Å være pårørende handler om situasjon, ikke person

– Som pårørende, som står tett på den det gjelder, tar følelsene noen ganger overhånd i møte med fagpersoner, noe som gjør at innholdet i kommunikasjonen kan bli avfeid, sier psykologspesialist Ingvild Stjernen Tisløv, som også er pårørende.

 

– Når en mamma sitter i et møte og ikke klarer å følge med, men begynner å gråte eller kjefte, er det et uttrykk for at hun befinner seg i en ekstremt krevende situasjon. For fagpersoner er det da ekstra viktig å prøve å få tak i hva budskapet er og ta det på alvor selv om det fremføres i en strøm av emosjoner og kanskje fremlegges aggressivt eller tårevått, sier hun.
 

Må ligge i rutinene

Ingvild Stjernen Tisløv er psykologspesialist og pårørende til lillebror Håkon (33), som har Downs syndrom. Flere ganger har hun som pårørende kjent på avmaktsfølelse og frustrasjon i møte med fagmiljøer og profesjoner. Som psykologspesialist forstår hun også at man lett kan gå i fella i samtaler med pårørende og blande person med situasjon.
 
– Mye dreier seg om å virkelig prøve å forstå mer av situasjonen de pårørende står i og ikke forveksle fortvilelse eller frustrasjon med personlighet. Det skjer ikke av seg selv, men må være nedfelt i rutiner på arbeidsplassen. Å være pårørende, handler ofte om situasjon, ikke person, understreker hun.
 
De siste ti årene har hun vært involvert i lillebrorens bosituasjon med tilhørende oppfølging fordi hennes foreldre, spesielt moren, på et tidspunkt ble veldig slitne av å måtte forholde seg til de ulike systemene rundt sønnen.
 
– Jeg kan huske at hun fortalte meg, da jeg var tenåring, at hun måtte skifte til skjult nummer fordi kommunen ikke tok telefonen når hun ringte. Det var en evig runddans for å komme gjennom med det Håkon hadde rett på.
 

Kan låse seg

Håkon fungerer veldig bra på noen områder, forteller hun. Han kan skrive og lese, føre samtaler og kan kommunisere om enkle ting. Imidlertid har han lett for å låse seg, noe som kan føre til aggressiv og utprøvende atferd. Dette var en vesentlig grunn til at han flyttet hjemmefra som 16-åring. Det ble for vanskelig å håndtere ham hjemme.
 
I en periode bodde Håkon på en institusjon hvor han fikk mange valg og mye frihet. Han fikk blant annet selv velge hva han ville handle inn, noe som resulterte i at han spiste for mye av feil mat. I løpet av et halvår gikk han opp 30 kilo.
 

Mye dreier seg om å virkelig prøve å forstå mer av situasjonen de pårørende står i og ikke forveksle fortvilelse eller frustrasjon med personlighet.

Ingvild Stjernen Tisløv 

– Håkon gikk fra å være sunn og aktiv til å bli overvektig og inaktiv. Han fikk smerter i knærne, klarte ikke å gjøre ting som han gjorde før og ble sittende på rommet foran PCen og spise. Aggressiviteten økte, og Håkon satte fyr på naboens jakke, stjal på butikken, stoppet trafikken, og så videre. Dette var selvsagt et kjempeproblem for institusjonen som måtte avverge at aggressiviteten gikk utover andre, beskriver Ingvild.
 

Ble avfeid

Da hun kom inn sammen med moren, og prøvde å forklare at brorens aggresjon trolig hadde sammenheng med at han fikk kjøpe det han ville på butikken, og at de ønsket et vedtak på matbegrensning så han kunne gå ned i vekt og få livskvaliteten tilbake, opplevde hun å bli avfeid som trist storesøster.
 
– Jeg var akkurat ferdig utdannet psykolog på det tidspunktet, og følte at jeg hadde litt kompetanse på utviklingspsykologi og hva vi mennesker trenger for å kjenne på livskvalitet. Men de anerkjente jo ikke min fagkompetanse. Hverken mamma eller jeg ble tatt på alvor. De visste bedre med sin lange institusjonserfaring. Hun ler lett og sier at man som fagperson gjerne går i fella om man ikke jobber bevisst med disse tingene.
 

Men de anerkjente jo ikke min fagkompetanse. Hverken mamma eller jeg ble tatt på alvor. 

Ingvild Stjernen Tisløv

– Når man står midt oppi utallige pårørendesituasjoner og er tett på den det gjelder, tåler man gjerne mindre. Følelsene ligger utenpå og man tar lett til tårene. Som fagperson kan man da avfeie innholdet i kommunikasjonen fordi uttrykket er så emosjonelt. Jeg forstår godt at det kan bli sånn, men det er utrolig fortvilende når man sitter der som pårørende og opplever en vegg av motstand.
 

Naturlige reaksjoner

Som nyutdannet psykolog jobbet hun flere år i barnevernet, der hun husker de kunne beskrive foreldre som «krenkbare», «labile» eller «ikke veiledningsbare».
 
– Det er jo forferdelig å beskrive folk på den måten. En klok kollega, som ikke er psykolog, sa en gang til meg at det ikke handler om å være krenkbar, men snarere om hvor sårbar du blir når du åpner hjemmet ditt for et profesjonelt blikk. Det er utrolig vanskelig å ikke gå i forsvar i slike situasjoner. Selv om barnevernet kanskje er litt spesielt, tenker jeg likevel at dette er overførbart til alle settinger der man sitter og må kjempe for å få rettigheter oppfylt. Da er det ekstremt provoserende å bli møtt med utsagn som «Vi har hatt mange beboere med Downs syndrom, alle legger på seg noen kilo når de bor her, bare overlat det til oss, her har vi masser av kompetanse!» eller «Du skjønner, broren din er voksen, han har faktisk lovbestemt rett til medbestemmelse.» At man reagerer emosjonelt på det, er naturlig.
 

Håkon fikk flytte

Ingvild og moren forsøkte å få endret praksis på institusjonen der Håkon bodde, slik at han kunne få det bedre, men skjønte etter hvert at det ikke nyttet. Til slutt fikk de ham inn et annet sted.
 

Når man står midt oppi utallige pårørendesituasjoner og er tett på den det gjelder, tåler man gjerne mindre.

Ingvild Stjernen Tisløv

– Vi startet i oppoverbakke. En gutt som har det vanskelig, som er aggressiv, utprøvende og overvektig, er ikke det beste utgangspunktet. Og så var det kanskje også sånn at ryktet gikk om oss som «en vanskelig familie med en krevende storesøster». Som pårørende måtte vi jobbe for å etablere de relasjonene som skulle til for å snu situasjonen Håkon hadde kommet i, sier Ingvild og stopper opp noen sekunder som for å riktig kjenne på innholdet i ordene hun nettopp sa:
 
– Når det legges på de pårørende å være ansvarlig for å bygge gode relasjoner med de profesjonelle, ja, da er det noe som er riv ruskende galt. Dette ansvaret skal jo ligge hos fagpersonene.
 

Ting ble bedre

De ble etter hvert tatt mer på alvor på det nye stedet og fikk fokus på at Håkon måtte ned i vekt, ikke for at han skulle se bedre ut, men for at han skulle få livskvaliteten tilbake. Det krevdes ganske mange møter for å komme dit.
 
– Vi har vært heldige og fått til et samarbeid som i dag omtrent går av seg selv, noe som har vært mulig så lenge det mye er de samme folkene som jobber på boligen. Vi har etablert en forståelse av hvordan Håkon fungerer og hva han trenger.
 
I dag går Håkon på tredemølle hver dag, i gjennomsnitt én time til dagen. Tre dager i uka kløyver han ved, han går på «Enkeljympa», som er trim for folk med funksjonsnedsettelser, han svømmer og har utflukter sammen med de ansatte.
 
– For fem år siden hadde ingen trodd dette.
 

Må stadig kjempe

Men kjempe har de måttet gjøre. Plutselig ble det bestemt at Håkon ikke kunne få transport til vedkløyvingsjobben mer enn én gang i uka.
 
– Å spare penger på å ikke la ham gå på jobb, ville mest sannsynlig ha resultert i økt aggressivitet og dermed behov for økt tilsyn og bemanning, noe som koster langt mer enn transporten, sier Ingvild oppgitt.
 
De kjempet seg i mål også denne gangen. I dag jobber Håkon med å kløyve ved tre ganger i uka og blir kjørt til og fra jobb.
 

Når det legges på de pårørende å være ansvarlig for å bygge gode relasjoner med de profesjonelle, ja, da er det noe som er riv ruskende galt.

Ingvild Stjernen Tisløv

Kronisk dårlig samvittighet

– Jeg snakker med ham kanskje én gang i måneden, men skulle ønske jeg var på besøk der oftere, sier hun og legger til at hun går med kronisk dårlig samvittighet for at hun ikke ser ham nok. Hun prøver å få besøkt ham en gang i måneden. Høydepunktet er når de feirer ketsjupavtalen sammen:
 
På institusjonen var Håkon blitt avhengig av ketsjup og spiste en periode fire flakser ketsjup i uka. Det var så ille at man begynte å ane en nyanse av oransje inni hendene hans. Da han flyttet til den nye boligen, med nytt matregime, var ketsjupen siste skanse. De ansatte var redde for å ta den fra ham, noe som endte opp med at Ingvild inngikk en avtale om nedtrappingsplan med Håkon, der de skulle gå fra seksten til fire flasker i måneden.
 
– Vi var på Peppes to ganger i løpet av disse månedene, for å feire oppnådde mål. Håkon klarte det til slutt, og de to siste årene har vi gått ut hvert halvår for å feire ketsjupavtalen med pizza og oreokake på Peppes, smiler hun.
 

Involverte pårørende

– Det er viktig å la pårørende få være involvert der de har kompetanse. Jeg tror egentlig at man aldri kan involvere pårørende nok. Å snu fra å se på foreldre, søsken eller barn som plagsomme til å oppleve dem som en ressurs, er noe man må etterstrebe, spesielt når man jobber på institusjon. Men det skjer ikke av seg selv. Man trenger rutiner og man trenger å trene på å snakke med pårørende. Når man blir sliten og lei som menneske, kan profesjonaliteten forsvinne ut vinduet, noe som er helt menneskelig, men da må noen i rommet være voksne og si ifra, rådgir psykologspesialisten og fortsetter:
 

Når man blir sliten og lei som menneske, kan profesjonaliteten forsvinne ut vinduet, noe som er helt menneskelig.

Ingvild Stjernen Tisløv
 
– Som fagperson uten pårørendeerfaring, kan man aldri fullt ut forstå hvordan det er å ha en i familien som krever all oppmerksomhet, derfor må man virkelig gå inn for å skjønne det på ordentlig. Det krever tillit og tid. Og så har jeg tro på å stille konkrete spørsmål. Når vi for eksempel sier at «Håkon låser seg», er det viktig at fagpersonene spør hva det betyr, hvordan det starter, utarter seg, hvor lenge det varer og hvordan det påvirker hverdagslivet hans og for de rundt ham. Stiller man seg undrende og utforskende og får konkrete eksempler, kan man som fagperson forstå langt mer og kunne gi hjelp som bedre treffer behovene. Det er min erfaring.