– Er du sliten etter siste dag med nettkurs for behandlere som skal starte med PEF?
–Nei, det går fint. Vi som driver kurs her på TIPS-Sør-Øst, hadde en bratt læringskurve under koronaen. Nå er digitale kurs en selvfølge. Rollespillene i slutten av kurset, fungerer aller best hvis hele staben i en poliklinikk eller kollegaer samles fysisk på ett sted for så å koble seg på. Men selv når deltagerne sitter på hver sin kant av landet, fungerer rollespill. Vi benytter veiledere fra ulike steder i landet. Slik får alle deltagerne personlig veiledning underveis, forteller Inger Johanne Stølan Hymer som har undervist om PEF siden 2005.
Hymer har drevet egne PEF-grupper kontinuerlig i over 20 år. For å være en god underviser, må hun holde seg oppdatert på fagfeltet. Denne gangen var det 80 deltagere på kurset. Majoriteten av deltagerne var helsearbeidere med treårige helsefagutdanninger, men også noen psykologer og noen ytterst få leger var med. Hymer tror at legene uteblir fordi de har så mange andre oppgaver, ikke minst i den første akutte delen av psykiatrisk sykdom.
– Men vil dere ikke ha pasientene og familien inn i PEF helt fra starten?
– Jo, aller helst det. Men det kan ta tid å informere om innholdet i behandlingen. Pasienten må få tid til å tenke på hva det innebærer og må selv definere hvem og hvor mange som skal være deres pårørende. Dessuten må vi sammen med pasientens behandler, sikre oss at de pårørende er egnet for opplegget. Familiemedlemmer som for eksempel har utøvet vold eller seksuelle overgrep, skal naturligvis ikke være med. Vi skal være pasientens advokat, sier hun bestemt.
Det er viktig å unngå stress helt fra starten. Som gode rollemodeller må vi huske på at pasientens frustrasjonsterskel allerede er senket grunnet sykdommen.
– Så den faste behandleren er ikke med i PEF?
– Ikke nødvendigvis. Det er fordeler og ulemper med at den faste behandleren også er med i PEF. I Stavanger har de egen poliklinikk der PEF gjøres selv om pasienten er under behandling ved en annen klinikk. Behandlere får mengdetrening og blir råflinke. En slik ekstern løsning må sikres med gode samarbeidsforhold med pasientens behandler.
Det hender at pasienten ikke har noen pårørende. Det løses for eksempel ved at ansatte i boligen der pasientene bor, fungere som pårørende. Det er ikke ideelt, men kan fungere godt. Tilpasninger må til. Nå som DPS'ene oftere og tidligere enn før, overfører pasientene til oppfølging i kommunehelsetjenesten, må deler av behandlingen skje der. Et eget oppsett fra PEF-opplegget i journalsystemet DIPS, gjør at man kan overføre informasjon til nye behandlere slik at de kan fortsette der spesialisthelsetjenesten slapp.
Å forebygge stress er en suksessfaktor
– Det er viktig å unngå stress helt fra starten. Som gode rollemodeller må vi huske på at pasientens frustrasjonsterskel allerede er senket grunnet sykdommen. Evnen til å sile viktig informasjon og inntrykk er redusert. Unødvendig hastverk, gjør alt verre. Disse temaene er viktige deler av PEF, forteller Hymer og viser ivrig fram illustrasjonsark av en stress/sårbarhetsmodell. Som syk blir man fortere overveldet. Det samme skjer for pårørende som blir redde. Hun forklarer at dette er en illustrasjon som brukes i behandlingsopplegget.
Det er utarbeidet 46 arbeidsark i tillegg til en manual i tre deler, totalt på 148 sider. Rekkefølgen på temaene er gjennomtenkt.
– Vi starter alltid med kommunikasjonsreglene som legger vekt på høflig, tydelig, konkret og direkte tale. Man bruker navn til den det gjelder framfor å snakke om «man» eller «noen». Det forebygger misforståelser. Én person må snakke om gangen. Da blir støyet mindre, stemningen bedre og stresset mindre. Alt dette gjør at pasient, pårørende og for den sags skyld behandleren, føler seg mest mulig trygge. Alliansen må bygges litt etter litt.
En pårørende sa en gang: «Når jeg forstår, blir jeg mer forståelsesfull!» Det utsagnet sier noe om viktigheten av å starte der pasienten og pårørende er.
Oppleggets neste skritt er aktiv lytting og positiv reformulering av kritikk. Man er oppmerksom på at pårørende kan ha vansker med å forstå den sykes symptomer. Det resulterer i at de ikke nødvendigvis skjønner hvorfor pasientens aktiviteter i hverdag blir annerledes enn før. Her trengs det oppklaringsarbeid for å unngå kritiske kommentarer fra de pårørende.
– En pårørende sa en gang: «Når jeg forstår, blir jeg mer forståelsesfull!» Det utsagnet sier noe om viktigheten av å starte der pasienten og pårørende er. Vi som ledere skal være fasilitatorer og veiledere. Da må også vi være gode lyttere. Først når alle har felles forståelse, kan behandleren introdusere mer medisinsk kunnskap og normalisere sykdomstegnene. Slik avklarer og justerer man forventningene. Alt dette tar tid. Når vi så sammen utforsker pasientens og pårørendes stressmestringsstrategier, er vi kommet enda lengre. Først da kan vi begynne med kommunikasjonstrening og problemløsning.
Utforming av kriseplan
Felles utarbeidelse av en kriseplan står langt ute i programmet. Men også her er det forarbeid som må gjøres. Relasjonen mellom pasient og den pårørende må utforskes. Arbeidsark 29 «The family Questionnaire» er et eksempel på hvor direkte man er. Pårørende skal sammen med behandler (uten pasient) utforske egne følelser eller tanker knyttet til den syke.
Følgende påstander skal man reflektere over: «Jeg føler at han/hun gjør ting av ondskap» eller «Han/hun går meg på nervene». Pasientene skal på sin side, snakke om ulike kvaliteter ved forholdet til de(n) pårørende. Sammen med behandleren kan det for eksempel tenkes høyt om: «Hvor misfornøyd er moren/faren din i forhold til det du gjør?» eller «Hvor kjærlig/varm er moren/faren din mot deg?»
Hvordan man deler og bruker det som har blitt snakket om med behandler, vil være individuelt. Taushetsplikten må overholdes, men ikke brukes som en unnskyldning for å unngå ærlige og viktige samtaler som ligger innenfor taushetspliktens rammer. Her har behandler en viktig rolle.
Bare å vite at man kan ringe og at man vet tidspunktet for neste møte, gir en trygghet.
– Hadde man startet med en kriseplan før man har identifisert egne tanker, følelser og reaksjonsmønstre, ville det å lage kriseplanen kunne øke stresset helt unødvendig. Vi må unngå at arbeidet med kriseplanen utløser en krise!
Tilgjengelighet er også en suksessfaktor. Lederen i PEF skal alltid gi fra seg et telefonnummer som pårørende og pasient kan ringe. Hymer har alltid oppgitt sitt private telefonnummer – uten at hun på 20 år blitt kontaktet utenom arbeidstid. Bare å vite at man kan ringe og at man vet tidspunktet for neste møte, gir en trygghet. I kursmanualen legger man opp til at PEF-lederen skal gi opp et telefonnummer på arbeidsplassen der man helt sikkert kan nåes. Sentralbordnummer er ikke godt nok.
Tid og håp som en viktig del av behandling
Det er tydelig at «det å bruke den tida det tar», er et viktig element i behandlingen. I manualen står det: «Det er viktig at man tar seg tid til å bli frisk på samme måte som at man ble syk over tid. Å hvile i suksess, være tålmodig, støtte og ikke presse i bedringsperioder er sentralt».
Alle timene skal starte og slutte med småprat. Alle trenger pauser fra det vanskelige
– Ordet håp går også igjen mange ganger i manualen. Det ser man ikke så ofte i faglitteraturen?
– Det er sant. Opplegget skal være både nedpå og håpefullt. Alle timene skal starte og slutte med småprat. Alle trenger pauser fra det vanskelige. Vi må være gode rollemodeller. Tenk deg hvor unormal man føler seg hvis man hver dag ved middagsbordet skal snakke om problemene sine! Litt humor skader heller ikke, legger hun til.
–Klarer PEF-lederne å bruke tiden sin på småprat og latter?
Hymer ler og fortsetter:
– Det er faktisk noe av det de syns er aller vanskeligst. Det snakker vi om og trener på når jeg kurser behandlerne. Uten småprat, blir det mer stress. Unødvendig stress under behandlingen og i hjemmesituasjonen er en dårlig prognostisk faktor. Det kan ikke gjentas for mange ganger.
Psykoedukativt familiesamarbeid (PEF) for mennesker med psykoser og deres pårørende
- Manualbasert en-familie behandling med muligheter for individuelle tilpasninger
- Ledes av 1-2 helsepersonell, ikke nødvendigvis pasientens behandler
- Gjennomføres hjemme hos pasient, på poliklinikk eller i avdeling
- Pasient og pårørende møtes vekselsvis sammen og hver for seg
- Varighet: 1 times møter, ukentlig eller annen hver uke i 6-12 måneder
- Kan starte allerede ved mistanke om psykose, men også når som helst i sykdomsforløpet
- Kurs i metoden for behandlere varer i 5 dager, er nettbasert og gratis
- Alle behandlerne får tilbud om støtte i etterkant av kurset
Målsetning: Redusere stress ved å øke forståelse og kunnskap om sykdomstilstanden, tilpasse forventinger og forbedre kommunikasjon mellom pasient, pårørende og helsetjenesten, formidle håp, og forbedre livskvalitet og daglig fungering for pasient og pårørende.