Som søster var eg usynleg for helsevesenet

Miriam Neegaard sin bror døydde etter fem år i psykiatrien. For å bearbeida sorga og setja tankane i system skreiv ho boka Stormen og Stillheten.

Boka er ein roman, men mykje er likevel basert på eigne erfaringar. Ho handlar mellom anna om korleis det er å stå på utsida og sjå  ein du er glad i bli sjukare og sjukare utan at du maktar å gjere noko med det. Bror hennar fekk hasjutløyst psykose som 18-åring og var dei komande åra inn og ut av psykiatriske institusjonar. Han døydde i 2011. Boka kom i 2014.

For Miriam var det eit sjokk at broren skulle døy berre 24 år gamal.
 

Altfor mange medisinar

– Eg var så sikker på at han skulle bli frisk, og valde å tru at behandlarane i psykiatrien visste kva dei gjorde, men inst inne hadde eg jo mine tvil om det. Eg såg jo kor trist og sløv han var. Eg var utanlands då bror min blei akuttinnlagt første gong og det tok eit halvt år før eg møtte han ansikt til ansikt. På den tida hadde han forandra seg totalt, han hadde lagt på seg. Han var tungt medisinert og vanskeleg å snakke med. Bror min ønska å trappa ned medisinane fordi han ikkje lenger hadde kontakt med kjenslene og tankane sine, seier Miriam Neegaard.

For henne var det eit sjokk å i ettertid finna ut kor mange medikament broren fekk, og kor store dosane etter kvart blei. Det verste var likevel å sjå korleis medisinane braut han ned.

– Biverknadane av slike medisinar er ofte store, og på sikt blir det ofte vanskeleg for legane å finne ut kva som er sjukdommen og kva som er biverknad av medisinar, forklarer Neegaard.

Broren på si side prøvde å ha tillit til behandlarane, men søstera såg kor sliten han blei, og kor få krefter han hadde til å kjempa i mot det han var usamd i.

Som søster fekk ho inntrykk av at behandlarane ikkje tok utgangspunkt i det som var viktig for broren. Han skulle passa inn i eit skjema.

Ifølge Miriam blei diagnosen viktigare enn pasienten. Broren kjende seg snakka om og ikkje snakka til. Søstera er i ettertid svært kritisk til at han fekk ein diagnose utan utgreiing på førehand, og at han fekk medisinar utan at psykososiale tiltak var prøvde ut.
 

Makteslaus på sidelinja

Som pårørande følte både ho og den andre broren seg sette på sidelinja og totalt makteslause. Også foreldra sleit med den kjensla, sjølv om dei var oppførte som næraste pårørande.

Det var vanskeleg å nå fram med ønske og innspel til behandlarane, sjølv om ho veit broren ønskte at foreldra skulle få vita meir om tilstanden hans, men informasjonen var sparsam og kom seint.

– Me blei ofte avskorne med teieplikta. Teieplikta blir diverre altfor ofte brukt av behandlarar som ikkje heilt veit kva som er lov å seie, eller som ikkje vil seie noko. Med boka mi ønsker eg å få fram kor viktig det er at behandlarane i psykiatrien involverer dei pårørande fordi me ofte sit på mykje verdifull informasjon om den sjuke, som kan komme til stor nytte i behandlinga, understrekar ho.

Det slår meg at pårørande av menneske som slit med rus eller psykiske problem har mykje til felles. Desse pårørande får aldri fred for det veit aldri kva som skjer. 

Pårørande må få eit kontaktpunkt

Miriam seier det er avgjerande at pårørande får eit kontaktpunkt i behandlarsystemet, ein stad dei kan ringe både for å informere og få rettleiing og støtte.

– Det er ikkje i konflikt med teieplikta å ta seg tid til å lytte til ein pårørande som ringer. Hugs at også for den pårørande kan sjukdommen opplevast som ei livskrise. Då kan det vere godt å ha nokon som kan hjelpe til å sortere tankar og dra dei lange linjene. Dessutan er det alltid generell informasjon ein kan gi, og for mange er det viktig berre å bli møtt med empati og forståing, forklarer ho.

Søstera tek i boka eit oppgjer med psykiatrien som set diagnosen i sentrum og ikkje pasienten. Psykiatrien som i altfor stor grad lenar seg på medisinar og ikkje på samtalar, som berre leiter etter det sjuke og ikkje det friske i mennesket.

Broren fekk aldri heller ein fast terapeut. Heile tida kom det nye behandlarar inn i biletet. Han blei også lagt i belte fleire gonger utan oppfølging.
 

Eit sjokk å mista han

Til tross for alt ho var skeptisk til i behandlinga av broren, kom dødsfallet hans likevel som eit sjokk.

– Eg hadde ennå ei tru om at han skulle bli bra, og at me skulle få eit langt liv saman. Nettene etter han døde var fylte med mareritt. Eg hugsar nesten ingenting frå denne perioden, men eg byrja å skriva ned tankar og kjensler. Dette enda til slutt opp som ei bok. For meg var det viktig terapi å få ut tankar og sorg gjennom å skriva, fortel ho.

Ennå hugsar Miriam sjokket og sorga då ho fekk lesa journalane hans og snakka med folk som kjende han.

Tittelen på boka Stormen og Stillheten viser til fleire ting. Det er for det første namnet på eit verk den musikalske broren hennar komponerte, men tittelen beskriv også godt korleis det er å vera sjuk og pårørande og leva i ei evig veksling mellom sjukdom og meir stabile periodar, mellom fortviling og håp.
 

Psykiatrien har blitt betre

Ho trur at ting har blitt betre sidan ho møtte det psykiatriske helsevesenet som pårørande, og er glad for at nå skal også mindreårige søsken sikrast same rettar til informasjon og oppfølging som barn av den sjuke.

Neegaard forklarer at søsken ofte går under radaren, og spesielt i hennar tilfelle. Ho var 21 år då broren blei sjuk, og per definisjon «vaksen».

– Men ein kan trenga like mykje oppfølging om ein er over 18 år, minner ho om.

Merksemda rundt pårørande er aukande mykje takka vera framveksten av mange nye interesseorganisasjonar for nettopp denne gruppa.

Sjølv jobbar Miriam Neegaard no for Landsforbundet mot Stoffmisbruk. Her har ho den siste tida intervjua fleire pårørande av rusmisbrukarar som del av eit prosjekt som skal styrka dei pårørande si påverkingskraft i det kommunale hjelpeapparatet. Ho spør dei kva pårørande treng og kva dei saknar av tenesteapparatet.

Støtte i gode vener
– Det slår meg at pårørande av menneske som slit med rus eller psykiske problem har mykje til felles. Desse pårørande får aldri fred for dei veit aldri kva som skjer. Ofte er ein også veldig åleine om dei vanskelege tankane og gløymer eigne behov.

Sjølv fekk Miriam aldri tilbod om å snakke med fagfolk, men ho hadde heldigvis fleire gode vener å snakke med.

– For meg gjorde det ingenting å snakke om psykisk sjukdom, problemet var berre at eg visste så lite, og ikkje kunne svare vennene mine skikkeleg på kva som feilte bror min, påpeiker ho.

I åra etter boka kom ut, har ho halde mange føredrag. Både pårørande og fagfolk har rosa boka og sagt at dei kjenner seg igjen i problemstillingane som romanen tek opp.

Neegaard presiserer at ho har forståing for at det er krevjande å behandla psykisk sjuke menneske og at psykiatrien ennå er ein ung vitskap. Ho registrerer at ein heile tida blir betre, men meiner ennå det er ein veg å gå mot ei meir humanistisk behandling kor ein set søkelys på pasientens ressursar og draumar.

Større involvering av pårørande vil også redusere feilmedisinering og feildiagnostisering, meiner ho.

Sjølv trur ho broren ennå hadde levd om han hadde fått ein annan type behandling og oppfølging. Dei bitre kjenslene har Miriam lagt bak seg, men ho vil alltid vera trist for det som skjedde.

Miriam samanliknar sorga med havet som krusar seg, det vil nok ikkje blåsa opp til storm meir, men ho vil alltid kjenne på eit sakn.