I helsetjenesten
På skolen
I arbeidslivet
For studenter
Kursportal_knapp
Kursportal_knapp_hover
29. august 2024

Forskeren som vil berøre

Bente Weimand er en forsker som er opptatt av å treffe hjertet til dem hun underviser for. Slik erfarer hun at forskningen om pårørende får større innflytelse.
Weimand
– Alle blir pårørende i løpet av livet. Jeg har også hatt mitt. I likhet med mange andre, tok det tid før jeg forstod at jeg hadde hatt den rollen i årevis. Det var nok ikke helt tilfeldig at jeg for snart 20 år siden startet å forske på pårørendearbeid, sier Bente Weimand, psykiatrisk sykepleier, professor på Universitetet i Sørøst Norge (USN) og seniorforsker på Avdeling for forskning og utvikling i psykisk helsevern og rus ved AHUS. Doktorgraden hennes handlet om voksne pårørende til mennesker med alvorlige psykiske helseplager.

Hun har skrevet nærmere 70 artikler og rapporter hvor de fleste handler om pårørendearbeid – gjerne med barn som fokus, men også om rus og avhengighet og psykiatri. I tillegg har hun lest mange flere artikler, har klinisk erfaring og har undervist og veiledet studenter, pårørende og ferdigutdannede helsearbeidere. 
 

En nedadgående spiral

«En ond sirkel av håp og desperasjon» er tittelen på hennes siste publikasjon. Den handler om opplevelsene til pårørende til alvorlig psykisk syke.

– Det er fortvilende at de pårørende ofte ikke får den støtten og hjelpen de trenger. Da kan håpet slukne. Mange av de 65 informantene fortalte at de i utgangspunktet ønsket å være åpne om utfordringene de stod i. Noen var bevisste på at de ville motvirke stigma rundt psykisk sykdom ved å fortelle, dele følelser, spre kunnskap om psykisk sykdom og gå foran som gode rollemodeller. De forventet forståelse når de valgte å involvere nettverket sitt, men mange følte seg misforstått, ikke sett, avvist og kanskje krenket.

Forskningen viste at det kunne gå lang tid før de gikk til neste skritt; å oppsøke de profesjonelle helsearbeiderne for å få hjelp til familiemedlemmet som strevde med sin psykiske helse. Informantene trodde at helsearbeiderne ville være nysgjerrige på hva som har hendt dem som en hel familie, ikke bare hva som hadde skjedd med den syke. Men også her ble de skuffet. De skildret behandlere som har mer en nok med å ivareta den syke samt sikre at de opprettholder tilliten til pasienten – slik som også er funnet i tidligere forskning.
 

Det er fortvilende at de pårørende ofte ikke får den støtten og hjelpen de trenger. Da kan håpet slukne.


– Pårørende har jo ofte rukket å bli utslitte og tynnhudete når de kommer overmodne for å snakke med en fagperson. Behandlerne kan bli overrumplet og ikke føle seg forberedt på av alle forventningene som ligger der. Det kan fort bli en mismatch.

Weimand ramser opp at noe av årsaken viser seg å ligge i tidsnød, redsel for å bryte taushetsplikt og behandlerne som føler seg lite kompetente og hjelpeløse i møte med pårørende. De har kanskje heller ikke sett nytteverdien ved å lytte til de pårørendes oppfatninger, observasjoner og erfaringer med pasienten både før og etter sykdomsdebut. De kan glemme hvor lenge de pårørende har vært tett på den syke når pasienten kommer til helsetjenesten. Da overser de gjerne at pårørende også trenger omsorg. Samtalen med de pårørende skal ikke bare være for at behandlerne skal gjøre en bedre jobb for den syke. De må ivareta hele flokken. Det er til beste for alle – også helsetjenesten selv.
 

Samtalen med nettverket

Jeg kjenner jeg blir berørt av hvordan forskeren snakker om tematikken. Så kommer jeg på en historie om en pårørende som ble skuffet over sin venninnes reaksjon da hun fortalte om datteren som hadde blitt tiltagende psykisk syk det siste året. Det den pårørende ikke hadde fått med seg, var at venninnen hadde følt seg avvist grunnet at hun hadde avlyst avtaler og vært lite tilstede i samtalene den siste tiden. Venninnen var av den grunn selv lei seg og syns det var vanskelig å ta imot den overraskende informasjonen på en omsorgsfull måte. Hun ble en dårlig lytter, svarte ufølsomt og sa «at dette går nok bra».

– Kan dette være et eksempel på en annen type mismatch som kan oppstå i samtalene pårørende har med nettverket sitt? spør jeg den erfarne forskeren.

– Det vet vi lite om. Vi hadde ikke mulighet til å stille slike oppfølgingsspørsmål ettersom det var skriftlige svar i den forskningen vi nå snakker om. Men vi vet at en dialog mellom to mennesker er avhengig av begges forventninger, erfaringer, ståsted og ikke minst timingen. Legger vi til fordommer, uvitenhet og en redsel som er skapt av lite heldige og unyanserte presseoppslag om psykisk helse, kan man forstå at samtaler kan bli vanskelige. Den pårørende kan kanskje også selv sitte inne med ubevisst eller bevisst skyldfølelse som kompliserer dialogene. Dessuten kan uenigheter i familien om hvorvidt man skal være åpne om det som skjer innad i familien, gjøre det ekstra vanskelig å dele informasjon med nettverket.

Forskeren tenker at en person i nettverket fort kan dobbeltkommunisere når kroppsspråket kanskje viser redsel, forbauselse og fortvilelse samtidig som vedkommende trøster med kommentarer som «dette skal nok gå bra». Det kan bli både overflatisk og forvirrende for den pårørende. I den nevnte artikkelen kommer det også fram at kjente og ukjente kan komme med sårende og nedsettende kommentarer, som også bidrar til at det blir vanskelig å være åpne.

– De pårørende selv sier at de trenger forståelse og vil slippe å bli dømt eller ilagt skyld samt at de fortsatt ønsker å bli inkludert i vennegjengen. Praktisk hjelp kan være avgjørende.

– Hvordan kan man jobbe for at dette skal gå bedre?
– Vi må være ærlige om egne følelser, tørre å spørre, tenke høyt og å jobbe for å kunne tåle å høre ærlige svar, sier Weimand som snakker om nettopp det når hun underviser pårørende, studenter og helsepersonell, som for eksempel til nyutdannede leger på AHUS.
 

Rollespill som undervisningsform

– Målet mitt er å berøre og å sette scenen helt fra starten. Først da kan tilhørerne forstå hvor viktig pårørendearbeid er. 

Innholdet i rollespillet som hun gestalter selv, kom helt plutselig til henne en dag hun skulle undervise i Danmark. Hun hadde jobbet akademisk med disputasen over lang tid. Etter en urolig og søvnløs natt på hotellet «fant hun historien hun kunne formidle hva det kan være å være en pårørende». 

– Teksten bygger på episoder jeg har sett i den kliniske hverdagen eller fått innsyn i via forskningen. Den første gangen jeg gjorde det, ble det helt stille i salen. Ikke en ubehagelig stillhet, men en god og viktig stillhet.
 

Taushetsplikt!!! Hva er det? Plikt til å være tause???

 

En mor som tenker høyt og uten filter

Helt alene spiller hun en mor som ufiltrert tenker høyt sittende på en stol utenfor en løst dør der gardinen er trukket for. Fra avdelingen der datteren er tvangsinnlagt, hører hun kun noen få lyder. Med helt astenisk ansikt og uten tårer, forteller hun om de vanskelige følelsene ved «å gi fra seg» det menneske man elsker så høyt, ikke vite hvordan datteren har det eller hvordan det ser ut der inne. Hun sørger over alle de drømmene hun hadde for datteren; kjæreste, barn, utdanning og spennende jobb. 

Samtidig lurer hun på om datteren er lagt i belter, hvilken mat som serveres og om hva datteren selv tenker. Morens reaksjoner rundt det en lege formidlet da datteren sist ble spent fast med reimer, kommer også fram i rollespillet. Legen skal ha prøvd å trøste moren med at datteren selv ønsket belteleggingen. Morens tanker om hvor ille datteren må ha hatt det den gangen står i stor kontrast til legens trøst. En trøst som kanskje mest av alt fungerte som en trøst for legen selv i det hen hadde vurdert at beltelegging var eneste utvei.

– Rollespillet fungerte greit fra begynnelsen av, men ble bedre da jeg fikk hjelp av en bekjent som er skuespiller. Hun mente at man burde legge inn litt galgenhumor. Hun foreslo et utsagn fra en pårørende; «Taushetsplikt!!! Hva er det? Plikt til å være tause???» Det utsagnet treffer gjerne kursdeltagere som er eller skal bli helsepersonell.

Weimand erfarte at håpløshetsfølelsen blant de hun underviste ble mindre og engasjementet større etter at hun la inn galgenhumoren. Den frigjør kanskje energi til å finne bedre løsninger på alle de dilemmaene som dukker opp. For det er neppe slik at man bare må være helt taus selv om man har taushetsplikt.

– Jeg opplever dagens nyutdannede leger som mer engasjerte i pårørendearbeid nå enn for ti år siden. Samtidig er jeg usikker på om de stramme rammene de jobber under på avdelingene, kan kvele kreativiteten, engasjementet og håpet som ligger i energien de får i undervisningen og som må få fortsette å blomstre. De kan komme inn i den samme onde spiralen som de pårørende beskriver; at håp går over i desperasjon, sier Weimand som ikke bare er optimist på helsetjenestens vegne.

Weimands energiske stil og store arbeidskapasitet gir i alle fall ingen tegn på resignasjon. Også i sommerferien svarer hun på nye utkast av forskningsartikler som stipendiatene hennes skriver. Mye tyder på at forskeren selv ikke er fanget i en ond spiral.
Ellipse%2035
Tori
Tekst:

​Tori Flaatten Halvorsen

Allmennlege, fotograf og journalist
Tilbake_pil
Tilbake
printer
Skriv ut