I et lite forskningsmiljø ved den nye utdanningen «Paramedisin» på OsloMet, jobber den 33 år gamle Astrid Karina Valås Harring. Som 20-åring var hun ferdig ambulansefagarbeider. Mens hun fortsatt jobbet i ambulansen, tok hun sykepleierutdannelse, to mastergrader og jobbet etter hvert i fulltid som universitetslektor i det ytterst lille kollegiet som startet Norges første studie i paramedisin (høyere utdannelse for ambulansepersonell). Fortsatt tar hun vakter på ambulansen og på AMK. Alle de sju artiklene hun har publisert før hun nylig startet som doktorgradsstipendiat, har vært klinikknære.
Forskerens far fikk tid til å tenke over liv og død
Harrings far fikk en alvorlig hjerneblødning da datteren var i starten av 20-årene. Det akutte funksjonstapet var stort, men det var mulig å trene seg opp til en bortimot normal funksjon. Faren var takknemlig, men grublet likevel over hva om noe liknende igjen skulle skje. Han falt ned på at han ikke ville gjenopplives ved en eventuell hjertestans. Far og datter hadde og har fortsatt åpne samtaler som gjør datteren komfortabel med farens bestemmelse.
Faren fikk skrevet ned bestemmelsen på et ark, med tittelen «medisinsk testamente» med underskrift av to vitner. Farens ektefelle, datter og fastlege fikk hvert sitt eksemplar. Arket oppbevares lett tilgjengelig hjemme i huset der han bor. «HLR-minus (hjerte-lunge-redning-minus) ble i tillegg registrert i legens lukkede journalsystem, og faren fikk beskjed om å om å informere videre ved et eventuelt sykehusopphold. Men ville alt dette hjelpe hvis faren dagen etter falt om på gata og AMK ble oppringt? For ti år siden, var svaret «nei».
I 2017 fikk vi innført kjernejournal for alle landets innbyggere. Der kan legen etter samtale med pasienten og/eller pårørende, skrive inn HLR-minus-status, men det er likevel mange fallgruver.
Forskerens erfaringer fra felten
På jobb har Harring opplevd å utføre gjenoppliving på mennesker som i etterkant viser seg å ha reservert seg for dette. Det har gjort henne opprørt.
Hjertelungeredning er et voldsomt overgrep mot en person som faktisk er på vei inn i døden og som i forkant har bestemt seg for at den prosessen ikke skal forstyrres den dagen det skjer. Det handler om autonomi for den døende - og for de pårørende.
Forskning fra utlandet viser at opptil 29% av dem som fikk hjerte-lungeredning i virkeligheten hadde reservert seg for behandlingen. Harring ville finne ut av hvor ofte dette skjer i Norge.
Kjernejournalen har sine svakheter
Harrings forskning tok utgangspunkt i utført hjertelungeredning på mennesker over 60 år. Kort fortalt fant hun at høy alder i seg selv – overraskende nok – ikke er utslagsgivende for hvilken funksjon pasienten får i etterkant hvis gjenopplivingsforsøket blir vellykket. Pasientens opprinnelige sykdomsbyrde og livskvalitet er derimot utslagsgivende for hvilke ettervirkninger en vellykket hjertestans får på livet etter hendelsen.
– Det er derfor mange aspekter som må vurderes når en avgjørelse om HLR-status blir tatt. Det beste er at pasienten, pårørende og legen snakker sammen.
Harring fant at 10% av pasienter som oppholdt seg på et helse- og omsorgsinstitusjon i Norge da gjenopplivingsforsøket ble gjennomført, allerede var registrert med HLR-minus. Informasjonen hadde åpenbart ikke nådd fram til dem som gjennomførte den livreddende behandlingsforsøket.
Harrings forteller om sider med Kjernejournalen som både er forvirrende og lite funksjonelle. Per i dag har legen to måter å registrere HLR-reservasjonen på under punktet «Kritisk informasjon»; 1) «Annen prosedyre endring» eller 2) «Avgrensning av livsforlengende» behandling».
– Det mange ikke vet – verken pasienter, pårørende eller for den saks skyld legene – er at legen hvert år må oppdatere disse opplysningene i pasientens kjernejournal dersom man velger å registrere det som «Avgrensning av livsforlengende behandling» og ikke under fanen «Annen prosedyre endring». Dette blir teknisk, men likevel viktig ettersom det kan virke ulogisk. Registreres det som «Avgrensning av livsforlengende behandling» utløper informasjonen om et år. Da vil det komme opp følgende info: «Det må vurderes nøye om behandlingsønsket fortsatt er pasientens ønske».
– Hvem husker å gå til legen for å registrere HLR-minus-status på nytt, undrer Harring seg.
Det er mange aspekter som må vurderes når en avgjørelse om HLR-status blir tatt. Det beste er at pasienten, pårørende og legen snakker sammen.
Flere fallgruver enn kjernejournalen
I tillegg er det flere muligheter for at HLR-minus som faktisk er registrert, likevel ikke når fram til dem som skal utføre hjerte-lunge-redningen. Det kan skyldes at helsepersonellet ikke slår opp i kjernejournalen eller at man tror at deres eget journalsystem automatisk innhenter HLR-informasjonen fra kjernejournalen. Det siste er ikke tilfelle for mange av journalsystemene i Helse-Norge.
– Ambulansepersonellets journalsystem for eksempel, får ikke denne viktige informasjonen, men AMK sitt journalsystem får heldigvis det. Et lett synlig signal i AMK sitt åpningsbilde gir operatøren denne avgjørende opplysningen. Ambulansen er derfor avhengig av å få muntlig og/eller skriftlig info fra AMK, forteller Harring og legger til at Helse-Midt som har innført Helseplattformen, er et unntak. Her vil HLR-status komme fram for ambulansearbeiderne.
Hvis HLR allerede er påbegynt
Hvis livreddende behandling er påbegynt når man får informasjon om at pasienten ikke egentlig ønsker det, planlegger man en avslutning mens behandlingen fortsatt pågår. De tilstedeværende pårørende informeres og man avslutter i slutten av en siste tre-minutters-behandlingssekvens.
– Det føles riktig å unngå å avslutte livreddende behandling helt brått. Etter at vi har avsluttet, blir det viktig å snakke med de pårørende som har vært til stede under den ganske voldsomme behandlingen. Det elektriske støtet man ofte gir, medfører en kortvarig krampe i hele kroppen. Det ser ikke pent ut. For å skjerme pårørende og snakke med dem på best mulig måte, tilstreber vi å være flere enn to ambulansearbeidere ved alle hjertestanser, forteller Harring.
Å si til ambulansepersonell eller andre at de skal slutte å gjenopplive en av sine kjære, er ikke lett. Alt skjer så fort og uventet.
Når pårørende er tilstede
– Men vet ikke tilstedeværende pårørende at pasienten har en HLR-minus status og derfor varsler helsepersonellet om dette?
– Ikke alle pårørende vet det. Selv om de er informert, erfarer vi at pårørende ikke er i stand til å gjenkjenne situasjonen som en hjertestans som ikke skal behandles. Å si til ambulansepersonell eller andre at de skal slutte å gjenopplive en av sine kjære, er ikke lett. Alt skjer så fort og uventet. Hadde imidlertid pasienten og pårørende snakket mer om hvordan hjertestans kan se ut - gjerne i forbindelse med legebesøk - hadde det kanskje vært lettere å forholde seg til situasjonen, tenker Harring.
– Hvordan forklarer du at vi i Norge i mindre grad enn utenlands, gjennomfører HLR-prosedyren på mennesker som har sagt at de ikke ønsker dette?
– Vår forskning ble gjennomført ved å bruke hjertestansregisteret og ambulansepersonellets innrapporterte opplysninger. I forskning utført i utlandet, har man lett etter HLR-minus-informasjon i alle lukkede journaler der pasienten tidligere hadde vært behandlet. Da finner man opplysninger som ikke har blitt bragt videre til ambulansepersonellet. Her kan vi med vår forskningsmetode, ha mørketall. Våre tall er å betrakte som minimumstall.
Engasjement utover forskningen
Harring er opptatt av at man må gjøre mest mulig for at pasienter ikke får gjenoppliving mot sin vilje. Hun påpeker at legene må være mer påpasselig med å skrive inn HLR-opplysningen i kjernejournalen – og det må skrives inn på rett plass. Videre må helsearbeidere i større grad slå opp i kjernejournalen og ikke tenke at kjernejournalens kritiske opplysninger nødvendigvis overføres til eget journalsystem. I tillegg har Harring engasjert seg i det som nesten kan se ut som «en glipp» i kjernejournalen.
– Sjansen for at pasienten, pårørende og legen endrer oppfatning om HLR-minus, er liten. Det taler for at opplysningen uansett i hvilken fane opplysningen er registrert under, skal bli stående livet ut eller inntil man eventuelt tar initiativ til å stryke avgjørelsen.
Harring engasjerer seg også i at man må få endret oppsettet i Kjernejournalen, men det er en tungrodd prosess. I påvente av endringene, driver hun opplysningsarbeid blant helsearbeidere både innen og utenfor ambulansetjenesten, inkludert i en ny lærebok for ambulansepersonell. Nylig skrev hun og kollega Guri Haga, et innlegg i fagbladet Dagens medisin med overskriften: «Skift batteri i røykvarsleren, sett pappa i HLR-minus i kjernejournal». Sagt på en annen måte: «Unngå å dø av brann og unngå å bli gjenopplivet hvis du ikke selv ønsker det.»
FAKTA:
HLR-minus betyr at det er bestemt at pasienten ikke skal gjenopplives ved en hjertestans.
Det er kun leger som kan registrere eller fjerne HLR-minus i pasientens kjernejournal. I kjernejournalen kan HLR-minus registreres av lege under to ulike faner, begge under overskriften «Kritisk informasjon»;
1 «Avgrensning av livsforlengende behandling» - opplysninger her går ut på dato etter ett år, og merkes da med «utløpt» og «det må vurderes nøye om behandlingsønske fortsatt er pasientens ønske».
2 «Annen prosedyre endring» - det som står her vil bli stående livslangt eller inntil legen i samråd med pasienten/pårørende, velger å endre informasjonen.
Alle kan selv gå inn i sin kjernejournal via Helsenorge.no. Der vil man se hvilke opplysninger legen har registrert.
Informasjonen er kvalitetssjekket med Norsk Helsenett
I helsetjenesten
