Når sykdom vedvarer, vil målet for den som er syk være å leve med så god helse som mulig, så lenge som mulig og med et minimum av helseplager. Målet må også være at pårørende skal ha det så bra som mulig og oppleve situasjonen som trygg, forutsigbar og håndterbar ved at de får medvirke i møte med en ny hverdag. Det behøver ikke å være noen motsetning mellom å støtte den som er syk og samtidig ivareta seg selv. Det å være aktivt deltakende og ta nødvendige pauser henger nøye sammen. Gjennom å ta vare på seg selv, kan pårørende forebygge egen helsesvikt og sikre at de klarer å utføre de omsorgsoppgavene de ønsker å utføre – over tid. Det kan være enklere sagt enn gjort!
Et møte med en uhelbredelig kreftsyk pappa og hans kone inspirerte til mitt valg av tema på min masteroppgave. Etter en av mange samtaler kom hans kone til meg og sa: «Jeg bare venter på at barna og jeg kan restarte livet vårt. Jeg har jo visst fra starten at mannen min har en uhelbredelig sykdom». Da slo det meg: Hvordan har egentlig den friske forelder det når partneren er uhelbredelig syk og de har barn sammen? Hva sier de til barna og hvordan møter de barnas reaksjoner på endringene som oppstår når pappa er alvorlig syk og er mye inn og ut av sykehuset?
Det ble starten på en undersøkelse av hvordan den friske forelder opplever og mestrer foreldrerollen når samlivspartner er uhelbredelig syk og hvilke ønsker de har for støtte.
Ved å rette oppmerksomheten mot friske foreldres behov, var hensikten med studien et ønske om å bidra til kvalitetsutvikling av tilbud til familier som rammes av kreft. Og bidra til at helsepersonell kan komme foreldre i møte med trygghet og støtte i samtaler om deres nye og utfordrende hverdag.
Litteraturstudiens (1-8) funn peker mot at den friske forelder kan ha en utfordrende hverdag preget av mye usikkerhet i møte med nye og krevende oppgaver. Familiens roller og rutiner endres, barna må mestre midlertidig tap av en mamma eller pappa avhengig av sykdommens symptomer og bivirkninger, samt trusselen om et permanent tap. Barnas mestring påvirkes av hvordan den friske forelder håndterer endringen som påvirker alle familiemedlemmene og samspillet dem imellom.
Opplevelse og mestring av foreldrerollen kan variere, men et fellestrekk er fokuset på barna og streben etter at de skulle ha det best mulig i en annerledes hverdag for hele familien. Den friske forelders egne behov settes til side. De ønsker råd og veiledning fra helsepersonell, men opplever i liten grad å få det og vil ikke selv be om det.
Fire tema vil bli presentert:
1. Nye roller uten manus
2. Forsøk på å opprettholde en trygg og normal hverdag
3. Sammen, men allikevel alene og 4. Ønsker hjelp til å trygge seg selv og barna. Temaene vil videre bli belyst med nyere og aktuell litteratur.
Når en forelder til mindreårige barn rammes av en uhelbredelig kreftsykdom vil hverdagen til den friske forelder plutselig endres. Det kan se ut som om de alle møter praktiske og emosjonelle oppgaver med pågangsmot og viljestyrke. De føler seg dratt mellom den sykes behov og barnas behov. Tross full fart med fokus på alt annet enn seg selv gir de uttrykk for sin utilstrekkelighet. En far beskriver det slik: «I have to say I've struggled. I really realised how complicated it is, looking after kids and so on, and the timetable for the day; who's to be picked up, and where, and take them where and so on»3. Både den som er syk og barna trenger den friske forelder. En forelder som gjør sitt beste for å kunne ivareta dem alle, men med en følelse av å være en utilstrekkelig «seigmann». De forsøker å opprettholde et normalt familieliv, berolige og beskytte sine barn, takle egne reaksjoner, følelser, endringer, nye oppgaver og egen jobb. Underveis skal de håndtere eventuell uenighet med den syke om å informere eller ikke informere barna, sørge for at barna får tilstrekkelig informasjon og mulighet til å snakke om det. De må tåle og forstå barnas reaksjoner som sinne, gråt, avvisning og stillhet. I tillegg er foreldrene bekymret for de barna som ikke deler sine tanker. Og ofte må forelderen informere barnehage og skole om at barna har en forelder som er uhelbredelig syk. Den friske forelder er ofte uforberedt på endringer hos den syke, som bl.a. i den sykes adferd, utseende og følelser. Endringer som de ofte må forklare for barna når barna spør. De ønsker konkrete råd og veiledning om hvordan informere barna. Spesielt utrykker de behov for dette når de selv må fortelle barna at mamma eller pappa kommer til å dø.
Nyere studier9,10 bekrefter at diagnoser med begrenset levetid kan være belastende både for den som rammes, partner og deres mindreårige barn. De viser at barn har behov for å bli forberedt på at en forelder kan dø av sin sykdom og å få støtte i tiden etterpå. Den syke søker, sammen med sin partner, råd og veiledning av helsepersonell om hvordan forberede og støtte sine barn. Dette skjer oftest etter ønske fra den som er syk. Kommunikasjon mellom foreldre og barn om dødelig sykdom hos foreldre er utfordrende. Foreldre ønsker støtte fra helsepersonell, men omfanget av støttebehovet er ikke kjent. Fearnley9 finner at foreldre med en partner med livsbegrensende sykdom ønsker støtte fra helsepersonell om hvordan de kan snakke med barna om sykdommen. Barn ønsker informasjon fra helsepersonell. Helsepersonell har en viktig rolle, men synes å være motvillige til å ta opp temaene grunnet tidsmangel og mangel på ekspertise. Barn som blir snakket med om forelders sykdom har redusert risiko for helseplager. Det kan bety at erfarne helsepersonell kan bidra til trygghet, om de informerer familiene som rammes av uhelbredelig kreftsykdom, om hva som kan ventes i ukene fremover.
Den friske forelders største motivasjonsfaktor er at barna skal ha det best mulig i en unormal og uforutsigbar situasjon. De tenker, planlegger og organiserer sitt nettverk for at barna skal oppleve trygghet. Noen la konkrete planer for å gi barna mulighet for mestring, som sykehusbesøk med forklaring og lek med medisinsk utstyr, ansatte hushjelp eller de søkte hjelp fra helsepersonell. Andre foreldre valgte bevisst å tilbakeholde opplysninger. Eller de ba barna om og ikke bekymre seg og fortsette med aktiviteter som før, i troen på at dette var til det beste for barna. Flertallet understreker viktigheten av å tenke positivt og å ha fokus på å gjøre hyggelige ting sammen som familie. De velger å heller rette oppmerksomheten på det som er mulig å håndtere.
Nettverkets avgjørende betydning for opprettholdelse av en så normal hverdag som mulig understrekes av flere av foreldrene. Selv om noen opplevde det som vanskelig å skulle innrømme behov for hjelp til praktisk eller emosjonell støtte valgte de å ta imot hjelp for barnas skyld. Noen tør også å innrømme at det kan være frustrerende med endringen på hjemmebane; “…And now he's home every day. And that affects everyone, because you no longer have the freedom you had before. You have to worry about one more person constantly. It's….it changes everything” 1. Nyere forskning blant norske foreldre viser at samling av familiens nettverk til nettverksmøter er effektivt i styrking av sosial støtte til disse familiene, der ulik type støtte verdsettes. Det er viktig at familiens behov kartlegges gjennom åpne dialoger og at relevante tiltak etableres11. Den friske mamma eller pappa har behov for kunnskap og støtte i møte med endringene og ansvaret. Først og fremt med fokus på hvordan ivareta barna best mulig. Foreldrene er kjent med viktigheten av at avkobling som å trene, jobbe eller treffe venner er viktig for å kunne holde ut over tid, men det nedprioriteres. De kjemper heller sin egen kamp for å holde seg oppegående for sin alvorlig syke kjæreste og barnas skyld. Egne behov settes til side, de skjuler sine følelser og tar seg sammen for å overleve; ”My own needs – I stored them away. When you get into a situation like this you just have to follow along - you're not the person in focus” 4.
Nyere forskning11, 12 blant foreldre i Norge bekrefter at mange formidler behov for avlastning slik at de kan ha overskudd til den som er syk, barna og seg selv, og for å hindre sosial isolasjon. Det er vanskelig å håndtere krav fra arbeidsgivere, fra den som er syk og fra barna i familien. Det kommer også fram at en kan ha store påkjenninger selv om en ikke lever sammen med den som er syk.
Den friske forelder kan oppleve seg ensom og alene i sykdomstiden med vanskelige tanker om fremtiden uten sin partner og forelder til sine barn. Det viktigste er å ha hverandre og være sammen som familie. Samtidig savner de åpen og ærlig kommunikasjon. Det er vanskelig å snakke om det vonde og vanskelige. Både foreldre og barn «skuler» på hverandre og tror det beste er å ikke si noe i redsel for at noen skal bli lei seg. Iblant kunne følelsen av å ikke strekke til i forhold til partnerens sykdom for noen friske foreldre føre til sinne og frustrasjon. De opplever at støtte, tillit og bekreftelse fra den syke er godt og viktig. De som så tilbake på sykdomstiden7 beskriver en paradoksal kamp i forhold til forvirrende tanker om at sykdommen ville ende med død, og på samme tid en fornektelse av det.
Noen friske foreldre opplevde et høyt nivå av følelser som sorg, frykt og sinne som føltes overveldende, men de tok seg sammen. De prøver å overleve – holde seg selv i gang. De vil ikke svikte den syke eller barna. Noen tenker at de ønsker en slutt på sykdomstiden, men er det vanskelig å se en fremtid med barna uten den syke mamma eller pappa. Dette er tanker de knapt innrømmer å ha – ikke engang overfor seg selv. Det viktigste er jo å ha hverandre – så lenge som mulig.
Den friske forelderen ønsker å beskytte, berolige og være en samtalepartner for barna, men kan oppleve å være uforberedt på noen av barnas reaksjoner. Som usikker «pedagog» og «veileder» møter foreldrene barnas spørsmål, reaksjoner og bekymringer så godt som mulig. Foreldrenes ønske om å være åpne og ærlige, kan komme i konflikt med deres egen mangel på kunnskap om partnerens sykdom. Mangel på kunnskap kan resultere i at foreldrene føler seg dårlig forberedt på vanskelige spørsmål fra barna, minimaliserer alvorligheten av sykdommen, eller unngår å snakke om den. Barna spurte også om hva som kom til å skje med dem i fremtiden, og selv med sine følelser av mangelfull kunnskap, tok foreldrene seg tid og svarte så godt de kunne fordi de så at det var svar på spørsmålene som hjalp barna til å mestre situasjonen. I «Barn som pårørende. Resultater fra en multisenterstudie (2015)» 12 bekreftes masterstudiens funn ved at den andre/ friske forelder beskriver at det er store påkjenninger knyttet til maktesløshet og usikkerhet om framtiden og hvordan det vil gå med barna i familien. De beskriver usikkerhet om hvordan de skal snakke med barna om sykdommen, og ønsker å forstå sykdommen og symptomene bedre for å kunne håndtere dem.
Helsepersonells bruk av tid på samtaler vil dermed kunne variere avhengig av behovet i de forskjellige familiene. Noen vil ha behov for både råd, veiledning og kanskje hjelp til samtale med barna, mens andre igjen vil ha mest behov for en bekreftelse på at det de tenker og gjør er til det beste for sine barn. I Pårørendeveilederen13 er det nedfelt at når alvorlig sykdom rammer en i familien er barna utsatt for potensielle belastninger. Hvis barn som er pårørende ikke blir ivaretatt og møtt med innsikt og forståelse av voksne eller av hjelpeapparatet, kan situasjonen ha negativ innvirkning på hverdagen i barnehage eller skole, sosialt liv og barnets utvikling og helse på kort og lang sikt. Ved et tilbud om familiesamtale uttrykker både den syke og friske forelder at det å få tid til samtaler med sykepleier, som kunne lytte til behov og veilede hele familien på en ny og ukjent vei, var til uvurderlig hjelp for dem. Ofte ønsker de å dele ansvaret med noen. Gjerne ved at helsepersonell informerer barna for dem, eller ved at foreldrene forberedes på å møte barnas reaksjoner etter informasjon om at mamma eller pappa kommer til å dø av sin kreftsykdom: «I had no-one to help me with this and had to find everything out myself – how to tell the children, how to talk to them, how to deal with their reactions. I wanted someone to give advice and to share the responsibility with» 2.
Nyere forskning bekrefter at det kan være krevende å forberede barn på at en forelder skal dø, og at foreldre er usikre på hvordan dette skal gjøres. Mange tror at de beskytter barna ved ikke å fortelle, men barn som ikke forberedes har økt risiko for vansker senere. Det er derfor viktig å forstå familiens utfordringer for bedre å kunne hjelpe. De vanligste årsakene til at foreldre synes det er vanskelig kan være mangel på forståelse med tanke på prognose, fornektelse og opplevelsen av manglende verktøy og manglende følelsesmessig styrke for gjennomføring av samtale med barna. Muligheten for støtte fra sosialt nettverk, utvidet familie, venner og opprettholdelse av rutiner som skole og åpen kommunikasjon med den syke forelderen kan ha betydning. Og manglende strategier for å håndtere en situasjon som endres14.
I klinisk praksis betyr funnene fra studiene vist til her at helsepersonell må være tydeligere i møtet med foreldre når situasjonen forverres, når prognosen er dårlig og død nærstående slik at de kan hjelpe foreldrene å forberede barna på det som kommer til å skje. Ungdom i Norge mellom 13-18 år som lever med en forelder rammet av kreft eller en nevrologisk sykdom beskriver det som å leve i et område med fare for jordskjelv. De opplever det både som en belastning og en styrke personlig og relasjonelt15.
Pårørendestrategien16 skal bidra til at pårørende anerkjennes som en ressurs, synliggjøres, lyttes til og bidra til mestring av pårørenderollen og samtidig leve gode liv. Dette betyr at pårørende må sikres reell medvirkning i praksis. For å bidra til det har alt helsepersonell ansvar for å gi nødvendig informasjon og opplæring til pasienter og pårørende. Pårørendes mestring av situasjonen påvirker pasientens mestring. Min masterstudie «Balansekunstner» (2010) viste et behov for videre undersøkelser om temaet, da det er begrenset med studier som ser eksplisitt på den andre/friske forelder som pårørende. Som vist til her er det nyere forskning som bekrefter viktigheten å ivareta denne gruppen pårørende som igjen skal klare å ivareta sine barn i sykdomstid og som etterlatte. Det er også verdt å merke seg at både Saunders17 og Kissane18 understreker viktigheten av at det som skjer i sykdomstid kan ha stor betydning for tiden etter pasientens død.
Den friske forelderen har fått en ny rolle, men ikke manus. Helsepersonell må gi dem dette manuset. Først må de kartlegge: Trenger foreldrene veiledning? Informasjon? Er foreldrene enige om hva de skal forklare for barna? Hvilken rollefordeling i familien er barna vant til? Hvem pleier å smøre matpakken? Barnas liv har endret seg. Det må de få en forklaring på, ikke minst for at de skal slippe skyldfølelse. Er foreldrene skilt er det fint å kunne få snakke med begge foreldrene. Enten sammen eller hver for seg. Flere aktuelle handlinger nevnes i intervjuet: «Barna er prisgitt den friske forelder» Når barn er pårørende | Sykepleien, april 2022.
Som artikkelen startet med: Det å ta vare på seg selv kan være enklere sagt enn gjort! En frisk forelder sa til meg: «Husk å ta vare på deg selv … - jeg vet dere sier det i beste mening, men jeg er lei av å høre det. Jeg har mer behov for å vite hvordan jeg kan få det til ved siden av å ta vare på min syke kone og barna våre som også bor hjemme». Helsepersonell skal heller være nysgjerrige og spørre «Hva er viktig for deg?» 16. Kanskje blir helsepersonell overrasket over svarene. Samtidig bidrar de til medvirkning og god ivaretakelse av både barn, unge og eldre som opplever å leve med alvorlig sykdom i familien – nå og i fremtidens helsetjeneste.
I helsetjenesten
