I helsetjenesten
På skolen
I arbeidslivet
For studenter
Kursportal_knapp
Kursportal_knapp_hover
01. november 2024

– Det ER vanskelig å snakke om døden

De etterlatte takler sorgen best hvis de i forkant var godt forberedte. Det betinger at man klarer å identifisere at pasienten er døende. Det viser seg å ikke være så lett.
JanetBakken
I en praksisperiode under sykepleiestudiet fikk Janet Bakken være med da hjemmesykepleien fulgte en familie der faren i huset døde. Den verdigheten hun opplevde rundt denne mannens avslutning av livet, satte spor. Hun ble fast bestemt på å jobbe med døende pasienter. Det ble 10 år på kreftavdelingen og deretter 11 år i palliativt team i Stavanger. Samtidig jobbet Bakken i Kompetansesenter i lindrande behandling, Helseregion Vest.

Der var hun med på å utvikle og etter hvert lede gruppa som lagde et såkalt pasientforløp for lindrende behandling. Det elektroniske skjemaet fungerer som en slags oppslagstavle for temaer som er viktige for helsepersonell når de skal være med på den siste reisen til en pasient og deres pårørende. Gjennom et forskningsprosjekt har hun gått dypere inn de erfaringene helsepersonell har ved å følge kreftpasienter inn i døden.

 

Det handler om kommunikasjon, samarbeid, tidsnød, manglende erfaring og kunnskap samt teknologisk- og medisinsk utvikling.


Den viktige avslutningen av livet

– Avslutninger er viktige – enten det handler om å snakke med de aller nærmeste om sine relasjoner, eksistensielle spørsmål eller de mer praktiske sidene ved å forlate livet. Det å ordne opp med salg av hus og eiendeler kan være en måte å gi slipp og si farvel. Vi er så forskjellige. Det skal respekteres. Det trengs tid for å ta avskjed. Det betyr at man er avhengig av at helsearbeiderne klarer å vurdere når man har kommet til den fasen da det er nytteløst med behandling for kreftsykdommen. Da må helt andre ting ha fullt fokus.

Noen studier har vist at så mange som halvparten av kreftpasientene som døde på sykehus ikke ble vurdert som døende før de hadde mindre enn 24 timer igjen å leve. Dette skjer også for ofte i norske sykehus. Bakken mener det er ille at vi frarøver pasienten den tida som kan være så avgjørende for den som skal dø og dem som skal leve videre.

 

Beslutningsproblemer med mange årsaker

Tolv sykepleiere og leger på medisinsk og kirurgisk avdeling har delt sine erfaringer med forskeren. Legene og sykepleierne hadde en høy etisk standard og et genuint ønske om å bidra til en verdig død, men det var hindringer. Silotenkningen mellom avdelingene og manglende tid til å samarbeide og kommunisere på tvers av helseprofesjonene, gjør at helsearbeiderne i for liten grad deler de medisinske vurderingene som gjøres.

Sykepleierne kjenner gjerne pasienten og pårørende best, men kan vegre seg for å ta initiativ til at legen skal vurdere å avslutte behandlingen. De føler seg heller ikke alltid hørt når de tar opp spørsmålet. Legen på sin side, kjenner ofte pasienten dårligere og har derfor vansker med å ta avgjørelsen om å avslutte behandlingen. Ikke minst gjelder det leger som er alene på vakt på flere avdelinger på kveld og natt og i helgene. De kjenner ikke pasientens sykehistorie eller deres pårørende og har ikke sett utviklingen over tid. Når legene som er kjent på avdelingen ikke klarer å gjenkjenne tegnene på at det går mot slutten, er det enda vanskeligere for dem som tilkalles fordi en sykepleier har reagert på noe midt i sin nattevakt.

– Jeg tror at det kan fungere bedre i hjemmesykepleien der fastlegen kjenner pasienten over mange år og hjemmesykepleieren kjenner pasienten gjennom hjemmebesøk over noe tid. Men dette sier ikke min forskning noe om, legger Bakken til.

 

Pårørendes vegrer seg for å ta kontakt med helsepersonellet

– Skjønner pasientene at de nærmer seg døden?
– Min erfaring tilsier at det er ulikt. Noen skyver døden fra seg og forholder seg ikke til den. Andre er veldig klare på at de kommer til å dø, og syns det er godt når helsepersonell og pårørende åpent bekrefter at de tenker det samme.

– Hva sier de pårørende?
– Grunnen til at vi ble interessert i å gjøre denne studien, var at jeg snakket med en del pårørende som var fortvilte. De fortalte helt konkret at de observerte at den syke ble stadig dårligere, men stolte likevel ikke på egen vurdering. Da personen døde, ble de frustrerte og fortvilte over at ingen hadde snakket med dem. Det var vondt at de for eksempel ikke rakk å hente barnebarna for et siste farvel.

Bakken kjenner seg igjen i denne frustrasjonen. Som 6-åring misforstod hun omstendighetene da mormoren døde. 
 

Jeg følte det som at mormor ble drept på sykehuset. For meg var hun frisk da hun ble innlagt. Tre uker etterpå var hun død. Jeg fikk heller ikke se henne. På den tida tenkte man annerledes.


Noen år etterpå var den unge jenta tydelig på at det skulle bli annerledes da morfaren lå for døden. Da fikk hun være delaktig i å ta avskjed.

– Hva trenger de pårørende?
– Andres forskning sier at det aller viktigste er å bli involvert, få ærlig og klar informasjon om hva som kan skje når døden nærmer seg, og få muligheten til å ta farvel. De samme tre punkter gjelder uavhengig av hvilken kultur de pårørende kommer fra. Pårørende har en stor rolle i alvorlig syke pasienter sine liv og deres død. De må være en del av teamet og få den nødvendige tiden.
 

Nye medisiner skaper utfordringer i slutten av livet

De siste tiårene har det vært en rivende utvikling av lovende kreftmedisin. Det har ikke bare sine fordeler.

– Manglende erfaring og kunnskap om deres virkning og bivirkninger sent i behandlingsforløpet, gjør det vanskeligere å stoppe. Usikkerheten kan bli ekstra stor når bivirkningene i noen tilfeller kan ligne på symptomer på at døden nærmer seg. Også trendene i samfunnet med økt diagnostiserings- og behandlingsfokus, gjør det mer utfordrende for oss som ønsker å jobbe for at døden skal være en naturlig og verdifull del av livet. Vi mener at det generelt sett snakkes for lite om døden. Den raskt voksende teknologiske utviklingen fører oss en annen vei.

 

Helsepersonellet blir usikre

Redselen for å trå feil oppgis som avgjørende for at helsearbeiderne beholder fokuset på behandling framfor å legge til rette for en god avslutning. Mange beskriver at det er vanskelig å snakke om døden. De mangler erfaring og kunnskap om hvordan man best skal føre dialogen. Det kan i seg selv gjøre at man utsetter samtalene.
 

Også trendene i samfunnet med økt diagnostiserings- og behandlingsfokus, gjør det mer utfordrende for oss som ønsker å jobbe for at døden skal være en naturlig og verdifull del av livet.


– Det ER vanskelig å snakke om døden – også for pasienten og de pårørende. Derfor trenger helsepersonellet ekstra kompetanse for å kunne være en moderator for disse samtalene. Noen har en personlighet og engasjement som gjør at de takler det bedre enn andre. Legene og sykepleierne som har deltatt i studien, er med all sannsynlighet folk som er mer interesserte i temaet enn de som ikke meldte seg til studien.

Flere informanter etterlyste mulighet for å diskutere og jobbe tett med kollegaer med mer erfaring enn dem selv, men tiden strekker ikke til. Selv når de har etterspurt tid for økt læring, kan det ende opp med at det er annet arbeid som må gå foran. Likevel trekker mange fram den avgjørende støtten de tross alt har i det kollegiet de arbeider i. Det gir økt trygghet i de komplekse beslutningene. 

 

Underviser i terminal pleie

De siste årene har Bakken undervist både på Bachelor i sykepleie og på det som nå er Master i kreftsykepleie på Universitetet i Stavanger. Hun har ansvaret for emnet «Å leve med uhelbredelig sykdom - lindrende behandling». Simulering som læringsform har blitt viktig. 

– Studentene spiller både pasient, sykepleier og pårørende. Ikke minst kan det være viktig å «være» pasient og den pårørende. Kjenne det på kroppen. De får øve på både forhåndssamtalen og andre typer samtaler.

– Hva er en forhåndssamtale?
– Det er en samtale for å forberede pasienten og pårørende på det som står foran dem samt kartlegge deres spesifikke ønsker. Det er jo temaer som må diskuteres lenge før man er inne i det siste døgnet av sitt liv. Vi vet også at de pårørende takler sorgen bedre hvis de har vært godt forberedte og man har vært åpne og ærlige med hverandre.

– At studentene tør å gi åpen og ærlig tilbakemelding i en slik læringssituasjon, kan gjøre dem i stand til å mestre kunsten med å være åpen og ærlig ovenfor den døende og de pårørende, oppsummerer Janet Bakken og legger til at livet kanskje kan bli rikere hvis man tidlig i livet tar inn over seg at man en gang skal dø. Det kan gjøre at man blir mer bevisst på hvordan man ønsker å leve mens man enda er i livet.
 
Janet Bakken er åpenbart ikke redd for å gå inn i de sårbare samtalene. I doktorgradsprosjektet som hun akkurat har startet, skal hun spørre de døende om hvordan det oppleves å stå ansikt til ansikt med døden. Det vil bli spennende å følge hva Janet Bakken finner.
Ellipse%2035
Tori
Tekst:

​Tori Flaatten Halvorsen

Allmennlege, fotograf og journalist
Tilbake_pil
Tilbake
printer
Skriv ut