I helsetjenesten
På skolen
I arbeidslivet
For studenter
Kursportal_knapp
Kursportal_knapp_hover
12. juli 2024

– Vi må tørre å spørre hva hver enkelt ønsker og trenger

Vår flerkulturelle befolkning har behov for justeringer i helse- og habiliteringstilbudene. Det ble tydelig for Shahrzad Arfa da hun forsket på innvandrerfamilier fra ikke-vestlige land som ble tilbudt norske vintertradisjoner til fjells.
SA2s
Da Shahrzad Arfa for vel 10 år siden jobbet som barnefysioterapeut i Grünerløkka bydel, oppdaget hun ved en tilfeldighet at det finnes et sted som heter Beitostølen Helsesportsenter (BHSS). Det viste seg at flertallet av innvandrerforeldre med barn med funksjonsnedsettelser, heller ikke hadde hørt om habiliteringsenteret.

Arfa så at helsesportsenterets egne presentasjoner i liten grad kommuniserte med familier som ikke hadde skiaktiviteter som en del av hverdagens gleder. Hennes tanker og erfaringer ble viktig da hun gjennom et prosjekt finansiert av Helsedirektoratet, jobbet sammen med helsesportsenterets ansatte for å tilrettelegge tilbudet for alle i målgruppen. I etterkant gjennomførte fysioterapeuten et doktorgradsprosjekt der erfaringer fra innvandrerfamiliene på BHSS var i fokus. Hun disputerte ved Oslo Met. i 2021.

 

Typisk norsk å ville være god på ski

– Kan det være noe som er mer typisk norsk enn et senter som tilbyr ski og Kvikk Lunsj mellom privateide hytter i et norsk høyfjellslandskap?
– Slik tenkte man åpenbart ikke da man laget informasjonsmateriellet til senteret. Ski og snø tiltrekker ikke nødvendigvis foreldre som ikke selv kan gå på ski, ikke har penger til skiutstyr og heller ikke har skistativ til en bil som kan frakte familien til et skiterreng eller til Beitostølen. Jeg kommer selv fra en kultur som verdsetter det sanselige ved vann og bading samt blomster, lukt og farger. Bassenget og sommeren på Beitostølen kan absolutt tilby det. Det fikk vi synliggjort i det nye infomateriellet, forteller Arfa som gjerne deler egen erfaring med å komme til Norge som voksen, nyutdannet fysioterapeut.
 

For meg er «kultur» noe vakkert som er relatert til kunst, dikt, farger og alt det gode.

 

Ulike preferanser og erfaringer

– Jeg var stolt av mange deler av den persiske kulturen da jeg kom til Norge. For meg er «kultur» noe vakkert som er relatert til kunst, dikt, farger og alt det gode. Denne tanken ble utfordret da jeg som helsearbeider så at begrepet «kultur» tidvis ble brukt som noe negativt og som forklarte utfordringene tjenesteytere opplevde i møte med innvandrerfamilier.

Negative holdninger og ansvarsfraskrivelse blant noen av tjenesteyterne, gjorde at man ikke i stor nok grad lette etter de reelle hindringene i systemet og hos brukerne.

Erfaringene fra prosjektet viste at utfordringene handlet om langt mer enn «kulturforskjellene». Det handlet blant annet om mangel på informasjon om tilbudene og om språkvansker. Presentasjonen av senteret ble derfor oversatt til fem språk; engelsk, polsk, arabisk, urdu og somalisk og skientusiasmen i teksten og i illustrasjonene ble nedtonet. Samtidig viste det seg at det var viktig at Arfa var tett på og ytte praktisk bistand i søknadsprosessen og i forkant av oppholdet for de innvandrerfamiliene som ønsket å delta på habiliteringsoppholdet.

– Eksempelvis er det ikke gitt at man har forståelse for hva man mener med «et mål for et habiliteringsforløp» når man kanskje verken forstår betydningen av ordet «mål» i denne sammenhengen eller forstår fullt ut hva habilitering egentlig går ut på. Det var et stort behov for informasjon, hjelp og praktisk støtte før familiene var på plass på Beitostølen.

 

Nyansene er avgjørende

– Vi som opprinnelig ikke kommer fra Norge, er heller ikke like. Noen i den store innvandrerbefolkningen fra Polen kan for eksempel være opptatt av ski og snø fordi de er vante med vinteraktiviteter hjemmefra. Det viktige er hver enkelt families erfaringer, ønsker og behov.

 

Det er like feil å tenke likt om alle innvandrere som å tenke på nordmenn som en homogen gruppe.



Innvandrere og deres norskfødte barn utgjør 21% av norsk befolkning. En stor andel av dem har opprinnelse fra ikke-vestlige land.

– Nysgjerrighet på hverandre og det å tørre å spørre blir avgjørende. Ved å ha for rigide rutiner i helsetjenesten, kan det fort bli feil. Vi vet at familier generelt har vansker med å forstå og ta innover seg medisinsk informasjon den dagen eget barn får en alvorlig diagnose. Også norske familier mener at konsultasjonene blir for knappe og at informasjonen må repeteres. Da blir det opplagt at familier med begrensede norskkunnskaper trenger tolk og enda mer tid. 

 

Vanskelig før diagnosen ble satt

Etter at prosjektperioden på BHSS var over, ble Arfa enda mer nysgjerrig på hva innvandrerfamilier erfarte både før, under og etter et habiliteringsopplegg. I doktorgraden som handlet om nettopp dette, benyttet hun kvalitative intervju pluss observasjon av enkelte av informantene mens de oppholdt seg på Beitostølen.

– Tiden før en diagnose blir stilt viser seg å være vanskeligst for familiene. Mange oppsøker helsetjenesten gjentatte ganger og opplever å ikke bli hørt og/eller tatt på alvor av helsepersonell. Noen erfarer at de får forenklede forklaringer blant annet på grunn av språkvansker og mangel på tolk – noe som gjør at noen kanskje kan føle seg lite mestrende. Jeg observerte en episode der en lege i etterkant beklaget hvordan en samtale utviklet seg. Han følte seg hjelpeløs og endte med å bruke et så enkelt språk at det innholdet ble for snevert og ikke var en forelder verdig.

 

Takknemlighet ble en forskningsutfordring

– Det som oftest skjer når diagnosen er satt, er at det blir lettere å få tilgang til helsetjenestene. Da utrykker foreldrene en takknemlighet som skapte noen utfordringer i forskningsprosjektet.

– Hva mener du?
– Jeg tror at det er ulike grunner til en så uttalt takknemlighet. Mange sammenligner tilbudet med hva de kunne ha fått av tilbud i hjemlandet, og ser da veldig store forskjeller. Dessuten er mange opplærte til å være takknemlige for det som tilbys. Det ser jeg fra min egen kultur – og er noe jeg syns er en god verdi. En tredje ting handler om at en del innvandrerforeldre ikke er klar over sine rettigheter og krav i møte med tjenestene. De kan bli redde for å miste tilbudene dersom de er kritiske. Jeg kan kjenne meg igjen i alt dette, men ble overrasket over hvor takknemlige noen foreldrene var da jeg gjorde intervjuene. For å få fram nyansene, måtte jeg stille konkrete spørsmål om hva de opplevde som utfordrende og vanskelig. Men for all del – det er masse som er bra med helse- og habiliteringstilbudene i Norge. Mine tre norske veiledere – med sine ulike faglige bakgrunner – og jeg hadde veldig fine diskusjoner om disse tingene.

 

En del innvandrerforeldre ikke er klar over sine rettigheter og krav i møte med tjenestene. De kan bli redde for å miste tilbudene dersom de er kritiske.

 

Det var likevel hindringer og problemer

Arfa fant at utfordringer som generelt rammer familier med barn med funksjonsnedsettelser, er enda mer sammensatte for en del av innvandrerfamiliene. Det var problematisk at ikke hele familien kunne være med. Et tre uker langt opphold var i lengste laget. Hun har sett eksempler på at man ikke har kunnet ta imot opphold fordi den forelderen som skulle reise, endelig hadde fått jobb som vikar. Tre ukers fravær ville sette videre jobbmuligheter i fare. Å bytte foreldredeltagelsen midtveis i oppholdet bød på mer sosiale vansker fordi det tar tid å komme inn i det sosiale med de andre familiene. Senteret hadde også lite erfaring med bruk av tolk, hadde få lokale tolker og lengden på oppholdet gjorde tolkningen kostbar. 

– Telefon- og skjermtolking har bedret dette. Det er også gledelig at det nå er bygget hus slik at en hel familie kan delta på et opphold. Jeg håper at de brukes til målgruppen og til de som har de største behovene. I prosjektperioden var det ikke et eget tilbud for søsken slik som det gjøres for eksempel på Frambu. Jeg så at de søsknene som fikk være med grunnet vårt prosjekt, kunne kjede seg.

– Hvordan skal man få opprettholdt en helseeffekt også etter at en familie har reist fra et habiliteringsopphold?
– Det er noe som svikter for veldig mange, inkludert de med norsk bakgrunn. Ekstra viktig blir det om man har andre preferanser for aktivitet enn det tradisjonelle norske. Jo bedre kartlegging og planlegging i forkant – gjerne i samarbeid med en barnekoordinator – desto lettere er det å fortsette med aktivitetene. Det gjelder også å finne ut hva som er mulig ut fra kostnader, fysiske avstander, hva som finnes av tilbud, hva som passer den enkelte familien og hva som er praktisk gjennomførbart. Det er logisk, men det er likevel her utfordringene ligger.

 

Det å ikke få til å fortsette med fysisk aktivitet lokalt etter et habiliteringsopphold, kan skape frustrasjoner hos både barnet og foreldrene. Det fortjener ikke foreldre som strekker seg veldig langt for barna sine.

 

Er man tilbake der man var?

– Kun norsk informasjon og tunge søknadsprosesser kan ofte være for vanskelig selv for foreldre som har overskudd, greie norskkunnskaper og gode ferdigheter til å bruke nettet.

Nettsider utelukkende på norsk og mangelfull informasjon understreker at man fortsatt er fullstendig avhengig av ildsjeler blant helsepersonell som informerer om tilbudene og hjelper til for at tilbudene skal benyttes av alle som trenger det.

– I en av mine artikler nevner jeg et tilbud som er brukt i noen land, såkalte Peer Health Navigator som er en likeperson som kan bistå ikke minst med det praktiske. Det kunne kanskje vært noe å satse på, avslutter Shahrzad Arfa som for tiden jobber som rådgiver og likeverdskontakt ved Senter for sjeldne diagnoser ved OUS.
Ellipse%2035
Tori
Tekst:

​Tori Flaatten Halvorsen

Allmennlege, fotograf og journalist
Tilbake_pil
Tilbake
printer
Skriv ut