– Tida på sjukehuset bestod i å halda oss på rommet og berre høyra lyden av andre familiar på naboromma gjennom veggane. Først etter klokka 18 var det trygt for oss å ta Sondre med på spaserturar i dei lange gangane på St. Olavs hospital i Trondheim.
Adventstida blei brukt til å kikka ut gjennom vindauget og sjå gatene gradvis bli julepynta og at folk begynte å hasta rundt på julehandel, mens dei sjølve sat fast i ei boble og berre kunne sjå resten av verda flyta av garde. Linda og ektemannen uroa seg for han som var sjuk samstundes som dei lengta etter dei to storebrørne som fekk minimalt med adventskos med foreldra dette året.
I alle vekene sidan mars hadde familien levd under eit strengt smitteregime. Foreldra og Sondre kunne berre møta brørne når dei var heilt friske.
– Mannen min og eg tok dag for dag, me forventa lite og gledde oss heller ikkje spesielt til jula 2021. Me hadde håpa at behandlinga kunne avsluttast heilt før høgtida, men tilstanden til Sondre var ikkje heilt avklart før me fekk julepermisjon. Så friskmeldt-stempelet som var den gåva me ønskte oss mest, fekk me ikkje ta med inn i julefeiringa, og det var me jo skuffa over.
– Men julegleda tok oss likevel heilt då me kom inn i huset vårt. Denne jula greidde me å vera til stades her og no. Det blei på eit vis ei jul slik ho eigentleg alltid skulle vore, utan alt det ytre jaget og stresset for å rekka å baka og pynta og kjøpa gåver. Men når det er sagt, så hadde dei fire foreldra til mannen min og meg sytt for både julebakst, eit rydda og nyvaska hus, nytt sengetøy og nydelege julemiddagar. Me kom til dekka bord, fortel ei takksam trebarnsmamma.
Også tanter og onklar til barna bidrog til å gjera julehelga kjekk.
– Me fekk alle ei overtenning av glede og lette, fortel trebarnsmora.
Første nyttårsdag var det tilbake til sjukehuset for ny runde behandling.
Sondre var 8 månadar då han fekk diagnosen leukemi. Totalt budde Linda og ektemannen Henrik meir eller mindre ti månadar saman med sonen sin på sjukehuset. Dei delte døgnet mellom seg. Den som ikkje var med Sondre, låg heime og sov.
Det var umåteleg godt for foreldra å vita at dei eldste sønene hadde det så godt som det var råd å ha det i denne unntakstilstanden. Likevel gnog samvitet hjå foreldra som alltid følte at dei var på feil plass. Var dei ein tur heimom, låg tanken på Sondre og sjukehuset og gnog, og var dei sjå minstemann, låg lengten etter dei to heime på lur.
Sondre hadde både opp- og nedturar under behandlinga, og det tok litt tid før situasjonen var avklart fordi han ikkje responderte på behandlinga slik legane hadde trudd. Den eine broren donerte beinmarg til han for at han skulle bli frisk.
– Å vera på sjukehus over så lang tid er frykteleg sårt fordi du føler du ikkje strekk til som foreldre.
– Mange seier til folk som står i sjukdom: Sei i frå om det er noko eg kan hjelpa deg med. Det er ein veldig fin ting å seie, men når du står i ei krise med eit alvorleg sjukt barn, så har du ikkje krefter til å vita kva du skal spør om, for det er jo så mykje du treng, slik at det kan kjennast heilt overveldande, og du kvir deg for å spørja. Mitt råd til pårørande er å berre gjer noko, litt er mykje meir enn ingenting og alt bidreg positivt. Måk snø, bak ei kake, køyr på fotball, be inn til middag, eller ta med barna mine på juletrefest.
Ikkje tenk så stort, kvar minste ting betyr enormt for eit foreldrehjarte, legg ho til.
Når pårørenderollen din krever alle fysiske og psykiske ressurser, er det ikke uvanlig å kjenne på tomhet. I slike situasjoner kan en føle på nedsatt evne til å glede seg over ting, som tidligere har gitt glede. Det kan være en ekstra belastning dersom du ikke opplever å ha de samme følelsene for nære venner og familie som før.
– Alle forventingar til ei normal jul, blei lagt vekk, og dermed blei jula meir ekte og slik ho skulle vore alltid. For me merkar jo no når julene gradvis har normalisert seg, at me stressar meir igjen. Julene etter 2021 har me gradvis kunna fylla med meir, men dermed blir me også innhenta av desse gamle forventningane, og då kan me bli skuffa over at me enno ikkje har kunna innfri alle ønske familien har for julehøgtida.
Ho fortel at tida etter Sondre blei friskmeldt også har vore krevjande. Immunforsvaret hans var dårleg og han har difor fått mange rundar med sjukdom etter kreften forsvann. Det har difor vore nødvendig å dempa forventingane til julefeiringane.
– Eg har lyst til å få til meir enn eg har hatt energi og kapasitet til, så det er ei sorg der over å ikkje strekka til, vedgår mora.
Men framleis ønsker ho å halda fast i den reine gleda over å vera i saman, og ho er takksam for at sonen blei frisk. For det er jo så mykje å gleda seg over.
– Men eg har tru på at jula 2024 kan bli meir lik julene me hadde før Sondre blei sjuk, i år har eg håp om at me kan feira heilt utan sjukdom, seier Linda Leinonen-Skomedal.