I helsetjenesten
På skolen
I arbeidslivet
For studenter
Kursportal_knapp
Kursportal_knapp_hover
22. mai 2024

– Mye er gjort når barna våger å dele og foreldrene evner å lytte

Søsknene har historisk sett blitt glemt. Med SIBS har psykologspesialist og forsker Torun Vatne startet et effektivt forebyggende tiltak for denne gruppen. Ny forskning vil snart vise hvor vellykket det er.
Torunn
På kontoret på Frambu kompetansesenter for sjeldne sykdommer, har psykologspesialist og forsker Torun Vatne et kunstverk man kan se lenge på. På knallrød bakgrunn har søsken til barn med sjeldne sykdommer, malt ansikter. De er mange og ulike. Nesten alle smiler, men det finnes også noen som har et mer klovneaktig uttrykk. Følelsene som skapes inni meg ved å se på de mer melankolske smilene, legger seg oppå det Vatne snakker om.

Det handler om å være ung og å leve i hverdager som er tyngre enn det jevnaldrende med friske søsken opplever. Det kan innebære å måtte ta ekstraordinære hensyn til et søsken døgnet rundt samtidig som foreldrene gir det syke barnet et større og annerledes fokus enn det de friske selv opplever å få. Søsknene kan i noen tilfeller verken bli sett eller forstått godt nok til at de føler seg elsket. Det kan gi grobunn for uhelse. Det er disse barna Vatne har engasjert seg i. Hun ønsker å forebygge at søsknene skal bli psykisk syke.

 

Veien fram til SIBS

Vatne har jobbet med syke barn og deres pårørende siden hun som nyutdannet psykolog jobbet med kreftsyke barn på Rikshospitalet. Så ble det doktorgrad og lang klinisk erfaring med å jobbe med barn med funksjonsnedsettelser og deres pårørende. Som nyansatt på Frambu, fikk hun for 13 år siden, ideen om å utvikle et eget program for å forebygge skadevirkninger for søsken som pårørende. Hun og samarbeidspartnerne ved psykologisk institutt ved UiO leste seg opp på forskning om temaet, snakket med brukere, brukerorganisasjoner og klinikere i feltet. Det ble til tiltaket SIBS, som eies av Frambu og Psykologisk institutt, UiO. Navnet SIBS kommer fra ordet «siblings» på engelsk.

– Har du selv vært søsken eller pårørende til barn med sykdom?
– Nei, men jeg har to søskenbarn med hjertefeil. Jeg var veldig nysgjerrig på sykdommene deres, men var ikke veldig nære dem.

For tiden deler Vatne arbeidstiden sin med å være leder for SIBS-grupper, lære opp ledere i SIBS-modellen, og å forske på gjennomføring og effekten av det samme gruppeprogrammet. Resultatene fra en pågående randomisert kontrollert studie (RCT-studie) ledet av professor Krister Fjermestad ved psykologisk institutt ved UiO, publiseres mot slutten av året.
 

Disse barna er oftest ikke vant til å lage vanskelige situasjoner der de selv er midtpunktet. De vil nødig skape enda flere problemer enn familien allerede har.


– Forskingen vår på SIBS er svært lovende. Tidligere forskning har vist at søskens liv endrer seg etter deltakelse i SIBS, men uten kontrollgruppe har man ikke kunnet konkludere med at SIBS er årsaken til endringen. Resultatene ved denne nye RCT-studien vil derfor ha mye større tyngde. Det er det jeg foreløpig kan si om resultatene, sier hun og smiler fornøyd.

Etter publisering av den nye forskningen, vil man øke tilgjengeligheten og bruken av programmet, som er laget primært for kommunehelsetjenesten som har ansvar for forebyggende virksomhet. Det kan likevel benyttes i spesialisthelsetjenesten og i brukerorganisasjonene. Omkring 300 fagfolk i Norge har gjennomgått et gratis gruppelederkurs som består av et innføringskurs på nett samt to dager med undervisning. Helsesykepleierstudenter på OsloMet tilbys kurset nå på forsommeren. De fleste som er ferdig utdannede gruppeledere har treårig helsefagutdanninger eller er psykologer. 

 

Programmets oppbygging

SIBS er et tiltak som består av tre barnegruppesamtaler, tre foreldregruppesamtaler og to fellesøkter. Hvert kurs har 5-7 barn i omtrent i samme alder (maksimalt 3 års aldersspenn) og skal ideelt sett være søsken til barn med lignende sykdomstilstander. Nedre aldersgrense for barnet er 8 år, øvre 16 år. Målet for barnegruppesamtalene er at barna skal få dele sine tanker om diagnose og de opplevelsene de har som søsken med andre i samme situasjon, og få reflektert rundt hva de ønsker å snakke med foreldrene sine om.

Målet for foreldregruppesamtalene er å gi foreldrene undervisning og trening i ulike teknikker for snakke bedre med barna om det barna har behov for. I fellesøktene med barna sitter hver forelder alene med sitt barn og bruker teknikkene de har lært i samtale om det barna ønsker å snakke om. I fellesøktene får foreldrene også individuell veiledning i sin samtalestil.

– Gruppelederne motiverer barna til å være ærlige og deler gjerne at det har hørt noe av det samme før. Ved å lytte til andres erfaringer, støtter søsknene hverandre. Sammen får de mot til å tørre å stille direkte spørsmål til sine foreldre. Det er ikke lett å være åpen om at det kan være skikkelig vanskelig å være søsken til et barn som er annerledes. Barn er lojale.

Vatne erfarer at foreldrene ofte er litt raske med å finne løsninger for barna sine. Det er ikke alltid så lurt. Barna trenger å få snakke, bli lyttet til og utforske det de sitter inne med.

– De unge har behov for foreldre som respekterer opplevelsene og tåler følelsene deres. For eksempel hjelper det ikke at et barn som opplever for lite oppmerksomhet og egentid med sine foreldre, blir møtt med en forsvarstale der man for eksempel sier; «I forrige uke var vi på Tusenfryd, bare du og jeg. Husker du ikke det?» Videre kan det være tøft å høre at et barn sier at de skulle ønske seg en frisk bror eller søster. Det kan treffe hardt om man som forelder selv tidvis tenker akkurat det samme. Det er lett å forstå at samtalene kan bli overveldende, forklarer Vatne. 

Man ser at å validere følelsene til barnet ofte er det aller vanskeligste for foreldre. Samtidig er det nettopp det som hjelper den unge. De viktige samtalene og valideringen må utvikle seg videre hjemme etter endt SIBS. Familiene er bare så vidt i gang.
 

Det er ikke lett å være åpen om at det kan være skikkelig vanskelig å være søsken til et barn som er annerledes. Barn er lojale.

 

Rene søskengrupper kontra SIBS

Vatne forteller at forskning på vanlige søskengrupper uten foreldredeltagelse, har vist at deltagerne har vært fornøyde med å dele erfaringer med andre jevnaldrende med likende utfordringer. Problemet er at det ser ut til at det ikke har en god og varig positiv effekt på den psykiske helsen.

– Foreldrene må absolutt være med. De trenger undervisning og trening i den vanskelige samtalen.

– Hvorfor er det bare én forelder med?
– For det første er det av praktiske hensyn for familien. Videre ser vi at kan være utfordrende for barna å snakke når den er alene «mot» to foreldre. Mengdetrening er også avgjørende. Noen velger å sende den som oftest snakker med barna sine til SIBS. Andre familier sender den som har minst kontakt i hverdagen. 

Forskningen viser at foreldre er spesielt fornøyde med å få nyttig veiledning. De modige barna kan oppleve at det er kleint å se at foreldrene stotrer og stammer, men er likevel glade for å få muligheten til å være ærlige om hverdagen som søsken. Lederne fungerer som katalysatorer og må være tydelige på at trening gjør mester.

– Nå er vi tilbake til dette med lojalitet. Disse barna er oftest ikke vant til å lage vanskelige situasjoner der de selv er midtpunktet. De vil nødig skape enda flere problemer enn familien allerede har. Men åpenhet og ærlighet, være nær og det å tåle situasjonen selv om den kan oppleves håpløs, er avgjørende. Familiene som får til det, har bedre odds.

– Ser dere at SIBS fungerer bedre i spesialisthelsetjenesten enn i kommunehelsetjenesten?
– Det får du vite når resultatene kommer seinere i år.

– Spør gutter eller jenter ulike spørsmål til sine foreldre?
– Det kunne være interessant å se på forskningsmessig, men det har vi ikke gjort. Vi har derimot sett at responsen fra foreldrene ikke er avhengig av verken foreldrenes eller barnets kjønn.
 

Åpenhet og ærlighet, være nær og det å tåle situasjonen selv om den kan oppleves håpløs, er avgjørende. Familiene som får til det, har bedre odds.


– Hva med å komme til tidlig, før rollene i familien er satt seg skikkelig?
– Absolutt. Vi ser at foreldre blir mindre utforskende og validerende jo eldre barna blir. Derfor holder vi på å utvikle, prøve ut og evaluere et såkalt «Mini-SIBS» – et opplegg for søsken i barnehagealder.

– Hva med kulturelle ulikheter?
– Vi har forskning på SIBS pågående i flere land; Kambodsja, USA, Danmark, Tyskland og England og snart også Australia. Det kulturelle aspektet er viktig. Funnene våre i Kambodsja understreker det. Vi kan ikke bare anta at SIBS passer for alle, i alle land og i alle kulturer. Derfor prøver vi nå ut SIBS for minoritetsfamilier i Norge. Kursmaterialet til foreldreøktene er nå oversatt til engelsk, arabisk og snart somali – i både tekst og tale. 

– Du og dine kollegaer forsker på det dere selv har bygget opp. Hva med habilitet?
– Viktig spørsmål. At ildsjelene selv forsker på det de selv har satt i gang og driver, er ikke så sjelden ved smale temaer i et lite land som Norge. Men heldigvis har Social- og boligstyrelsen og forskingsinstitusjonen VIVE et stort implementerings og evalueringsprosjekt i Danmark. Her deltar 13 danske kommuner og leverer SIBS til mange hundre familier. Prosjektet vil være ferdig i år, og gi oss spennende resultater fra en uhildet aktør, avslutter Vatne.

Du kan lese mer om SIBS-prosjektet på Sibs.no.
Ellipse%2035
Tori
Tekst:

​Tori Flaatten Halvorsen

Allmennlege, fotograf og journalist
Tilbake_pil
Tilbake
printer
Skriv ut