Hun forsker på demens
Miroslava Tokovska brenner for å hjelpe pårørende til personer som rammes av demens. Gjennom sin forskning har hun vært opptatt av å få et mer helhetlig bilde av hva som bidrar til å fremme en meningsfull hverdag for alle involverte rundt personer som rammes av demens.
Miroslava Tokovska jobber i dag som førsteamanuensis ved Avdeling for helsevitenskap ved Høyskolen Kristiania i Oslo. Hun er også den som leverer forskningsstoff til Pårørendeprogrammet.no og sørger for relevant forskning på pårørendefeltet.
Egen erfaring
Forskningsinteressen ble vekket da hennes egen bestemor fikk sykdommen demens på slutten av 1980-tallet. Hun fikk diagnosen «hjernesvikt», som vi i dag kjenner som demens. Tokovska opplevde hvordan bestemorens adferd endret seg gjennom de siste leveårene. Hun ble stadig mer glemsk, og etter hvert kjente hun ikke igjen familiemedlemmene. Ferdigheter som å lese, skrive og telle bare forsvant. Det gjorde også det verbale språket.
– Det var en tung og trist erfaring for hele familien. Vi opplevde at ingen kunne hjelpe oss. Selv om legen skrev ut stadig flere medisiner, ble hun likevel bare verre, forteller Miroslava Tokovska.
Ønsket om å forstå
Medikamentene som bestemoren fikk, skulle dempe sykdommen, men de hadde ikke den effekten som legene forespeilet. Hun ble bare verre. Etter ti år, døde hun.
På 1990-tallet begynte Miroslava Tokovska å studere sykepleie og møtte gjennom studietiden mange pasienter som viste liknende atferd som bestemoren.
Jeg så hvordan pårørende til personer med demens i årevis hadde gått gjennom flere dilemmaer knyttet til hverdagsutfordringer, og ikke minst vært gjennom frustrasjoner, egne helseproblemer og til slutt sorg.
– Jeg var veldig interessert i å forstå deres verden, observere og tolke atferd for å prøve å hjelpe og støtte dem i hverdagen, sier hun.
Pårørendes dilemmaer
Tokovska opplevde at mange av de pårørende til familiemedlemmer med demens var bekymret og lurte på hva som ville skje. De lurte også på hvordan deres eget liv som pårørende kom til å bli. Hvordan ville det være mulig å skape gjensidig forståelse for livssituasjonen sammen med en person som var så syk?
– Jeg så hvordan pårørende til personer med demens i årevis hadde gått gjennom flere dilemmaer knyttet til hverdagsutfordringer, og ikke minst vært gjennom frustrasjoner, egne helseproblemer og til slutt sorg. På lik linje med det min familie opplevde, sier Tokovska.
Ville lære mer
For å få dypere kunnskap om denne folkehelseutfordringen, begynte hun å studere ved universitetet. Hun ønsket blant annet å få svar på spørsmål som: Hva sier forskningen om demens? Hvordan etablere en god relasjon med den syke og pårørende? Hvilken metode bør brukes for å lykkes i kommunikasjonen med den rammede?
Da jeg begynte å forske på dette temaet, fantes det lite forskning og kunnskap med fokus på sosial støtte ved demens rettet mot pårørende. Det samme gjaldt også for helsepersonell.
Gjennom sin forskning har Tokovska vært opptatt av å få et mer helhetlig bilde av hva som bidrar til å fremme meningsfull hverdag for alle involverte rundt personer som rammes av demens.
Ifølge Kristianiaforskeren sliter pårørende til familiemedlemmer som har demens, med mange felles utfordringer:
Pårørendes utfordringer
De møter liten forståelse fra nærmeste nettverket (venner, naboer og barnebarn). Demens oppleves ofte som skamfullt og tabubelagt. De opplever at helsemyndigheter ikke anerkjenner at pårørende får endret hverdagen sin dramatisk, og de har ikke nok kunnskap om hvor de skal søke hjelp, når de skal ta kontakt med lege, kommune og ikke minst hvem de kan snakke med og hvem kan lære dem å takle hverdagen og de ulike situasjonene de står i.
– Da jeg begynte å forske på dette temaet, fantes det lite forskning og kunnskap med fokus på sosial støtte ved demens rettet mot pårørende. Det samme gjaldt også for helsepersonell, forteller hun.
Stor helseutfordring
Hun er derfor glad for at Verdens helseorganisasjon (WHO) har satt demens på den internasjonale helseagendaen.
Verdens helseorganisasjon regner demens blant våre største helseutfordringer. Demens er et raskt voksende folkehelseproblem som omfatter rundt 50 millioner mennesker globalt. Hvert år registreres det 10 millioner nye tilfeller i verden, ifølge tall fra Nasjonalt kompetansesenter for Aldring og helse.
Norge var et av de første landene i verden som la frem en plan for helsetilbudet til mennesker med demens. Demensplan 2025 er den tredje nasjonale demensplanen, der økt forskning og kunnskap om forebygging og behandling av demens er et av fokusområdene. Selv om pårørendestrategien er en del av denne satsingen, ser vi likevel at det er behov mer kunnskap og flere tiltak som støtter personer med demens og deres pårørende.
Forskning og erfaring
Miroslava Tokovska har mer enn 20 års praktisk erfaring i demensomsorgen i ulike roller og har truffet mange fortvilte pårørende før hun begynte å forske. Hun er opptatt av at kunnskapen hun formidler til studenter, skal være erfaringsbasert i tillegg til forskningsbasert.
Vi må bli bedre på helsefremmende tiltak og forebygge helseplager for pårørende.
For ti år siden etablerte Tokovska en pårørendeskole i hjemlandet Slovakia, sammen med kolleger fra kommunale omsorgsboliger for eldre. Dette er en ikke-statlig organisasjon som tilbyr online-konsultasjoner, veiledning og kurs for pårørende.
– Vi hjelper familiene målrettet ved å støtte, forståelse, rom til å «blåse ut» frustrasjon samt at rådgiving på hvordan man kan mestre det å leve med personer med demens, forklarer hun. Pårørendeskolen har utarbeidet praktiske råd knyttet til kommunikasjon, holdninger og empati. Den gir også råd om myndighetenes rolle i demensomsorgen.
Sosial støtte, demens og pårørende
Tokovska har undervist helsepersonell på sykehjem, i hjemmebaserte tjenester og studenter i sosial og helsefag ved universiteter i ulike land.
Historiene hun hører, bekreftes gjennom forskningen: Pårørende over hele Europa, og i resten av verden, trenger å få mer oppmerksomhet, mer praktisk hjelp, støtte, og kunnskap. Kort sagt, trenger «å bli sett, hørt og akseptert».
– Sosial støtte, demens og pårørende er et av de faglige og forskningstemaene jeg brenner for. Hvordan vi kan vi fremme og hjelpe pårørende som gir omsorg til sine nærmeste, er en av våre store helseutfordringer. Vi må bli bedre på helsefremmende tiltak og forebygge helseplager for pårørende, konkluderer Miroslava Tokovska. (Kilde: Høyskolen Kristiania)
Helse- og omsorgsdepartementets Demensplan 2025 finner du her.
Les saken "Å leve med et familiemedlem med demens" her. Bethi Dirdal Jåtun
Journalist
I helsetjenesten
