Sørg for ein god start
Både tilsette i helsetenesta og pårørande har ansvar for at dialogen rundt pasient eller brukar skal bli konstruktiv. Då kjem ein langt med god folkeskikk, seier Anne-Lise Kristensen.
Heidi Hjorteland Wigestrand
Journalist
Ho er avdelingssjef for Brukerstyring og brukermedvirkning i Vestre Viken. Som så mange andre fagfolk som jobbar med pasientar og pårørande, kjenner også Kristensen på kroppen kva denne rolla inneber, når ansvar for å hjelpa ei gamal mor skal flettast saman med full jobb.
Men både som privatperson og profesjonell pårørandehjelpar i ei årrekke, mellom anna som pasient- og brukarombod i Oslo, ser Kristensen at om strukturane i hjelpepparatet hadde vore smidigare, ville det gjort livet til dei pårørande enklare.
Lag smidige løysingar
– Ta til dømes innlegging og utskriving frå sjukehus. Då er det viktig at pårørande får tilstrekkelig informasjon om pasienten, at pårørande veit når pasienten blir lagt inn og når han skal ut frå sjukehuset att. Det hadde også vore til stor hjelp om pårørande i større grad kunne blitt innlemma i legevisitten på sjukehuset, men då må visitten gjerast tilgjengeleg for pårørande som er i jobb, til dømes gjennom video. Det same bør vera mogleg å få til under utskrivingssamtalen. Pasienten og behandlande lege kan vera på sjukehuset, og så kan pårørande og eventuelt fastlege kobla seg på digitalt. Dermed treng pårørande ikkje å møta fysisk opp, men kan ta samtalen medan han eller ho er på jobb, forklarer Anne-Lise Kristensen.
Å gi pårørande naudsynt og relevant informasjon, er noko som effektivt førebyggjer frustrasjon.
Anne-Lise Kristensen, avdelingssjef for Brukerstyring og brukermedvirkning i Vestre Viken
Ho meiner det er naudsynt at ein lagar gode og ryddige strukturar rundt pårørande og pasientane deira. Då er også risikoen mindre for at ein endar opp med misnøgde eller såkalla vanskelege pårørande. Ved å innlemma alle som er viktige rundt pasienten ved utskriving, veit pårørande kva som må gjerast for pasienten etter heimreise.
Å gi pårørande naudsynt og relevant informasjon, er noko som effektivt førebyggjer frustrasjon, påpeikar ho.
Du treff eit ømt punkt
Takka vera at Kristensen sjølv har ein fleksibel jobb, har det gått greit å få til eit opplegg der ho både har fått jobba og vera støttande dotter for mor si. Med eit ganske fritt kontoryrke har ho sjonglert rundt på dagens oppgåver, fylt på litt i eine enden og tappa litt ut i andre enden, som ho uttrykker det.
– Men det hadde ikkje vore like enkelt om eg jobba i barnehage, i butikk eller på operasjonsstova, påpeiker Anne-Lise Kristensen.
– Har du sjølv vore ein vanskeleg pårørande?
– Det kan nok hende eg har blitt opplevd som det ved enkelte høve, vedgår ho.
På generelt grunnlag vil ho seia at det nok er vanlegast å bli stempla som ein krevjande pårørande om du treff det dårlege samvitet hjå ei teneste. Det skjer typisk nok om den pårørande klagar på konkrete ting i heimetenesta, som at hjelpa ikkje kjem til rett tid, eller at det ein blei samde om ikkje blei gjort.
Å få påpeikt feil og manglar, kan få tilsette til å gå i forsvarsposisjon. Men då er det viktig at tenesta er i forkant. Då må leiarane laga ein strategi på korleis ein møter og snakkar med pårørande, og korleis ein tek imot tilbakemeldingar og krav frå pårørande, anten krava er rimelege eller urimelege.
Dei tilsette i dei ulike tenestene har eit særskilt ansvar for at dialogen blir god.
Anne-Lise Kristensen, avdelingssjef for Brukerstyring og brukermedvirkning i Vestre Viken
– Det finst pårørande med skyhøge krav og med ein personlegdom som gjer samarbeid vanskeleg. For som med resten av oss, kjem også pårørande med alle typar personlegdomar, minnar ho om.
Folkeskikk er viktig for alle
– Og eg meiner at for både tilsette i helsevesenet og for pårørande kan det vera viktig å leggja seg på minnet om at ein kjem best med å opptre høfleg og konstruktivt. Alle bør tenkja på korleis ein sjølv ønsker å bli snakka til, om ein har noko viktig på hjartet, understrekar Kristensen.
Ho legg samstundes til at det er forståeleg at kjensler blir forsterka når ein er under stress, noko mange pårørande er når nokon dei er glade i har det tøft. Dei tilsette i dei ulike tenestene har difor eit særskilt ansvar for at dialogen blir god. Pårørande som er slitne og som føler at ting som ein har krav på ikkje funkar rundt pasient eller brukar, må bli lytta til, og det er viktig at ting blir lufta løpande mellom partane.
– Mitt råd til helsetenestene er å syta for ein god start for den pårørande, då sparer ein seg vanlegvis mykje ekstraarbeid i etterkant. Pårørande vil gjerne vera til hjelp og kjem samarbeidet godt i gong, vil også den pårørande truleg vera meir fleksibel og saman kan ein finna fram til gode løysingar rundt pasienten, er Kristensen sitt råd.
Få forventningar på bordet
Eit viktig grep for å få pårørande meir nøgde, er at dei får klare beskjed om kvar dei kan vende seg med spørsmåla sine. Å gå virrande rundt i gangane på leit etter ein tilfeldig pleiar som truleg ikkje kan gi svar, er inga god løysing, og kan skapa ubehag både hjå den som ikkje kan svara og den som opplever at ein forstyrrer ein person som har det travelt på jobb, forklarer Anne- Lise Kristensen.
For at konfliktar og misnøye ikkje skal eskalera, er det lurt å innføra korte samarbeidssamtalar på rundt eit kvarter, gjerne kvar fjortande dag. Då bør ein avdelingsleiar vera til stades, slik at pårørande får relevant informasjon og kan få visse om at leiaren formidlar eventuelle ønske vidare til dei tilsette som tek hand om brukaren eller pasienten.
I slike møte bør ein også raskt avklare forventingar. Kva forventar pårørande? Kva forventar dei tilsette i helsetenesta at pårørande bidreg med? Det hender at for store forventingar skaper konflikt og gnissingar, difor er det lurt å få avklart desse så snart som råd, seier ho.
Og tilsette i tenestene må alltid vera raske å svara på henvendingar frå pårørande. Å leggja ei sak i ei skuff, er å be om trøbbel, åtvarar ho.
Rausare avlastingsordningar
– Jamt over får pårørande for lite informasjon om rettane sine. Byrda er ulik, men for mange påverkar pårørandeansvaret livet i stor grad. Når pårørande klagar på manglande avlasting til ektefelle, barn eller foreldre, får dei ofte klagane omgjort, faktisk i halvparten av tilfella. Slike avlastingstilbod som kommunane er plikta å gi, vil berre bli meir viktige i framtida, då pårørande må meir inn i omsorga rundt den enkelte. Hvis ikkje pårørande regelmessig får ein pust i bakken, vil me få endå fleire slitne pårørande, så her er det viktig å førebygga at pårørande blir heilt utslitne, viser Kristensen til.
For at konfliktar og misnøye ikkje skal eskalera, er det lurt å innføra korte samarbeidssamtalar på rundt eit kvarter, gjerne kvar fjortande dag.
Anne-Lise Kristensen, avdelingssjef for Brukerstyring og brukermedvirkning i Vestre Viken
Noko som også kan skapa frustrasjon hjå pårørande, er når pasienten held tilbake informasjon dei gjerne ville ha visst.
– Då kan tilsette ofte gøyma seg bak teieplikta, men då er det viktig at ein legg i selen og prøver å få gitt ut så mykje informasjon som råd til den pårørande. Å vita skaper tryggleik, er ein utrygg kan ein framstå meir masete. Ofte veit pårørande alt ein del, og dette kan ein fritt snakke om. Elles kan det vera lurt å spørja pasienten om ein kan dela noko meir informasjon.
Dei tyngste konfliktane mellom tenesta og pårørande oppstår på sjukeheimar eller i bustadar til brukarar med omfattande hjelpebehov. Det som kjenneteiknar desse sakene er pårørande som føler dei har mista kontrollen med kvardagen til ein dei er glad i. Før har dei gjerne vore vande med å vita det meste, no veit dei nesten ingenting, og blir veldig urolege.
– Mitt råd til frustrerte pårørande er å ta opp det du brenn inne med, ikkje vent til du er blitt for irritert og lei og står til halsen i dritt, for då er det vanskeleg å kommunisera konstruktivt. Ta saka opp på ein konstruktiv måte etter du har funne rette mottakar for bodskapen din, som ofte er ein avdelingsleiar eller ein avdelingssjukepleiar.
Realitetsorientering
Anne -Lise Kristensen seier pårørande har ei sterkare stilling i helsevesenet no. Dette meiner ho skuldast stor innsats frå mellom andre Pårørendealliansen. Kristensen arbeider no mest med pasient og brukardelen i den nye jobben sin, men også her vil pårørande bli med på laget i utviklinga av ulike digitale tenester, framheld ho. Ein digital utskrivingssamtale der alle viktige aktørar rundt pasienten, frå pårørande til fastlege, er eit viktig verktøy for å demma opp for misforståingar og manglande oppfølging, og dermed reduserer ein grobotn for misnøye, både hjå pasient og pårørande.
Det er alltid lurt der pårørande og pasient kan snakka med tenesta saman. Av og til hender det også at pårørande og pasient har ulik oppfatning av tingas tilstand, og det er ikkje sikkert pasienten er så misnøgd som den pårørande, eller motsett, fortel Anne-Lise Kristensen. Det er jo ikkje alltid den pårørande får vita alt av pasienten. Det hender til dømes at ein pasient ikkje vil at pårørande skal vita at han har kreft, og heller ikkje vil ha behandling. Då skal dette skrivast i journalen, slik at pårørande i ettertid når pasienten er død, få vita dette, slik at pårørande forstår at det ikkje er rom for å klaga på manglande behandling, eksemplifiserer ho.
Det er alltid lurt der pårørande og pasient kan snakka med tenesta saman. Av og til hender det også at pårørande og pasient har ulik oppfatning av tingas tilstand.
Anne-Lise Kristensen, avdelingssjef for Brukerstyring og brukermedvirkning i Vestre Viken
Det er også vanleg at menneske med ulike avhengighetsproblem eller psykiske helseutfordringar ikkje deler så mykje med pårørande. Til tider skaper det stor fortviling hjå pårørande som kanskje ikkje veit kvar dei bur eller kva behandling dei får. Ofte kan slike saker løysast ved å snakka til pasienten og be om lov til å gi litt grunnleggjande informasjon til dei nærståande.
Skal ein ha nøgde pårørande og pasientar, er det viktig å ha system og vera ryddig.
Dersom ein pårørande ønsker å gi tilleggsinformasjon om ein pasient til ein lege, er legen plikta til å seia at denne informasjon som har betydning for behandlinga, må skrivast ned i journalen til pasienten med namn på kjelda, og at pasienten har rett til å lesa det som står i journalen. Alt som ikkje er ryddig, er bensin til bålet, avsluttar Kristensen.