3. og 4. mars 2025 er det tid for ny runde av kurset Pårørendearbeid og fagutvikling i praksis. Hva inspirerer deg og hvordan kan du ivareta deg selv som fagperson i møte med pårørende? – Bli med i felles læring og inspirasjon av hverandre.
Unge pårørende i Sandefjord kommune: Vi føler vi blir sett
Sandefjordskoler har laget treffopplegg for unge som har en pårørenderolle, eller andre som har mye å tenke på i hverdagen.
Tekst:
Marie Rein Bore
Journalist
Dette har blitt godt mottatt, skriver Randi Hovde og Karin Rød, henholdsvis leder for Pårørendeprosjektet og pårørendekoordinator i Sandefjord.
De forteller om reaksjoner fra de unge:
«Deilig med varm suppe. Jeg spiser sjelden eller aldri lunsj ellers.»
«Kunne så ønske vi kunne ha det oftere.»
«Føler at vi blir sett, og at noen har ordnet i stand for oss.»
«Her kan vi slappe helt av, ikke noe stress.»
Pårørendesenteret i Stavanger har spurt om tiltak for pårørende i Sandefjord.
Her er svarene. De har valgt å slå sammen de 2 første spørsmålene fra Pårørendesenteret:
Hvilke satsninger og tiltak er dere i gang med når det gjelder pårørende?
Hva er responsen dere har fått fra pårørende – og erfaringene deres så langt med tiltakene?
A. Møteplass for personell som arbeider med barn og unges helse, som helsesøstre og miljøarbeidere på skolene
De møttes 5 ganger i 2016, og det har deltatt 30 personer. Pårørendesenteret har på oppfordring fra skole og helsesøstertjeneste laget en oversikt over ulike tiltak og møteplasser for ungdom som har utfordrende hjemmesituasjon etter ønske fra helsesøster-miljøarbeider.
26.januar ble det gjennomført en svært interessant konferanse om barn og unge som pårørende på Nøtterøy. Flere fra barne- og ungdomsskoler og elevtjenesten ved Sandefjord videregående skole (SVGS) deltok her.
Det ble planlagt en konferanse hvor Pårørendesenteret, Utviklingssenteret i Vestfold og Fylkesmannen i Vestfold ønsket å invitere til en fagdag for alle som jobber med barn og unge hvor proffer fra Forandringsfabrikken skulle stå for innhold og form. Denne ble dessverre utsatt fordi de likevel ikke hadde kapasitet, men vi satser på å få dette til seinere.
B. Det er også tilrettelagt for møteplass for unge som har pårørenderolle ved Sandefjord videregående skole sammen med helsesøster og miljøarbeider.
Det serveres enkelt måltid. Det henges opp plakater om pusterommene, og det informeres via elevtjenesten og helsesøster/miljøarbeidere. Invitasjonen rommer nå ikke kun pårørende, men dette er for de som har mye å tenke på i hverdagen. Det blir mindre stigmatiserende og samler barn-unge på en god måte.
Dette er utvidet til ungdomsskolene også, og det rapporteres om god oppslutning. Det arrangeres dels som del av lunsjen, eller på slutten av dagen. Her er enkel servering, frukt, suppe, rundstykker. Ungdommene hjelper gjerne til å dekke bord, lage maten sammen, og det oppnås slik en naturlig inngang til prat. Det rapporteres om at ungdommene slapper av, praten går lett, emner kan være om søvn, om delte hjem, konfirmasjon, trivsel, om julefeiring og konsentrasjon. Enkelte ønsker og får individuelle samtaler som oppfølging. Miljøarbeider opplever at de som er stille, åpner seg etter hvert i gruppen eller i enesamtale.
Her er eksempel på hva ungdommene selv uttrykker:
«Mye latter, smil og glede her.»
«Godt å slippe å spise alene.»
«Godt å være sammen med flere.»
«Her kan vi virkelig være oss selv.»
«Deilig med varm suppe. Jeg spiser sjelden eller aldri lunsj ellers.»
«Kunne så ønske vi kunne ha det oftere.»
«Føler at vi blir sett, og at noen har ordnet i stand for oss.»
«Her kan vi slappe helt av, ikke noe stress.»
Det er viktig i disse pusterommene at de bare kan være der, ikke prestere noe, bare kjenne på trygghet. Slik er det også på Ungdomshuset som tilbyr mange og kreative aktiviteter eller bare det å være i ro, «bare være» slik ungdomsmedarbeiderne uttrykker det.
Hit inviteres ulike instanser hvor ungdom får mulighet til å bli mer kjent med trygge voksne, det kan være politi, helsesøster, frivillige.
På en annen ungdomsskole rapporteres det at de har fleksibelt tilbud. De får informasjon om og har stor bekymring for traumatiserte barn med opphav blant annet fra Syria. Barna/ ungdommene lever i hjem med foreldre som er i dyp sorg over de som de har mistet av familie og venner. Hva kan vi gjøre mer for disse sårbare barn og ungdommer?
Barn og unge som pårørende er årets tema for tilskudd fra Helsedirektoratet. Vi kartlegger for tiden hva Pusterommene betyr for den enkelte, og hva de kunne ønske ble annerledes på denne møteplassen.
Det har i år kommet i gang samarbeid med Sanitetsforeninger som har satt i gang et universelt tiltak i form av havregrøt-tilbud om morgenen. Dette hjelper alle elever som ønsker det, men aller mest de som trenger det mest – som vår målgruppe. Dette er et samarbeid med tilrettelegging som finansieres av de ulike Sanitetsforeningene, og oppslutningen er stor!
Det kan vises til forskningsrapporter om sammenheng mellom god frokost og barns- og ungdoms helse.
C. Etablering av Forum for foreldre som har barn/unge med nedsatt funksjonsevne
Gruppen møtes så ofte de ønsker, oppstart var i april 2015, og de har møttes 3 ganger i 2015. Totalt 36 deltakere. For 2016 har gruppe møttes 5 ganger og totalt har 45 foreldre deltatt. Det har også vært egne møter for å lage felles skriv til politikerne om status, og som ble behandlet i HS-utvalget.
Samlingene i 2016 har vært viet temaområder som foreldre selv har ønsket å få informasjon om, drøfting av. Bruk av individuell plan, om koordinatorfunksjonen, om de ulike bo-/dagtiltakene som finnes i Sandefjord, om avlastning, om det nye bestillingssystemet for fleksibel avlastning (via app).
Alle inviterte instanser har kommet. Det er skapt en god og fin ramme i forhold til å ta opp viktige temaer og dilemmaer. Deltakere i forumet opplever at myndigheter og andre møter gruppen på en god måte. Det er blitt mer avklart forhold omkring saksbehandling, tiltak og det er mindre fiendtlighet. Det er blitt et forum hvor tillit ser ut til å bygges, og hvor innspill fra foreldre imøtekommes og vektlegges i videre utvikling av tjenestene. Dette settes også i lys av økonomi, muligheter og begrensninger og politisk føring.
Det er etablert egen facebook-gruppe med 122 medlemmer slik at man kan nå mange med informasjon og invitasjon til drøftinger, til å ta opp viktige tema og se hva andre foreldre er opptatt av. Referat fra møtene i forum legges tilgjengelig her.
Forumet har god oppslutning også i 2017 og har hatt 5 møter denne våren med 85 deltakere, der tema har vært organisering av tjenesten, samarbeid om koordinerende enhet, om prosjekt sammenhengende tjenester.
D. Informasjonsspredning og synliggjøring
Det er fortsatt stor informasjonsspredning om prosjektet og de ulike tiltakene gjennom brosjyrer, plakater, annonsering, artikler i avis, innslag i NRK, webpresentasjon på kommunens Facebook-side og som del av Lærings- og mestringssenterets tilbud.
E. Individuelle samtaler
Samtalene har ulik funksjon, de fleste er støtte- og veiledende samtaler, og andre er avklarende når det gjelder informasjon om tiltak, rettigheter. Samtalene foregår fortrinnsvis på Pårørendesenteret, på cafe Møteplassen og i noen grad også hjemme hos den pårørende. Det er åpent tilbud alle hverdager hele året. Det er i hovedsak kvinner fra rundt 40 år og oppover, som ønsker samtaler.
Pårørende uttrykker at de opplever samtalene som veldig viktige. Her får de hjelp til å sortere i en ofte kaotisk hverdag:
Hva er viktigst nå?
Fokus på hva den pårørende gjør for egen helse for å orke å stå i situasjonen.
Hva fyller du på med?
Om å sette grenser.
Det er lov å be om hjelp og hvor finner jeg den hjelpen.
Flere får samtalen pr. telefon når det er vanskelig å komme fra.
F. Pårørendekurs – åpent for alle grupper pårørende
Kurset går over 3 ganger inkludert oppfølging. Det er hovedfokus på den enkelte pårørende, og hva som er viktig for vedkommende. Det er ikke et kurs og tematikk om den de er pårørende til. Det oppleves viktig at det er åpen invitasjon, og at pårørende selv avgjør at de vil delta på dette kurset med de rammer som er her. I kursene blir det rom for å dele erfaringer, bruk av ulike mestringsteknikker, kommunikasjon, avspenning- og stressreduserende øvelser. Det gis tilbud om oppfølgingskurs etter 1 mnd. Det gis svært god tilbakemelding på kursene, både form og innhold.
G. I 2015 startet kurs i Livsstyrketrening med 40 timer fordelt på ti samlinger.
Kurset retter seg mot personer som ønsker å utforske eget liv. Flere av deltakerne har deltatt på Pårørendekurs tidligere. Det foreligger to doktorgradsavhandlinger som underbygger kursets fokus: Tanker, følelser og kropp og levd liv henger sammen og kan være et uttrykk for «livet som setter seg i kroppen».
På kurset rettes blikket innover, du vil lære å lytte til kroppen. Du lærer enkle mindfulness-øvelser og bevegelser for å kunne være mer tilstede her og nå. Hver samling har et hovedtema som det arbeides med fra forskjellige innfallsvinkler.
Eksempler: «Hvis kroppen kunne snakke…», «Hvem er jeg» - selvoppfatning og selvbilde. Verdier – hva er viktig for meg? Om å sette grenser. Glede, dårlig samvittighet, sinne, sorg, skam, ressurser, muligheter og valg. Det er svært god tilbakemelding fra deltakerne om betydning kurset har for å stå i utfordrende livssituasjon på en bedre måte.
Det er arrangert to slike kurs i 2016. Høstens kurs har vært et samarbeid mellom Pårørendesentrene i Larvik og Sandefjord. Dette er en god fortsettelse fra tidligere kurs i Sandefjord. Interessant med samarbeid på tvers av kommunegrenser – det er ønskelig utvikling. Dette har fortsatt i 2017 med likt opplegg og flott samarbeid!
H. Det har fra januar 2016 vært mulig å fortsette i selvhjelpsgrupper.
Mange deltakere på kurs i Livsstyrketrening fortsetter i selvhjelpsgrupper etter kursavslutning. Det gis svært god tilbakemelding også for selvhjelpsgruppene. En slik oppfølging sikrer bedre at de ikke faller tilbake i gamle spor. Deltakerne hjelper hverandre til å opprettholde fokus på nytt tanke- og handlingsmønster.
Pårørendekoordinatorene erfarer at en selvhjelpsgruppe krever noen timer i støtte for å starte opp, være i gang og bli heiet på i motgang. Vi har hatt 2 grupper hvor alle har gjennomført Livsstyrketrening. Disse slås nå sammen til en ut fra størrelsen på den ene gruppen. Overgangen er sårbar og det er utrygt, men samtidig ønsker de å fortsette med litt hjelp. En deltaker har fått jobb, og har dermed sluttet.
I. Cafe Møteplassen er for personer med demens og deres pårørende.
Dette er 1 dag pr. uke gjennom hele året. Det er tilbud om både aktiviteter, sosialt treffsted og samtale for pårørende. Her deltar en av pårørendekoordinatorene sammen med aktivitør. Tiltaket retter seg inn mot personer med demens i en tidlig fase.
Dette er et avlastningstilbud og er samtidig en arena for pårørende gjennom å kunne møte andre pårørende på en uformell måte over en kopp kaffe. Det er også mulig å ha en samtale med pårørendekoordinator. Cafeen inviterer den demente til flere ulike aktiviteter sammen med andre, det kan være musikkgruppe hvor de synger og spiller sammen, og det kan være å lage praktisk håndverk for salg. Tiltaket vurderes som veldig vellykket og har fått solid omtale i lokalavisen.
I tillegg til den demente selv er det ektefeller, søsken, venner og støttekontakter som er tilstede.
Når det gjelder pårørende, så har de behov for en samtale om mannens eller konas tilstand, og da sitter de sammen med pårørendekoordinator i et annet rom med samtalen. De trenger også hjelp til å fylle ut søknader som eksempelvis rullerende avlastning som flere av dagbrukerne på Møteplassen har. De får da opphold for et halvt år av gangen. Noen er fire uker hjemme og 14 dager inne. Det er to av demensbofellesskapene som brukes som opphold. Dette er tiltak som er forutsigbart for de pårørende, og gjør at ektefellen med demenssykdom kan bo lenger hjemme.
J. Felleskurs for brukere og deres pårørende.
Landsforeningen for slagrammede i Vestfold ønsket også i 2016 et felles kurs med sine pårørende. Tema var at pårørende rammes også – og hvordan snakke sammen. De var delt i grupper to av tre kursdager med dialogbasert tilnærming. Hva kan jeg gjøre selv for å samarbeide med mine pårørende? – klage mindre. Hva kan jeg gjøre selv for å bedre samtale med mine pårørende? –tenke før jeg snakker. Hva trenger jeg for å ha det bedre sammen med mine pårørende? – forståelse for mitt problem. De pårørende synes det var godt å dele erfaringer med andre i samme situasjon.
K. Tiltak på bo- og servicesentra videreutvikles ala modell Framnes.
Ideen bak dette tiltaket er et ønske fra både pårørende og helsetjenesten om å skape fleksible avlastningsordninger. Tiltaket retter seg mot personer som trenger en viss oppfølging fra andre, enten det er familie, frivillige eller helsetjenesten. Det kan være personer som er tidlig i en demensutvikling, har hatt slag, har sykdommer som MS eller Parkinson. Tiltaket bidrar til at pårørende får et pusterom for egne aktiviteter eller ha fri noen timer til egentid.
Tilbudet på Framnessenteret (som er ett av flere bo- og servicesentre i Sandefjord i hovedsak innrettet til voksne og eldre) er hver onsdag over 4 timer, med ulike aktiviteter som trim, fallforebyggende trening i treningssal, gåturer ute, lese avis, ha et middagsmåltid sammen, være sosiale. Det er svært gode erfaringer på Framnessenteret. Dette tiltaket har vært i gang siden våren 2015. Det deltar i snitt 4 personer hver gang. Tiltaket er et samarbeid med frivillige personer, miljøarbeidere på Framnes og i starten deltok også en pårørendekoordinator. Erfaring utover året tilsier at pårørendekoordinator ikke trenger tilstedeværelse annet enn ved møter 3-4 ganger i året og ellers er tilgjengelig for spørsmål og avklaringer pr. telefon. De frivillige rekrutteres dels via Frivilligsentralen og dels gjennom Framnessenteret og ansatte.
Det er i februar 2016 etablert lignende tiltak på Ranviksenteret sammen med Ranvik bofellesskap for demente ut fra etterspørsel av dagtiltak i dette nedslagsfeltet. Her er det satset mye på gåturer i nærområdet etterfulgt av sosial samling med kaffe, av og til også spill, quiz eller andre aktiviteter. Det har fungert godt å samle beboere rundt og på senteret sammen med noen fra bofellesskapet for demente.
Det har fra høsten vært kontakt med nytt senter for å sjekke denne type tilrettelegging for eldre. Her forteller de at det allerede er en gruppe som kommer til senteret som følge av behov for noen fritimer for pårørende. Det erfares at ventelister for dagaktivitetstiltak, som også favner avlastningsordning har falt markant på slutten av 2016. Dette forklarer Utredningsavdelingen/ nå Tjenestekontoret med at det i stor grad har sammenheng med iverksetting av disse beskrevne dagtiltak på sentrene hvor det er godt lagt til rette for eldre som trenger en slik tilrettelegging og oppfølging.
L. Åpent cafetreff på Hvidtgården
Fra januar 2016 har 4 erfarne pårørende tatt ansvar for oppstart av årets utgave av åpent treff på Cafe Hvidt. Det har vært et snitt på 4 besøkende. De frivillige ønsker å fortsette i nye lokaler hvor cafeen er tett på Rehabiliteringsavdelingen og andre korttidsavdelinger.
M. Tilbud om stressreduserende øvelser for pårørende
Tiltaket ble igangsatt i januar 2015 med 3-4 deltakere. Dette har fortsatt utover året- god respons på gode øvelser og mer velbehag for pårørende. Det har kommet få personer på dette tiltaket. Dette bør nok markedsføres bedre!
3. Hvilke utfordringer møter dere gjennom tiltakene?
Det oppleves at prosjektet med de ulike tiltakene har hatt stor interesse i befolkningen og blant ansatte og politikere og administrasjon.
Det har ikke vært store utfordringer når det gjelder gjennomføring og oppbygging av tiltak, men noen av tiltakene har hatt lavere oppslutning enn ønskelig.
I løpet av 2016 har vi i økende grad tatt i bruk Facebook for informasjon om de ulike tiltakene, og det er som beskrevet i rapporten svært mange som har gått inn og lest om dette. Dette vil fortsette i 2017 i tillegg til flere artikler i aviser. Gjennom etablering av nytt Sandefjord medisinske Senter, med mange ulike tilbud samlet og mange viktige samarbeidspartnere lett tilgjengelig, er det store utviklingsmuligheter og større grad av synlighet også for Pårørendesenterets arbeid.
4. Hvilke tips og råd har dere til andre kommuner som vil starte andre pårørendetilbud eller lignende pårørendetiltak som dere?
Vi opplever det er viktig å ha forankring administrativt og politisk. Det er også viktig å samarbeide tett med andre instanser som møter pårørende i sitt arbeid og med brukerorganisasjoner. Her på Lærings- og mestringssenteret har vi tett samarbeid med minst 15 brukerorganisasjoner som har stor og verdifull kompetanse i å være både bruker og pårørende.
I 2016 er det utviklet tett samarbeid med Pårørendesenteret i Larvik, med blant annet kurs i Livsstyrketrening hvor kursledere er både fra Sandefjord og Larvik. Dette betrakter vi som en god nettverksbygging i Vestfold innen pårørendearbeid. Det er viktig å lære fra andre instansers erfaringer. Forskerkonferansen rettet mot pårørende i juni 2016, ble en flott inspirasjon. Det er viktig med slike møteplasser for pårørendefeltet, skriver Randi Hovde og Karin Rød.