/helseforetak-og-kommuners-plikter-overfor-parorende/plikt-til-parorendeinvolvering-og-stotte/helseforetak-skal-ha-barneansvarlig-personell
Helsepersonelloven. (2018). Helsepersonelloven med kommentarer. (§10a). Lastet ned fra https://www.helsedirektoratet.no/rundskriv/helsepersonelloven-med-kommentarer/kravtil-helsepersonells-yrkesutovelse#%C2%A7-10a.-helsepersonells-plikt-til-aa-bidra-til-aaivareta-mindreaarige-barn-som-paarorende.
Holte, A. (2012). Ti prinsipper for forebygging av psykiske lidelser. Tidsskrift for Norsk psykologforening, 49(7), 693-695.
Kaspersen, S. L., Lassemo, E., Kroken, A., Ose, S. O., & Ådnanes, M. (2018). Tilskudd til rekruttering av psykologer i kommunale helse-og omsorgstjenester. En delevaluering i forbindelse med følgeevalueringen av Kompetanseløft 2020. (SINTEF rapport 2006) Trondheim: SINTEF.
Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse (2020). Smil - styrket mestring i livet.https://mestring.no/laerings-og-mestringsaktivitet/tilbud-du-kan-ta-i-bruk/smil/
Norsk Psykologforening (2007). Prinsipperklæring om evidensbasert praksis. https://www.psykologforeningen.no/medlem/evidensbasert-praksis/prinsipperklaering-1-om-evidensbasert-psykologisk-praksis-2.
Perenc, L., & Pęczkowski, R. (2018). Cognitive and affective empathy among adolescent siblings of children with a physical disability. Disability and health journal, 11(1), 43-48.
Regjeringen (2020) Høring - Bedre velferdstjenester for barn og unge som har behov for et sammensatt tjenestetilbud (Samarbeid, samordning og barnekoordinator. Lastet ned fra https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/horing-bedre-velferdstjenester-for-barn-og-unge-som-har-behov-for-sammensatte-tjenester-samarbeid-samordning-og-barnekoordinator/id2715285/?expand=horingsbrev
Sosial- og helsedirektoratet (2007). Psykisk helsearbeid for barn og unge i kommunene. Lastet ned fra https://www.regjeringen.no/globalassets/upload/hod/is-1405_14898a.pdf
Statistisk Sentralbyrå. (2012). 06635: Sykelighet blant barn (prosent), etter type sykelighet, kjønn, alder, statistikkvariabel og år. Lastet ned fra https://www.ssb.no/statbank/table/06635/
Skogen, J. C., Smith, O. R., Aarø, L. E., Siqveland, J., & Øverland, S. (2018). Barn og unges psykiske helse: Forebyggende og helsefremmende folkehelsetiltak. En kunnskapsoversikt. Mental health among children and adolescents. Health-promoting and preventive public health interventions. A summary of evidence about effects.] Rapport.
Smith, M. M., Pereira, S. P., Chan, L., Rose, C., & Shafran, R. (2018). Impact of well-being interventions for siblings of children and young people with a chronic physical or mental health condition: A systematic review and meta-analysis. Clinical child and family psychology review, 21(2), 246-265.
Statistisk Sentralbyrå. (2019). Personer 0-17 år, etter alder og kjønn. Fylke. 1. januar 2019. Lastet ned fra https://www.ssb.no/a/barnogunge/2019/tabeller/befolkning/bef0010.html
Sønstebø, I. (2015). Psykisk helse i alt vi gjør- men hvordan. Lastet ned fra https://www.psykologforeningen.no/medlem/psykolog-i-kommunen/aktuelle-rapporter/psykisk-helse-i-alt-vi-gjoer-men-hvordan
Vatne, T. M., Haukeland, Y. B., Mossige, S., & Fjermestad, K. W. (2019). The development of a joint parent-child intervention for siblings of children with chronic disorders. Fokus på familien, 47(01), 20-35.
Vermaes, I. P., van Susante, A. M., & van Bakel, H. J. (2012). Psychological functioning of siblings in families of children with chronic health conditions: A meta-analysis. Journal of Pediatric Psychology, 37(2), 166-184.
Vonneilich, N., Lüdecke, D., & Kofahl, C. (2016). The impact of care on family and health-related quality of life of parents with chronically ill and disabled children. Disability and rehabilitation, 38(8), 761-767.
Ådnanes, M., Husum, T. L., Kaspersen, S. L., & Helse, S. A. (2013). Psykologer i kommunalt psykisk helsearbeid: Behandling eller folkehelsearbeid? Tidsskrift for norsk psykologforening, 50, 1066-1073.
Gjengitt med tillatelse.
Artikkelen stod først på trykk i Psykologi i kommunen nr. 6 2020
I helsetjenesten
