Tordis Ørjasæter (90) har skrive bok om sin utviklingshemma son: - Dette er ei trøystebok for foreldre

Ingenting har prega henne meir enn å bli mor til Dag Tore, slår Tordis Ørjasæter fast.

Dei første åra såg ho mørkt på framtidsutsiktene til guten sin, men han fekk eit godt liv.
Ørjasæter er forfattar og professor i spesialpedagogikk.

Boka Kjærligheten har sitt eget språk med undertittelen: En mors fortelling, kom ut 15. august. Boka er ei kjærleikserklæring til sonen og ei trøystebok for foreldre.
 

Eg fekk eit anna perspektiv

Det er ikkje første gong Ørjasæter skriv bok om sonen Dag Tore som nå er 62 år gammal. Den første skreiv ho i 1976. Denne blir rekna som hennar gjennombrot som forfattar. Boka om Dag Tore fekk eit stort publikum og er omsett til fleire språk.

Tordis Ørjasæter fortel at Dag Tore har betydd enormt mykje for henne både som forfattar og menneske. – Å bli mor til eit autistisk barn vekte det politiske engasjementet mitt. Det utvida perspektivet mitt og har gjort at eg har satsa mykje på å få barnelitteratur tilpassa psykisk utviklingshemma og andre lesesvake, både nasjonalt og internasjonalt. Dag Tore skulle berre visst kva inspirasjonskjelde han har vore for meg, seier ho.
 

Mora hadde mange, sonen nokre få

Den skrivande kvinna som hadde ordet i si makt, fekk ein son nesten utan ord. Dei orda han seier, er for henne meir verd enn gull.

– Gleda mi over å ha orda og språket blei sterkare etter eg fekk Dag Tore. Samstundes har eg som forfattar blitt meir medviten på språket, og på kor mykje du kan seie med få ord.

Den første delen av boka har eg difor via til Dag Tores eigne ord. Desse seier noko grunnleggjande om han. Mitt ønske er at boka skal få folk til å forstå at psykisk utviklingshemma har ein verdi i seg sjølve. Dei er spanande menneske som kan gi omgjevnadane mykje, og dei skal møtast med respekt, understrekar Ørjasæter.

I boka skriv ho:
«Det var god mat, sier du etter middagen. Livet med deg lager en slags balanse i livet mitt, med vekten på de egentlige og enkleste gleder: samle seg rundt bordet til et godt måltid.»

Tordis Ørjasæter ønsker at boka skal vere til trøyst og oppmuntring for andre foreldre med barn som Dag Tore. – Eg vil visa at det kan gå bra. Dag Tore har i dag eit godt liv. Han er roleg og harmonisk, og eg er ikkje redd for å døy i frå han, forsikrar ho.

I boka gir ho også lesaren ei innføring i korleis haldningane til psykisk utviklingshemma barn har endra seg på dei vel 60 åra ho har vore mor til Dag Tore.

– Eg er snart den einaste som kan fortelje om denne tidlegaste epoken. Dei fleste som var mine likesinna nå er døde, men eg har kontakt med fleire yngre foreldre, og eg skjønar at det ennå er slitsamt, sjølv om tilboda til psykisk utviklingshemma er mykje betre enn då sonen min blei fødd.

Gleda mi over å ha orda og språket blei sterkare etter eg fekk Dag Tore.

Skam og tabu

Då ho som 28-åring fekk Dag Tore i armane sine for første gong ein aprildag i 1955 ante ho ingenting om at det var noko gale med gutebarnet.

Først nokre år seinare då språket ikkje kom og han trekte seg meir og meir inn i seg sjølv, forstod Tordis og ektemannen Jo at noko var gale.

Etter ei stund blei det slått fast at sonen deira var psykisk utviklingshemma autist. Dette var i den tida då autisme blei forklart med kalde og akademiske mødrer. Å ha eit slikt barn var tabu og mora hadde vanskeleg for å sjå for seg at sonen kunne ha noko god framtid.

– Eg kjende jo teoriane, sjølv om ingen sa det til meg direkte. Det var tøft, det er difor godt å vita at foreldre i dag raskt får vita at autisme ikkje er nokon si skuld, det er ei medfødd utviklingshemming, forklarer ho.

Då sonen hennar vaks opp fanst det ikkje skuletilbod for han. Som sjuåring sende foreldra Dag Tore til ein institusjon, og blei då møtte med kritikk fordi dei ikkje hadde sendt han dit før.
 

Foreldra kjempa hardt

Tordis Ørjasæter fortel at det var frykteleg vondt å sende han frå seg, naturleg nok. Dei første åra på institusjon var ikkje gode for guten hennar.

Ho og ektemannen gjekk saman med andre foreldre for å få til eit mindre bufellesskap for sine barn. Her har Dag Tore budd frå han var ti år og fram til nå.

Tordis og Jo Ørjasæter var også med og stifta Autismeforeningen i Norge i 1965. Det første førebuande møtet var heime hjå dei i Bærum. Det tykkjer ho er hyggeleg å tenke på.

Tordis Ørjasæter innser at sonen hennar var heldig som hadde ressurssterke foreldre. Ho vonar at desse barna i dag ikkje i så sterk grad er prisgitt sine foreldre.

– I bufellesskapet har han det trygt og godt saman med nokre få andre bebuarar og fast personale. I tillegg har han meiningsfullt arbeid frå klokka 9 til klokka 15. Han kløyver ved, som han trivst svært godt med. Eit godt arbeid er like viktig for psykisk utviklingshemma som for oss alle.

Sjølv om det kjennest smertefullt bør foreldre få avlastning og gjera bruk av institusjonar for å ikkje bli heilt utslitne. Men då snakkar eg om små og heimlege stader. I mi tid tenkte me ikkje så mykje på andre friske søsken, men eg ser jo at det er viktig å ikkje forsømma dei andre barna i familien, påpeiker 90-åringen.
 

Arbeidet blei pusterommet

Tordis Ørjasæter minnest slitet, det var stritt mange gonger. Dag Tore var som barn ganske uroleg. Ho hadde han heime i alle helger og feriar og av omsyn til barna tok ho ikkje noko fast ni til fire-arbeid før ho var nærare femti år.

– Men eg var heldig, for heile livet har eg hatt interessante og meiningsfulle arbeidsoppgåver, der eg har kunna styra tida mi sjølv. Arbeidet blei mitt pusterom kor eg samla nye krefter.

Samstundes blei sonen min ei stor inspirasjonskjelde og tende engasjementet mitt for litteratur for psykisk utviklingshemma. Hadde det ikkje vore for han, ville eg nok aldri ha satsa på dette, påpeiker ho.

Ho legg til at sonen knytte henne og ektemannen Jo endå tettare saman. Dei to fann styrke i einannan. Også gode vener var til hjelp og trøyst.

Frå sorg til omsorg
I boka skriv ho også om korleis sorga over å få ein son som Dag Tore gradvis gjekk over til omsorg.

Hennar råd er å gi alle barn med psykisk utviklingshemming tilgang til bøker. Dag Tore har vore glad i bildebøker heile livet og mora har heile tida sytt for rikeleg tilgang.

– Å gi desse barna og ungdommane gode kunstopplevingar gjennom bilete og musikk er så viktig, det er minst like viktig for dei som for oss funksjonsfriske, understrekar forfattaren.

I 1993 fekk Tordis Ørjasæter Brageprisen i klassen generell litteratur for ein biografi om Sigrid Undset. - Sigrid Undset var også mor til eit psykisk utviklingshemma barn. Det gjorde at eg fatta ekstra interesse for henne både som forfattar og menneske.

Dotter hennar blei fødd 40 år før sonen min. Sigrid Undset blei ei føregangskvinne for foreldre med utviklingshemma barn. Då ho vann Nobelprisen i litteratur gav ho det meste av pengane til eit fond som skulle hjelpe foreldre til å ha sine psykisk utviklingshemma barn heime, fortel ho.

Forfattaren ser verdiane i å vera mora til eit barn som Dag Tore.

Ho skriv i boka: «Jeg misunner deg som har kjennskap til andre kulturer enn vår vesterlandske, sa jeg til min venninne, solsialantropologen. Hun svarte meg: Gjennom Dag Tore har du kjennskap til kulturer i vårt eget land, som vi andre ikke kjenner til. Slik er du privilegert på din måte.»