Olga Espegren er leiar for Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester (USHT). Denne skreddarsaumen er noko USHT strebar etter innan alle fagfelt som sjukeheimar og heimetenestene arbeider med.
Gode menneskemøte
Å vera pårørande til personar med demens, har Espegren førstehands kunnskap om. Begge foreldra hennar utvikla demens i sine eldre år. Ho og dei tre søskena følgde begge tett opp.
– Dette gir meg naturlegvis verdifull ballast i jobben min. Eg trekkjer regelmessig inn mine erfaringar der det er naturleg. Av eiga erfaring veit eg noko om kor skoen kan trykka for både pårørande og pasient. For min eigen del handlar det først og fremst om menneskemøta. Korleis foreldra mine blei møtte av enkeltpersonane i helsetenesta, og korleis eg blei møtt som pårørande. Du kan som pårørande bli møtt på ein måte som gir energi og motivasjon, men du kan også bli møtt på ein måte som tappar energi. Timane med hjelp og avlasting, er nemleg ikkje alltid det avgjerande, men at du blir sett og forstått.
– Det same kunne eg registrera hjå foreldra mine. Ein person med demens sensar lett kva kjensler han eller ho vekkjer hjå dei som skal hjelpa. Nokre får ein til å kjenna seg til bry, medan andre ser gjennom sjukdommen og ser menneske der inne, forklarer ho.
Ein god pårørandesirkel
USHT er eit av totalt 21 slike senter i Norge. Sentra driv opplæring av helsepersonell om blant anna demens. Målet er at demenssjukdom skal bli tidleg oppdaga og utgreia, slik at både pasient og pårørande får den hjelpa og tilrettelegginga som passar den enkelte. Espegren ønsker ei demensomsorg der alt er sett i system, og der det ikkje er flaks eller uflaks, som avgjer kva hjelp du får.
Olga Espegren har heile tida greidd å kombinera pårøranderolla med full jobb. Når nokon får demens, vil det alltid bli ein del å gjera for pårørande, og det kan til tider kjennast stritt. Også Olga har kjent på dette, men sidan ho og søskena, samt faren sine søstrer, utgjorde eit godt lag rundt foreldra, blei trykket på den enkelte mindre. Ho ser situasjonen kan bli tøffare der det er færre pårørande å spela på.
– Pårørande er ofte også ulike. Det er også søskena mine. Ikkje alle maktar å gjera alle oppgåver, difor laga me til ei oppgåvefordeling tilpassa våre forskjellige eigenskapar, forklarer Olga Espegren.
Fordelte oppgåver
Begge foreldra budde lenge heime før dei blei flytta til sjukeheim. På slutten hjelpte dei også til om nettene medan mora budde heime, fordi ho ofte stod opp om nattetid.
Søskenflokken fordelte veka mellom seg, slik at dei hadde ein ettermiddag kvar der dei drog heim til foreldra på besøk for å laga middag og eta i lag med dei etter jobb. Etter mora flytta på sjukeheim, tok dei henne kvar veke heim på middag og middagskvil.
Faren flytta på sjukeheim like før pandemien, og dei pårørande fekk ikkje ha særleg kontakt med han då. Det resulterte i stort funksjonsfall og dårleg trivsel i periodar. Olga Espegren meiner personar med demens kan ha eit mindre raskt funksjonsfall om dei heile tida får høve til å gjera oppgåver dei meistrar, og får hjelp til å vera meir fysisk aktive.
– Det viktigaste er at alle får den hjelpa dei treng, ikkje at alle nødvendigvis får likt.
Olga Espegren
Enkle, praktiske oppgåver
– Mor mi administrerte lenge medisinane sine sjølv, men då ho var på eit utgreiingsopphald på alderspsykiatrisk, fekk ho ikkje lenger lov til det, og eg såg kor raskt ho mista desse evnene, påpeiker Espegren.
Ho fortel at mora var veldig var på personar ho møtte. Ho merka fort om personen følte ho var til bry og ikkje til glede.
– For meg er det viktig at heile samfunnet, både i og utanfor helsevesenet, behandlar personar med demens på ein måte, slik at dei kjenner seg verdifulle. Dette handlar om menneskeverd. Ein person med demens hugsar veldig godt kva kjensler ein gitt person vekker i dei, og eit dårleg førsteinntrykk kan sitja i, forklarer ho.
Å få bruka ressursane sine gjennom heile forløpet er svært viktig, understrekar ho.
Når det gjeld avlasting for pårørande, viser Olga Espegren til at det ikkje alltid er tradisjonelle dagsenter som passar best for pasienten. Då kan det vera lurt å finna alternative avlastingsmåtar og tilbod, som punktavlasting eller vaksenskule for personar med demens.
Dette vil gjera at den kognitive funksjonen held seg god så lenge som råd.
Olga Espegren veit at for mange demenssjuke blir dagane på sjukeheim lange og einsformige. Mange tilsette har ikkje nok kompetanse på demens og brukarsentrert tilrettelegging og omsorg, meiner ho.
Lange og einsformige dagar
Sjølv tok ho mor si med ut på handletur fordi ho alltid har elska å shoppa. Sjølv etter sjukdommen hadde fått utvikla seg langt, såg ho at mora hadde stor glede av desse turane.
Det er ofte små ting som gjer ein stor forskjell, minner Espegren om.
Fysisk aktivitet er viktig, difor bør til dømes personar med demens som er i stand til det, få gå trapper og trena aktivt. Enklare praktiske oppgåver kan dei ofte også greia lenge. Og kvardagsaktivitet, som å la dei få vera med og dekka bord eller ta inn og ut av oppvaskmaskinen, foreslår ho. Mange tilsette ved sjukeheimane er flinke til dette, legg ho til.
I dag avheng det, ifølge Espegren, altfor ofte av kven som er på jobb kor mykje personar med demens blir aktivisert og stimulert i løpet av ein dag på sjukeheim.
For å få til mest skreddarsydd omsorg rundt ein person med demens, står pårørande heilt sentralt, framheld ho.
– Når du har barn i barnehage, høyrer du alltid frå barnehagen korleis dagen til barnet ditt har vore. Noko slikt skjer ikkje på sjukeheimane. Her finst ikkje gode system for å gi beskjed til dei næraste pårørande om mor eller far har hatt ein vanskeleg og trist dag, seier ho.
Slepp pårørande inn
Olga Espegren vil minna helsevesenet om at pårørande ønsker å vita, og dei ønsker å bli brukte som pårørande. Dermed må helsevesenet sjå på dei som ein ressurs, og setja samarbeid med pårørande inn i eit system.
– Dette er faktisk heilt naudsynt med tanke på at kapasiteten til helsevesenet vil bli halvert i framtida, påpeiker Olga Espegren.
Ifølge henne er det viktigaste å endre kulturen i demensomsorga og å arbeide smartare, for det er urealistisk at kommunen kan fylle opp alle behov og ønske, presiserer ho.
Ein kommune kan nemleg ikkje erstatta syklubben, eller koret, utdjupar ho. Det betyr at haldningane til menneske med demens, må endra seg blant oss alle, slik at dei føler seg velkomne i sine vanlege fellesskap, også etter at demenssjukdommen byrjar å visa seg. Det betyr at me alle må vera villige til å gjera visse tilpassingar og tilretteleggingar, slik at dei kan vera med så lenge som mogleg. Ofte er det berre små justeringar som skal til og som kan utgjera eit hav av forskjell for menneske med demens.
– Samfunnet må lære meir om demens
Kurs for pårørande der dei lærer om demens og likemannsgrupper for pårørande, er også eit godt tilbod som ikkje krev store ressursar, legg ho til.
– Det handlar om å få ei breiare forståing for demenssjukdommar i heile samfunnet, slik at me alle, både i helsevesen og i det sivile samfunnet, blir i stand til å møte desse menneska på ein meir inkluderande og respektfull måte. Difor er det så viktig det Ingebrigt Steen Jensen gjer for å gi menneske med demens eit offentleg ansikt, framheld Olga Espegren.
Eg trekkjer regelmessig inn mine erfaringar der det er naturleg. Av eiga erfaring veit eg noko om kor skoen kan trykka for både pårørande og pasient.
Olga Espegren
Alle trengst for å bygga eit demensvenleg samfunn, understrekar ho. Vi bør alle planlegge for vår eigen alderdom, legg ho til.
– Det viktigaste er at alle får den hjelpa dei treng, ikkje at alle nødvendigvis får likt. Dei som ikkje har nettverk rundt seg, treng meir hjelp frå helsetenesta og dei frivillige.
USHT driv kompetanseheving blant helsepersonell. Der står den gode samtalen sentralt. og her tek Olga Espegren ofte med sitt pårørandeperspektiv. Ho meiner det gir henne ekstra tyngde som fagperson å ha denne erfaringa.
Gode og dårlege erfaringar
Som pårørande møtte ho mykje god omsorg, men også dårleg. Ofte handla det om enkeltmennesket si tilnærming til foreldra. Espegren ser også at det er viktig å syta for avlasting for pårørande, men då er det like viktig at dette er noko som både personen med demens og den pårørande kan ha glede av. Dagsenter er ikkje alltid det rette for personar med demens, det kan då vera betre om personen får følge til og frå aktivitetar han eller ho likar å gjera, samstundes som den pårørande er fri til å gjera sine eigne ting.
Å bli møtt med forståing er viktigare enn talet på timar ein får hjelp, meiner ho. Menneskemøte kan både gi og tappa deg for energi. Sjølv strakk ho seg så langt ho kunne som pårørande til foreldra, og understrekar at ho ikkje ville gjort noko mindre. Slik trur ho dei fleste pårørande tenkjer, dei ønsker og vil stilla opp for sine næraste. Men alle har ikkje same tålegrense minner ho om. Og det må ein difor ta inn i planlegginga.
Korleis omsorga er tilrettelagt har mykje å seie, og det er mogleg å få til gode tilbod om ein tenkjer smart og involverer dei pårørande.
I helsetjenesten
.jpg?x1=11&%3bx2=2362&%3by1=293&%3by2=2644&w=100&h=100&bg=ffffff)
