Mye har skjedd siden 2010. Før den tid var ting helt tilfeldig, ingen plan, prosedyrer eller retningslinjer for hvordan barn ble i varetatt som pårørende.
– Den største endringen er at det nå er utbredt forståelse for barns behov, kompetanse og ressursmateriell på feltet. Jeg vil løfte frem BarnsBeste, Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende og Pårørendesenteret for betydelig innsats. Men fortsatt er det mye arbeid å gjøre, sier Anne Kristine Bergem, lege/psykiater og faglig rådgiver ved Pårørendesenteret.
Hun møtte fagfeltet som lege i spesialisering på Blakstad tidlig på 2000-tallet. Da var det Elin Kufås og Kari Lund som var ildsjeler og jobbet for barn som pårørende lenge før det ble et allment begrep.
Både helsepersonelloven og spesialisthelsetjenesteloven har bestemmelser om hvordan barn som er pårørende skal ivaretas. Begrepet «barn som pårørende» brukes i loven om barn (under 18 år) av pasienter med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk skade eller sykdom.
BarnsBeste har jobbet lenge med fagfeltet. Vibecke Ulvær Vallesverd er fagrådgiver og assisterende leder i kompetansenettverket.
Det er fortellinger fra tidligere der foreldre var innlagt på sykehus, og at man flere dager senere fant et lite barn alene hjemme i leiligheten. Heldigvis har det skjedd gode endringer. Likevel, det er fortsatt mye å forbedre og videreutvikle.
Ulvær Vallesverd, fagrådgiver BarnsBeste
Hun peker på flere problemstillinger. Helsevesenet endres raskere, det kommer nye systemer og prosedyrer og tilnærminger. Da må oppfølging av barn henge med. I tøffere økonomiske prioriteringer svikter ofte omsorg for barn.
– Med kortere liggetider på sykehus og flere oppgaver til kommunene blir det mer jobb å sikre barn som pårørende, sier Ulvær Vallesverd.
Gry Anette Øvstegård, nestleder ved Pårørendesenteret er glad for at loven ble oppdatert i 2018 til å gjelde søsken.
– Det trengs trygging av helsepersonell, slik at barn får den hjelpen de skal ha. Det hender fremdeles at vi må be helsepersonell om å dele mer informasjon og sikre at de er koblet på barns behov som pårørende i et forløp der foreldre er pasienter, sier Øvstegård.
Hun ønsker at barn som pårørende skal bli en integrert del av alt som skjer, at en skal tenke at det er hele familien som er med i et forløp. Og hun ser godt behovet for bedre overganger mellom spesialisthelsetjenesten og kommunene.
– Helsevesenet og øvrige tjenster er i stor grad organisert i siloer, og gode overganger er vanskelig å få til, både for pasienter og deres barn, sier Bergem som mener at det «hjelper litt» dersom et barn får snakke med noen på sykehuset, men at det «hjelper mye» dersom hele familien blir inkludert. Formuleringen er inspirert av en radioreklame.
Bergem har en fremtidsdrøm om å utrede muligheter for egne rettigheter for barn som pårørende.
– Vi har en 15 år gammel pliktlov for helsepersonell. For fremtiden håper jeg at loven kan si at når sykdom rammer familien har barn
rett på informasjon tilpasset deres alder og modningsnivå. Altså en rettighetslov. Da hadde helsepersonell hatt litt mer trygghet i møte med usikre foreldre og kompliserte familiestrukturer, sier Bergem.
Ulvær Vallesverd utdyper problemstillingen.
– Foreldre i konflikter kan for eksempel hindre helsepersonellet i å ivareta barns behov. Det å få samtykke til å gi barnet informasjon og bidra til nødvendig oppfølging kan være vanskelig. Noen foreldre ønsker ikke at en eks skal vite om diagnoser og helsesituasjoner. Da er det viktig å forklare foreldre hvorfor det er viktig å snakke med barna. Samtidig er helsepersonell redde for å bryte taushetsplikten. Men barn har rett til å bli hørt i saker som angår dem, påpeker hun.
For fremtiden håper jeg at loven kan si at når sykdom rammer familien har barn rett på informasjon tilpasset deres alder og modningsnivå. Altså en rettighetslov.
Anne Kristine Bergem, psykiater
Ifølge Ulvær Vallestad er det behov for å få til avklaringer og løsninger i lovverk, fortolkninger eller faglige retningslinjer som kan fungere i praksis, slik at barn får riktig oppfølging.
– Fagfolk tar kontakt om slike problemer. Det krever faglig trygghet å stå i dette til fordel for barn, når situasjonen er vanskelig mellom foreldre eller foresatte. Vi vet også fra forskning at foreldre tror at barn håndterer ting bedre enn de faktisk gjør, sier Øvstegård.
Samfunnet endrer seg, og behovene endrer seg. Det er sentralt at lovverket henger med, særlig for barn. De peker på hjemmesykehus, nye behandlinger og det å leve med en syk forelder eller søsken.
– Vi må henge på for å sikre praksisnær kunnskap og opplæring av helsepersonell og andre som møter disse familiene i sitt arbeid. Kompetansen finnes. Og jeg minner om at mye kan løses på lavt nivå. Vær en trygg nabo, lærer eller vennefamilie, sier Ulvær Vallesverd.
I helsetjenesten
