12. februar 2023

For dårlege rutinar rundt pårørande

Er pårørande vanskelege, eller er det systemsvikt som gjer at pårørande i visse situasjonar kan bli oppfatta som masete og krevjande?

Benjamin A. Ward, Pasient- og brukerombudet

Odd Arvid Ryan er ikkje i tvil om at det er for dårlege rutinar rundt oppfølging av pårørande som gjer at dette inntrykket kan oppstå.

– Men pårørande som er hobbykverulantar er svært sjeldne, slår Ryan fast. Han er pasient- og brukerombod i Troms og Finnmark, kontor Tromsø.

Hans erfaring er at pårørande i dei aller fleste tilfelle er konstruktive og berre vil det beste for pasienten eller brukaren dei står nær. 25 prosent av henvendingane til Pasient- og brukerombudet i Troms og Finnmark dei siste to åra, er frå pårørande. Bredden er stor, desse er pårørande til eldre menneske på sjukeheim, psykisk sjuke, barn med funksjonsnedsettingar, menneske som strever med rus, rusavhengige, barn og unge, fortel Ryan.

Systemsvikt skaper «vanskelege» pårørande

Dei pårørande som kontaktar pasient- og brukarombodet gjer det som regel på vegne av andre.

– Pårørande er ein enorm ressurs for pasientar og brukarar. Dei står ofte i rolla lenge, og dei nærståande er eit viktig bindeledd mellom tenestene og den som treng hjelp, understrekar Ryan.

Dei pårørande i aller fleste tilfelle er konstruktive og berre vil det beste for pasienten eller brukaren dei står nær.

Odd Arvid Ryan, pasient- og brukarombod i Troms og Finnmark

Odd Arvid Ryan forklarer at det som blir definert som vanskelege pårørande, ofte er eit resultat av systemet. Helse- og omsorgstenesta i kommunar har ikkje gode nok rutinar for dialog med pårørande, dermed kan pårørande til ein person på sjukeheimen, gjerne bli viste til ein vanleg tilsett som går rundt i korridorane med spørsmåla sine. Problemet er berre at denne tilsette korkje har overblikk eller ansvar for det den pårørande spør om. Ein travel tilsett kan då oppleva dette som masete heft, medan den pårørande naturleg nok blir skuffa, fordi han eller ho ikkje får tilfredstillande svar på viktige spørsmål av den tilsette som eigentleg ikkje har noko med dette. Ryan har ingen problem med å forstå frustrasjonen hjå pårørande som ønsker å ta opp ting som ikkje fungerer, eller noko dei er i tvil om, dersom dei må leita og leita utan å finna nokon som kan svara dei.

Ein sjeldan gong opplever pasientombudet at pårørande rundt ein pasient er usamde om kva som er til det beste for pasienten, men desse sakene er veldig få.

Gode rutinar er viktig

– På institusjonar der ein har fått til ei ordning for at dei ansvarlege leiarane tek seg av pårørande, minkar talet på såkalla vanskelege og misnøgde pårørande monaleg, for då kjem den pårørande raskt til nokon som har overblikk og kan gi relevant og nyttig informasjon. Me ser ofte at det spesielt i kommunane ikkje er enkelt for pårørande å få tak i den rette ansvarlege. Det nyttar lite å snakka med ein tilsett som korkje har ansvar eller høve til å endre noko. Difor er det så viktig å bestemma kvar ansvaret for pårørande skal liggja. Får ein det på plass, opplever dei fleste at konfliktnivået og misnøya blir redusert kraftig. Eit godt opplegg for pårørande sparar alle partar, også travle uvitande tilsette, for frustrasjon, påpeiker Ryan.

– I tilfelle der samarbeidet mellom pårørande og tenesteytarane har blitt vanskeleg, må me syta for å få til ein dialog. Helsedirektoratet har laga gode rettleiarar for samarbeid med pårørande. Det kan ofte vera ein vekkar for tenesta at slike retningslinjer finst. Her kan ein få ei god oppskrift som set pårørandearbeidet i system, slik at dei kjenner seg tekne på alvor, seier Odd Arvid Ryan.

– Skal vi gå djupare inn i slike saker, treng vi samtykke frå brukar eller pasient, men ofte kjem ein langt med å gi generelle råd og rettleiiing til dei pårørande, framheld han.

Somme pårørande tykkjer det er OK å spela ball med pasient- og brukarombodet over tid, og få råd og rettleiing for å handtera saka sjølve. Det gir dei styrke i møtet med tenestane at dei kjenner til sine rettar og moglegheiter. Det opplevest svært meiningsfullt å ha ein jobb som hjelper pårørande å stå sterkare i rolla si. Det er viktig å verna om dei pårørande, slik at ikkje dei også endar opp som pasientar.

Dei «gløymde» rettane til pårørande

Odd Arvid Ryan vil slå eit slag for pårørande sine gløymde rettar. Han viser til helse- og omsorgstenestelova som gir kommunane plikt til å gi råd og rettleiing til pårørande og opplysa om kva tenester som finst. Ryan meiner denne delen av lova ofte blir oversett.

I denne lova er det og gitt reglar om avlastning og omsorgsstønad til pårørande. Og vidare dei som har særleg tyngande pårørandeoppgåver har rettar i pasient- og brukarrettighetslova. Lova slår fast at pårørande har rett til vedtak som kan letta omsorgsbøra, og rett på svar om kva tiltak som blir sette i verk, og kva tenester som finst for å letta børa for den pårørande.

Får den pårørande nei til tenester frå kommunen, kan han få beskjed om at dette kan klagast inn til Statsforvaltaren. Dette gjeld både heimebaserte tenester og sjukeheimar.

Ikkje hår i suppa

– Bruk rettleiarane til Helsedirektoratet for å få det formelle og praktiske i system. Det er viktig at den pårørande føler seg sett, at tenesta kjem ein i møte når ein har behov for å lufta noko, anten det er smått eller stort, uro eller klagemål. Og ofte kan store klagesaker ha byrja som små problem, men fordi dette ikkje er fanga opp i tide, har det utvikla seg til ei stor og konfliktfylt sak. Måten ein møter pårørande på er viktig, understrekar pasient- og brukarombod Ryan.

Å ikkje vita kvar du skal gå med uroa og spørsmåla dine, kan fylla pårørande med avmakt, viser han til. Det er difor viktig å få til gode dialogarenaer med pårørande, då kan ein ofte unngå at småting blir store saker.

Dei nærståande er eit viktig bindeledd mellom tenestene og den som treng hjelp.

Odd Arvid Ryan, pasient- og brukarombod i Troms og Finnmark

Faglig sett har også pårørande mykje å bidra med, dei har viktig kunnskap og erfaring om pasient/brukar. Ein kan gå glipp av viktig informasjon hvis pårørande blir definerte som hår i suppa, minner Ryan om.

Pårørande har ennå ikkje tilstrekkeleg høg status, etter hans erfaring. Dei må få endå meir merksemd. Han er glad pårørande seier frå og vil ha meir plass, for å bli tatt meir på alvor.

Men han meiner det ennå er ein veg å gå for å få leiarar og tilsette til å bli meir medvitne på pårørande. Dessverre er det framleis litt for personavhengig og tilfeldig korleis pårørande blir møtte, erkjenner han.

Dialog er nøkkelen

Når pårørande føler dei ikkje når fram på institusjonen eller avdelinga, vil dei ofte prøva og løfta saka og då aukar gjerne konfliktnivået. Partane står fast og har ikkje dialog. Det er dialogen som er nøkkelen. At pårørande og tenesta får snakka saman på lågast mogleg nivå, slik at den pårørande føler at han eller ho blir lytta til både i små og store spørsmål.

Når pårørande føler seg sett og får regelmessige rapportar om korleis ting går, prøvesvar og liknande, blir stemninga ofte mykje betre. At slitne menneske kan opplevast sinte, er ikkje så rart. Og pårørande er som alle andre, somme blir lettare urolege, men desse er då kanskje også dei som er dei enklaste å trygga, dersom dei blir forsikra om at alt blir gjort for å sikra den sjuke best mogleg oppfølging.

Odd Arvid Ryan oppmodar alle pårørande som føler dei står i stampe eller lurer på noko, om å ta kontakt med pasient- og brukarombodet i fylket sitt.

– Me kan gi råd og rettleiing og også vera med i møte med dei ulike tenestane, seier pasient- og brukarombodet i Tromsø og Finnmark, kontor Tromsø.

Tekst:

Heidi Hjorteland Wigestrand

Journalist

Tilbake

Skriv ut

Faglig påfyll

Hvem er vi?

Litt av hvert

Ny kursrunde våren 2025