Jakten på et smil

Som åtteåring gjorde Siri Brodahl opprør da fagfolkene invaderte familien for å hjelpe lillesøsteren. Som 10-åring hadde hun bestemt seg for å bli en av dem.

Siri Brodahl husker godt den dagen den fire år yngre søsteren Silje fikk autisme-diagnosen. Etter at mor hadde lagt på telefonen, ble det helt stille i huset. Mor leste og leste i leksikon, mens far stod ved siden av. Radioen stod ikke på slik den pleide. Det var ikke prat og latter i huset. Ikke så rart når yngste datteren, ifølge leksikon, var rammet av en psykotisk tilstand som ville vare livet ut.
 

En annerledes søster

I dag vet storesøster og vernepleier Siri at fagfolk heldigvis ikke lenger formidler slike beskjeder over telefon og uten å forklare hva diagnosen innebærer. Den gangen tenkte hun om og om igjen at Silje er Silje, uansett.

Det var en sorg at søsteren ikke snakket, at hun ikke smilte eller viste noen form for glede. Og den forferdelige luggingen, flere ganger om dagen, medførte voldsomme smerter og mange tårer. Men likevel: Silje er Silje, det har storesøster Siri alltid ment. Derfor ville hun ikke at søsteren skulle sendes på avlastning. Derfor ville hun ikke ha huset fullt av fagfolk. Og derfor ga hun aldri opp jakten på et smil.
 
– Jeg savnet så veldig å ha en søster å snakke med, ikke bare til. Hun har aldri smilt til meg. Det vil alltid være et savn, sier Siri.
 
I dag er søsteren voksen, og bor i et bofellesskap i Stavsjø, 13 kilometer vest for Hamar. En drøy halvtime unna, på Ottestad, bor Siri Brodahl. Får hun et ledig øyeblikk, løper hun på stiene i nabolaget, etterfulgt av styrkeøvelser på stuegulvet. Man må holde seg i form for å ha overskudd til en hverdag i tidsklemma, fastslår trebarnsmoren.
 
Når Silje ikke brydde seg om alle de fine lekene Siri holdt opp for henne, tømte hun like godt dukkehuset sitt og satte Silje inn der. Siden hun ikke krabbet ut igjen, antok Siri at hun likte å sitte der.
 

Invadert av fagfolk

Det hendte at Siri smalt med dørene og kastet seg gråtende på senga. Moren Hege Grundnes Brodahl var nøye med å fortelle Siri at det var lov å si at livet med Silje ikke var bare enkelt, at det var greit å være sint og lei seg. En gang Siri lå på rommet og gråt, foreslo moren at hun kunne begynne å skrive ned tanker og opplevelser. Slik gikk det til at Siri skrev dagbok, som nå har blitt til en bok som retter seg mot fagfolk, pårørende og andre interesserte.

I boka «Gi meg et smil» skildrer Siri Brodahl dagen da kobbelet av fagpersoner kom inn i familiens liv.
 
Når hun kommer hjem fra skolen, står det mange biler utenfor huset. Inne er det mange fremmede damer. Ingen hilser på Siri, alle ser mot dodøra. Siri presser seg fram for å se hva alle ser på: «Mellom alle menneskene sitter Silje fremoverlent med beina i kryss. Hun presser hendene mot lårene. Jeg kan ikke se ansiktet hennes – hodet er bøyd med håret hengende foran».

En ny følelse dukket opp hos åtteåringen denne dagen: Sinne.

«Dere kan ikke tvinge Silje til å tisse», ropte Siri, før hun løp inn på rommet sitt.
 
– Det var helt forferdelig. Jeg ville at vi i familien skulle finne ut av dette. Som søster opplevde jeg dem som invaderende. Og de så ikke meg. Det er så utrolig viktig å se søsken, og snakke med dem. De har også en pårørenderolle, som er annerledes enn foreldrenes, sier Siri.
 

Alltid en som manglet

Hun var ofte sint på foreldrene fordi de lyttet så blindt til fagfolkene som hadde snudd familiens liv på hodet. De mente for eksempel at Silje skulle flyttes vekk fra matbordet hvis hun begynte å vifte med armene eller slå i bordet. Hvis foreldrene var konsekvente her, ville måltidene på sikt bli roligere, mente ekspertene. Men de hadde ikke regnet med en storesøster som nektet å spise i protest mot regimet. «Det er ingen som gjør slik mot ungen sin, Silje er en unge hun også, hun skal ikke bli behandlet stygt selv om hun har autisme. Hun har rett til å være en vanlig lillesøster!», skrek Siri.

Det ble mange møter med mange fagfolk. Foreldrene tok alltid Siri med. Hun skjønte ikke alt som ble sagt. De forklarte etterpå. Men en ting skjønte Siri: Det var én person som alltid manglet på disse møtene; Silje.

– Jeg måtte klare meg mye selv, og ble nok litt minivoksen. Jeg tror også det handler om at foreldrene mine ga meg så mye informasjon. Jeg fikk vite at Silje hadde autisme samme dagen som de fikk vite det. De forklarte at Silje var annerledes enn andre barn og at hun alltid kom til å være det. Og de forklarte at hun ikke lugget fordi hun var slem.
 
I en alder av ti år bestemte Siri seg for å bli vernepleier. Det vil si, hun visste ikke at det het vernepleier, men hun visste at hun ville jobbe med barn uten språk. Sånne som Silje. Moren hennes mente det kunne bli litt mye, og lurte på om hun ikke heller burde satse på frisør eller lege. Men datteren hadde bestemt seg. Det ble vernepleierutdanning i Trondheim.
 

Vondt i magen

Som barn var Siri glad for at Silje skulle gå på samme skole som henne. Da kunne hun passe litt på. Men Siri oppdaget raskt at de andre barna stirret på Silje, pekte og lo av henne. «Jeg kjenner det i magen. Den vonde følelsen jeg får hver gang noe skjer mot Silje. Noe jeg ikke liker», skriver Siri i den blomstrete dagboka.
 
Hun er ofte lei seg når hun kommer hjem fra skolen. Mor trøster og forklarer at de andre barna ikke vet hvordan det er å være Silje. Moren vet om en bok om en jente med autisme; Helga, ikke helt som deg og meg. De avtaler med læreren at Siri skal lese den boka høyt i klassen. Når hun er ferdig, er det mange som rekker opp hånda og har spørsmål. De vil vite mer om hvordan det er å være Silje.
 

På oppfordring leser Siri boka for klasse etter klasse. Til slutt har alle elevene på Ådalsbruk barneskole hørt historien om Helga. Og det virker.
 
«Jeg hadde fortalt at hun likte å løpe etter andre, og bli kilt. Nå stoppet de ikke og lo av henne. De gikk bort til henne, kilte og lo sammen med henne – ikke av henne. Det var også barn som kom hjem til oss og spurte om de kunne være sammen med Silje», skriver Siri.
 

Kampen for tilværelsen

Gjennom tre svangerskap har Siri Brodahl hatt god tid til å tenke på hvordan livet ville blitt dersom hun selv fikk et barn med en diagnose. Hvilken sorg det er for foreldre at barnet ikke blir akseptert av andre. Fra barndommen husker hun at også voksne stirret på Silje. En mann stirret så voldsomt at han gikk på en søppelkasse.
 
– Jeg har gjort meg noen tanker. Særlig om hvordan mor og far måtte kjempe for rettighetene sine. Min sorg har ikke handlet om at Silje er annerledes, men om at folk ikke godtar annerledesheten hennes. Og om kampen for tilværelsen, sier Siri.

En kamp som også er omtalt i dagboka: «I dag kjøpte jeg is og det var godt, men nå synes jeg kommunen har gått for langt (…) Bare kommunen kunne hjelpe Silje. Jeg skrev brev til ordføreren og der stod det: Vær så snill, hjelp Silje. (…) Jeg har ennå ikke fått svar fra ordføreren og det synes jeg er dumt».

Silje flyttet hjemmefra i 2013. Det var en sorg for foreldrene å overlate den daglige omsorgen til profesjonelle, men etter hvert helt nødvendig.
 
– Det var jeg som til slutt ringte kommunen og sa at hvis ikke Silje får bolig nå, så får dere tre pasienter, forteller Siri.
 
Både hun og moren, som utdannet seg til vernepleier i voksen alder, har stilt krav til tjenestetilbudet.
 
– Vi er litt pirkete. Jeg tror nok de ansatte der noen ganger har tenkt åh nei, nå kommer de igjen, ler Siri.
 
– Men det er ikke så lett. Det tar inntil ett år å bli kjent med Silje.
 

En fantastisk dag

Siri Brodahl var nyutdannet vernepleier da hun møtte Marius Ottestad ute på byen. Han spøker med at Siri nok hadde bestemt seg for at det skulle bli de to, og at Siri alltid gjennomfører det hun bestemmer seg for.

Ti år etter, sommeren 2016, giftet de to seg på Staur gård. Sola skinte på brudeparet og de 60-70 gjestene. Siris kjole var sydd en tanke ut rundt midjen. All treningen for å være slank brud viste seg å være bortkastet da Siri først i sjette måned oppdaget at det tredje barnet var på vei.
 
– En fantastisk dag, oppsummerer Siri og viser oss fotoboka.
 
– Jeg er glad vi har de bildene. Det er mye jeg ikke husker, selv om jeg jo ikke drakk en dråpe, ler hun.
 
Silje er også med i fotoboka. Et alvorlig ansikt blant alle smilene.
 
– Personalet fra boligen er vanligvis ikke med når Silje er sammen med oss i familien. Men i bryllupet var de det. Det er et stort ansvar å passe på Silje, og denne dagen ville foreldrene mine rette all sin oppmerksomhet mot meg. Det var jeg veldig glad for.