07. mai 2024

Hvorfor får vi ikke til pårørendesamarbeid når vi vet det hjelper?

– Når pasientene blir voksne, er vi ikke gode nok til å se, anerkjenne og involvere de pårørende. Man tenker kanskje at når barnet er over 16 eller 18 år, så er strevet over. Det er langt fra sant, slår postdoktor Kristiane Myckland Hansson tydelig fast.

Kristiane Myckland Hansson vet hva hun snakker om. Hun har en doktorgrad i implementering av pårørendesamarbeid i de psykiske helsetjenestene og har skrevet to sakprosabøker. De handler om menneskers erfaringer ved det å bli syk eller oppleve tap, om å være pårørende, og om sorgbearbeiding og vekst. Her har hun også delt egne erfaringer med å vokse opp med en syk mor og hvordan taushet og skam kan gi barn ytterligere belastninger. I dag er Hansson postdoktor ved Senter for medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo.

Sammen med et forskerteam på 12, har hun i seks år drevet forskningsprosjektet «Bedre pårørendesamarbeid». Intervensjonen var å gi klinikere opplæring og støtte for så å kunne tilby pasienter over 18 år med psykoselidelse og deres pårørende, den evidensbaserte behandlingen psykoedukativt familiesamarbeid (PEF) og/eller grunnleggende pårørendearbeid. Fokus i Hanssons doktorgradsarbeid var særlig å undersøke hva som hemmer og fremmer implementeringen av pårørendesamarbeidet samt hvordan klinikerne, lederne, pasientene og de pårørende erfarte å delta i pårørendesamarbeidet. Hun deler raust forskningsresultatene.

I over 40 år har vi visst at PEF er virksomt for denne pasientgruppen, men likevel er det altfor få som tilbys behandlingen.

Ukjent behandling for pasienter og behandlere

Forskerne fant at mindre enn 5 % av pasientene hadde fått tilbud om PEF da prosjektet startet. Dette til tross for at behandlingen er anbefalt som én av tre behandlingsbjelker i «Nasjonal faglig retningslinje for utredning, behandling og oppfølgning av personer med psykoselidelser». De to andre behandlingene er medisinering og kognitiv terapi. En kombinasjon av disse tre bør være det foretrukne.

– Det var viktig å kurse behandlerne. Vi forskere deltok også på kursene som TIPS Sør-Øst stod for. De flinke folka der har vært helt avgjørende for det omfattende forskningsprosjektet der 15 DPS-er har vært involverte, forteller Hansson.

Implementeringsprogram for pårørendesamarbeid

implementeringsmodell for pa%cc%8ar%c3%b8rendesamarbeid 25 10 23

Programmet har som mål å oppskalere implementeringen av retningslinjer for pårørendesamarbeid for personer med psykoselidelser i norske DPS. (Fig: Andreas Norheim)

Utgangspunktet

– I over 40 år har vi visst at PEF er virksomt for denne pasientgruppen, men likevel er det altfor få som tilbys behandlingen. Det til tross for at effekten er minst like god som medisinering alene. Det blir færre tilbakefall og færre reinnleggelser, bedre sosial fungering og etterlevelsen av medisineringen øker. I tillegg blir livskvaliteten til de pårørende bedre. Mange klinikere er ikke klar over dette, eller de jobber i systemer som hindrer dem å jobbe på denne måten. Det er ille. Pasientene får ikke den beste behandlingen og de pårørende føler seg ekskludert og kan bli frustrerte, sinte, utslitte og kanskje syke.

– Behandlerne får heller ikke erfare hvor fint det er å være med på å løse problemer som vanskelig kan løses gjennom andre behandlingsformer. Uten dette spiller vi hverandre dårligere. Utrygghet kan oppstå og samarbeidsklimaet kan surne. Hvis man kommer til med grunnleggende pårørendearbeid helt fra starten i et behandlingsforløp og aller helst ved sykdomsdebut, kan man unngå utvikling av dårlige samarbeidsforhold.

Uten dette spiller vi hverandre dårligere. Utrygghet kan oppstå og samarbeidsklimaet kan surne.

– Er utrygghet sentralt for implementeringsproblemene?
– Det ser slik ut. Behandlerne rapporterte før kursingen at de var utrygge i pårørendesamtalene. De anga at de ikke hadde nok kompetanse og var redde for å bryte taushetsplikten. Med det som bakteppe, ble det ekstra fint å se hvordan behandlerne gjennom «learning by doing» erfarte betydningen av pårørendesamarbeid. Noen pasienter kunne vegre seg for å si ja til PEF initialt, men dette kan man jobbe med - akkurat som man jobber med annet som kan virke skummelt for pasienten. Litt etter litt ga gjerne pasienten samtykke for å dele opplysninger med pårørende, selvfølgelig alltid i forhold til den enkeltes ønsker og behov.

Taushetsplikten skal i noen tilfeller blitt tolket for strengt. Den kunne også bli brukt som en unnskyldning for å «holde de pårørende unna», med det resultatet at pårørendesamarbeidet ble lite fruktbart eller aldri ble noe av.

– Hva tenker du på da?
– Taushetsplikt betyr ikke at man skal være taus. Som behandler kan du alltid lytte til pårørende – også uavhengig av pasientens samtykke. Helsepersonell kan også gi generell informasjon om sykdomstilstanden hvis den er kjent for de pårørende.

Taushetsplikten ble beskrevet som en vegg av noen av de pårørende. Enkelte fortalte at de ikke ble hilst på når de kom på poliklinikken. En eldre kliniker hadde under sin utdanning, blitt opplært til at man skulle avslutte en telefonsamtale med de pårørende så fort som mulig.

Taushetsplikt betyr ikke at man skal være taus. Som behandler kan du alltid lytte til pårørende – også uavhengig av pasientens samtykke.

– Hvorfor blir det slik?
– Det kan virke som at den snevre tolkningen av taushetsplikten henger sammen med en mangel på kompetanse, gamle paradigmer og frykt for å ødelegge alliansen med pasienten. Opplæring i pårørendesamarbeid og i taushetsplikten, samt praktisk trening viste seg å gjøre det lettere å håndtere situasjoner knyttet til deling av informasjon.

– Hva med bivirkninger av PEF?
– Det spurte vi etter fra alle i triaden, men fikk nær sagt ingen tilbakemeldinger på at deltagerne hadde negative erfaringer med deltagelse i familiesamarbeidet. Noen av pasientene grudde seg til behandlingen, og syntes det kunne være krevende å delta i gruppen, men beskrev etter hvert at deltagelsen hjalp dem. Det de hadde grudd seg for, skjedde ikke. Noen klinikere påpekte at økt pårørendeinvolvering kunne gi dem merarbeid samt at pårørendesamarbeid kunne være mer krevende i noen familier enn andre. Men samtidig uttrykte de at de innså at dette var måten vi må jobbe på.

Tekst:

Tori Flaatten Halvorsen

Allmennlege, fotograf og journalist

Tilbake

Skriv ut

Faglig påfyll

Hvem er vi?

Litt av hvert

Ny kursrunde våren 2025