Å leve i krysspresset mellom foreldrerollen og kreftsykdommen

Sammendrag

Kreft i ung, voksen alder (18–35 år) er sjelden. Behandlingen er oftest aggressiv og langvarig med påfølgende fysiske og psykososiale senskader. Vi har imidlertid lite kunnskap om utfordringene unge voksne kreftpasienter (UVK) som også er foreldre, har gjennom sykdomsforløpet. Studien belyser derfor forskningsspørsmålet: «Hvordan beskriver unge voksne kreftoverlevere foreldrerollen gjennom sykdomsforløpet?»

Denne studien var kvalitativ med et deskriptivt forskningsdesign. Vi dybdeintervjuet seks UVK fire ganger over seks måneder for å følge deres erfaringer med foreldrerollen over tid. Data ble analysert ved hjelp av Systematisk Tekst Kondensering.
Analysen identifiserte «Å leve i krysspresset mellom foreldrerollen og kreftsykdommen» som et overordnet funn, som er utdypet gjennom hovedtemaene: 1) «Jeg skal ikke dø fra barna mine!», 2) «Å være for syk til å ta meg av barna» og 3) «Barna mine er ofte skuffet over meg». Funnene viser at informantene erfarte spesifikke og ukjente utfordringer ved foreldrerollen knyttet til de ulike fasene i forløpet, og at utfordringene vedvarte over lang tid.

Studien synliggjør at UVK opplever store og ulike utfordringer med å ivareta sin foreldrerolle gjennom og etter sykdomsforløpet. Foreldrekreft har store konsekvenser for hele familien, men disse opplever liten støtte og hjelp både fra helsepersonell og samfunnet.

Nøkkelord: unge voksne, kreft, foreldreskap, barn og familie

 

Innledning

Denne artikkelen setter søkelys på hvilke utfordringer unge voksne kreftpasienter (UVK) som også er foreldre, erfarer gjennom hele sykdomsforløpet. Dette er viktig kunnskap for å kunne støtte unge foreldre og deres barn gjennom en utfordrende periode og for å hjelpe helsepersonell både i spesialist- og primærhelsetjenesten med å utføre sin lovpålagte plikt knyttet til informasjon og oppfølging av barn som pårørende.

Kreft i ung voksen alder (18–35 år) er sjelden og utgjør kun 2–4 % av alle nye tilfeller på verdensbasis (Kreftregisteret, 2019). Behandlingen innebærer som regel langvarige og intensive og kombinasjonsbehandlinger av kirurgi, cytostatika og strålebehandling (Thomas et al., 2010). Ung voksen alder regnes som en sårbar periode i livet som er preget av hyppige omskiftninger, etablering i voksenlivet med studier og arbeid samt giftermål/samboerskap og etablering av egen familie, som i våre dager er forskjøvet til de sene 20-årene og 30-årene (Arnett, 2000). Å få en kreftdiagnose og gjennomgå behandling i en utfordrende livsfase blir dermed ofte beskrevet som «et livsavbrudd» på alle områder i livet (Blanch-Hartigan & Kinel, 2018).

Det å være ung voksen forelder og samtidig gjennomgå kreftbehandling utgjør en ytterligere utfordring som er lite utforsket. Internasjonalt estimeres det at 7–14 % av kreftpasienter har barn under 18 år (Weaver et al., 2010). I Norge opplever over 4000 barn årlig at en forelder får kreft, over 18 000 barnefamilier lever med kreftsykdom, og hvert år mister rundt 700 barn en forelder i kreft (Kreftregisteret, 2018; Syse et al., 2012).

Dagens foreldrerolle beskrives også som mer komplisert og omfattende enn noe gang med individorienterte normer og holdninger som knytter barns utvikling tett til foreldrenes omsorgskapasitet (Faircloth, 2014; Killen, 2013; Stefansen, 2011). I en krevende balansegang mellom omsorg for barn, jobb og daglige oppgaver innebærer foreldrekreft en betydelig tilleggsbelastning for hele familien (Krauel et al., 2012). Syke foreldre rapporterer om fysiske og psykososiale konsekvenser av behandling, der rolletap knyttet til hverdagslivets aktiviteter som jobb, praktiske oppgaver hjemme, omsorg for barna og sosialt samvær er framtredende (Dyregrov & Dyregrov, 2011; Harrington et al., 2010; Hauken et al., 2013). Uten hensyn til foreldreskap rapporterer UVK om større fysiske, psykiske, sosiale og økonomiske konsekvenser gjennom hele sykdomsforløpet enn eldre og yngre kreftpasienter (Baker et al. 2017; Berg et al. 2016; Chao et al., 2018). Den friske forelderen rapporterer om økt rollebelastning med hovedomsorg for barna og dagliglivets praktiske oppgaver med påfølgende stressreaksjoner, depresjon og nedsatt livskvalitet (Dyregrov & Dyregrov, 2011; Senneseth et al., 2017)

Hvordan barna opplever en slik situasjon, avhenger av barnets alder, erfaring og modenhet, men også av sykdommens alvorlighetsgrad, hvordan hverdagslivet fungerer, og foreldrenes egen mestring og omsorgskapasitet (Krattenmacher et al., 2012). Det er en klar sammenheng mellom foreldrenes og barnas psykososiale vanskeligheter, der redusert mestring hos foreldrene virker negativt inn på barnas adferd, emosjonelle og fysiske funksjon samt skoleprestasjoner (Grabiak et al., 2007; Hauken et al., 2018; Osborn, 2007). For å spare foreldrene deler mange av de eldre barna ikke sine bekymringer, og både foreldre og andre voksne underestimerer ofte hvordan situasjonen påvirker ungdommene (Hauken et al., 2018). I tillegg får de ofte mer oppgaver i hjemmet (Rose & Cohen, 2010). Selv om barna er førsteprioritet hos foreldrene, viser forskning at foreldrekapasiteten til begge foreldrene reduseres i en slik situasjon (Inhestern & Bergelt, 2018; Moore et al., 2015; Park et al., 2015).

Helsepersonell har et lovpålagt ansvar for å kartlegge om pasienter med alvorlig fysisk, psykisk sykdom eller rus har mindreårige barn, samt sørge for at barna får informasjon og nødvendig oppfølging. Følgelig skal alle sykehusavdelinger ha barneansvarlige som skal følge opp lovens intensjoner, hvor et viktig prinsipp er å hjelpe gjennom foreldrene (Helsepersonelloven § 10a, 2010). Forskning viser imidlertid at både spesialist- og primærhelsetjenesten mangler kompetanse og i liten grad følger opp lovpålegget, mens familiene etterspør informasjon, forutsigbarhet, praktisk hjelp i hjemmet og koordinering av tjenesten (Ruud et al., 2015). Kreftkoordinator, familiekoordinator, barneansvarlig eller annen støtte er imidlertid ikke lovpålagt tjenester i primærhelsetjenesten (Ruud et al., 2015).

Mål og forskningsspørsmål

Målet med denne studien er å øke kunnskapen om og forståelsen av UVK som også er foreldre, og studiens forskningsspørsmål er: «Hvordan beskriver unge voksne kreftoverlevere foreldrerollen gjennom sykdomsforløpet?»

Metode

Denne studien er en del av et større forskningsprosjekt knyttet til rehabilitering av unge kreftoverlevere (Hauken et al., 2017). Basert på forskningsspørsmålet ble en kvalitativ forskningsmetode med et deskriptivt forskningsdesign brukt (Hunt, 2009). Dette forskningsdesignet bygger på en konstruktivistisk tilnærming, der ny forståelse skapes i en interaksjon mellom forskeren og informantene. Denne tilnærmingen er spesielt anvendbar når en skal undersøke komplekse forhold som utvikler seg over tid, her UVKs erfaringer med å være foreldre gjennom sykdomsforløpet (Creswell, 2007).

Rekruttering og utvalg

Deltakere ble trukket ut gjennom et strategisk utvalg av personer i alderen 18–35 år som hadde gjennomgått primærbehandling for ulike typer kreft i løpet av de siste fem årene, og henvist til kreftrehabiltering av onkolog eller fastlege. Av 20 deltakere i rehabiliteringsprogrammet hadde seks barn under 18 år, og samtlige av disse seks samtykket til deltakelse. Deltakerne hadde ulike kreftdiagnoser og hadde gjennomgått langvarige kombinasjonsbehandlinger. Utvalgets demografiske variabler vises i tabell 1.
 

Datasamling

Siden utvalget var lite, ble data innsamlet gjennom fire individuelle dybdeintervjuer i løpet av de seks månedene informantene deltok i rehabiliteringsprogrammet. Dette ble gjort både for å få en dybde og bredde i datamaterialet samtidig som vi ønsket å følge informantene over tid. Alle intervjuene, som varte mellom 45 og 75 minutter, ble gjennomført av førsteforfatteren på et stille kontor på rehabiliteringssenteret uten forstyrrelser. Intervjuene var basert på en intervjuguide med åpne spørsmål. Hovedspørsmålet var: «Hvordan har det vært for deg å være forelder samtidig som du har fått en kreftdiagnose og gjennomgått behandling»? Dette spørsmålet ble fulgt opp av utdypende oppfølgingsspørsmål underveis for å få fram deltakernes erfaringer. Forskningstemaet berørte sensitive områder, og de fleste deltakerne gråt en eller flere ganger under intervjuene. Intervjueren hadde lang klinisk erfaring med kompetanse innen kreftomsorg og kvalitativ forskning og var vant til å håndtere slike situasjoner. I disse situasjonen ble informantene gitt støtte på det som var vanskelig, og tid til å reagere. Alle intervjuene ble tatt opp på lydbånd og ordrett transkribert. For å sikre deltakernes anonymitet ble hverken navn, bakgrunnsdata eller andre identifiserbare kjennetegn transskribert, og alle ble tildelt fiktive navn.

Dataanalyse

Det transkriberte datamaterialet utgjorde til sammen 240 sider og ble analysert ved hjelp av Systematisk Tekst Kondensering (STK). Dette er en tverrgående analyse av kvalitative data som er utviklet av Malterud (2011), og består av fire trinn: 1) få et helhetsinntrykk, 2) skille ut meningsenheter, 3) sortere meningsenhetene i ulike kategorier og 4) sammenfatning av funn. I henhold til dette ble alle intervjuene først gjennomlest for å få et helhetsinntrykk av det å være kreftsyk og samtidig foreldre. I andre analysesteg ble datamaterialet lest mer nyansert for å identifisere meningsbærende enheter (koder). I en analytisk spiral mellom intervjuene, de identifiserte kodene og diskusjon mellom forskerne, inkludert deres forforståelse, ble åtte koder identifisert (diagnosesjokket, informasjon til barna, lite støtte fra helsepersonell, barnas reaksjoner, ikke strekke til, nettverket, redsel for tilbakefall, ikke frisk). Kodene ble lagt inn i analyseprogrammet Nvivo, og tilhørende tekst i alle intervjuene ble identifisert. I det tredje analysetrinnet ble innholdet i hver kode diskutert og abstrahert til konsensus om et overordnet tema utdypet gjennom tre hovedtema. I det fjerde trinnet ble hvert hovedtema kondensert og fortettet ved at det ble utarbeidet et sammendrag, nyanser ble utforsket samt at sitater fra deltakerne ble identifisert. Funnene ble validert ved å sammenligne disse opp mot de transkriberte intervjuene.

Etikk

Studien er godkjent av regional etisk komite (Ref. 2010/1936a) og NSD (ref. 30428/3/LT). Samtlige informanter fikk skriftlig og muntlig informasjon om studien, og alle gav skriftlig samtykke. Studien ble gjennomført i henhold til Helsinkideklarasjonen og NSDs krav om lagring av data. Alle intervjuene ble gjennomført mens deltakerne var på en rehabiliteringssituasjon. Dette innebar at de hele tiden hadde tilgang til kvalifisert helsepersonell om de trengte hjelp til å bearbeide det som var tatt opp i intervjuene. Ingen av informantene etterspurte slik hjelp.

Studiens funn

I analysen av data framkom «Å leve i krysspresset mellom foreldrerollen og kreftsykdommen» som et overordnet tema. Analysen viste at barna var en hovedprioritet for samtlige informanter gjennom hele sykdomsforløpet, men at de opplevde det svært krevende å fylle foreldrerollen parallelt med å få en alvorlig kreftdiagnose, gjennomgå intensiv og langvarig kreftbehandling og slite med senvirkninger etter avsluttet behandling: «Så jeg har på en måte ha tatt hensyn til barna, særlig datteren min da. Så, det har liksom overskygget alt, sant? (…) Det parallelt med mitt eget løp» (Nina). Det overordnede temaet ble utdypet gjennom tre hovedtemaene «Jeg skal ikke dø fra barna mine», «Å være for syk til å ta meg av barna mine» og «Barna mine er ofte skuffet over meg». Disse er illustrert i figur 1.

«Jeg skal ikke dø fra barna mine!»

Samtlige informanter beskrev det å få kreftdiagnosen som et stort sjokk, en uvirkelighetsfølelse og noe som ikke kunne skje med dem som unge foreldre. Den umiddelbare tanken var at de kunne dø fra barna, men de fleste valgte å fortrenge dette eller bestemme seg for å overleve. Vissheten om at barna trengte dem, ble dermed den viktigste motivasjonsfaktoren gjennom kreftbehandlingen for de fleste informantene: «Jeg tenkte på sønnen min (…) det var hovedmotivasjonen» (Geir).

Samtidig som barna både var en hovedmotivasjon og en hovedprioritet for samtlige deltakere, uttrykte de fleste at det var svært vanskelig å skulle informere barna sine om sykdommen samtidig som de selv var i sjokk. Informantene opplevde at helsepersonellet hadde lite søkelys på at de var foreldre og hadde omsorg for mindreårige barn. Noen få fikk anbefalinger om at de burde informere barna, men ingen fikk konkret hjelp til hvordan dette skulle gjøres, eller hva de skulle si. Foreldrene som hadde barn under tre år, deriblant begge fedrene, fortalte at de ikke gav noe spesiell informasjon til disse barna. De fleste informantene med eldre barn informerte barna sammen med partneren, selv om de følte seg svært utrygge på hvordan de skulle gjøre dette: «Jeg har jo alltid vært veldig åpen med de to eldste barna mine. Det var jo tøft for dem å få vite at mamma har kreft. Jeg vet ikke hvordan det her vil gå ikke sant? Jeg fikk beskjed på sykehuset at jeg burde si det til dem, og det gjorde jeg jo» (Nina). Noen få informanter valgte imidlertid ikke å informere barna for å beskytte dem, men gav uttrykk for at de angret på dette i ettertid siden det likevel ble tydelig når behandlingen startet: «…jeg sa det ikke til ungene. Sa ikke at det var kreft. Jeg greide det ikke» (Gerd). Analysen viste imidlertid at samtlige informanter etter hvert informerte barna, gjentok informasjonen og inkluderte barna gjennom behandlingsforløpet, for eksempel ved å vise fram bandasjer, plaster og arr etter operasjoner: «For hun [datteren] så sårene og plasteret… og hun lurte på hva det [arret] var for noe. Jeg sa bare at jeg hadde hatt et stort sår. For bestefaren hennes hadde da tatt en stor hjerteoperasjon, så han hadde et sånt stort arr her oppe, så jeg prøvde å forklare at jeg hadde gjort nesten det samme. Da var det greit» (Kari).

De fleste foreldrene uttrykte at det var utfordrende å håndtere barnas reaksjoner på informasjonen i ettertid. Reaksjonene varierte fra empati og trøst fra de eldre barna til mer uro og engstelse hos de yngste barna. Noen informanter fortalte om barn som utagerte, men selv om de var i en krisesituasjon, maktet de likevel å forstå slike reaksjoner: «Jeg har en jente, og hun har ADHD. Så hun har jo reagert med sinne og omtrent terrorisert oss (…). Så hun rev rommet og kasta ting ut over huset, og jeg tror det er mye sorg, var redd for å miste meg» (Nina). Flere barn, selv ganske små, kom med direkte spørsmål om sykdommen og utfallet av den: «ʼKommer du til å overleve eller kommer du til å dø?ʼ Fem var hun da. Da sa jeg: ʼDet vet jeg ikke. Jeg vet faktisk ikke om jeg kommer til å dø av det, men jeg skal gjøre mitt aller, aller beste for å overleve» (Laura). Informantene uttrykte at slike spørsmål var krevende, og de var usikre på hvordan de skulle ordlegge seg og svare, samtidig som de var takknemlig for at barna turte å sette ord på slike tanker, og at de dermed kunne snakke om situasjonen.

«Å være for syk til å ta meg av barna»

Det andre hovedtemaet som beskrev informantenes opplevde krysspress, omhandlet selve behandlingsperioden. De fleste informantene gikk gjennom langvarige og intense kreftbehandlinger, der konsekvensene for foreldrerollen ble identifisert som «Å være for syk til å ta meg av barna». Her beskrev samtlige informanter behandlingsperioden som en unntakstilstand.

For det første opplevde de det svært belastende å være på sykehus og borte fra barna i lengre perioder av gangen. Flere av mødrene beskrev hvordan de forberedte sitt fravær med å vaske klær, lage mat o.l. for å sørge for barnas hverdagsliv: «Jeg ble veldig praktisk, jeg lagde middager før cellegiftkurer (…). Jeg la fram klær til barna i en uke på forhånd og vaskekurven var HELT rensa for klær» (Laura).

For det andre erfarte samtlige informanter også betydelige og svært utfordrende bivirkninger etter hvert som behandlingen skred fram, for eksempel kvalme og oppkast, nedsatt allmenntilstand, redusert funksjon og ute av stand til å ivareta sine vante roller: «Plutselig så… er du UNG, og så var du sprek, og så er du da på sjukehus, og så klarer du ikke å gå femten meter. (…) Kan liksom ikke beskrive det (…) Er døden bedre?» (Petter). Analysen viste imidlertid at barna fortsatt var en hovedprioritet, og at informantene satte desto større pris på og utnyttet gode perioder mellom behandlingene: «Jeg lærte meg å sette pris på de små tingene igjen. Og var lykkelig første gangen jeg kunne hente ungene i barnehagen. For en lykke! Tenk å kunne greie å hente ungene sine selv i barnehagen! » (Gerd).

For det tredje: På grunn av bivirkningene av behandlingen opplevde de fleste informantene en økende avhengighet av hjelp fra andre etter hvert som behandlingen steg fram. Dette gjaldt alt fra barnepass, husarbeid og klesvask til egen hygiene m.m. De erfarte dermed at de ikke klarte å ivareta sine vanlige roller, der det å ikke fylle foreldrerollen som før ble opplevd som vanskelig, sårt og fortvilende. Ingen fikk tilbud om praktisk hjelp i hjemmet fra kommunen, der det var opp til familiene selv og spesielt partnerne som måtte overta oppgaver i hjemmet: «Jeg hadde så vondt i leddene, så jeg klarte ikke å gå (…), så jeg hang over han [ektefellen] på ryggen ut på toalettet. Det var jo han som dusjet meg (…), når jeg hadde kommet meg, for jeg orka ikke stå i dusjen. og så hallusinerte jeg… » (Laura). I tillegg til partnere trådte også familie og venner til med hjelp. Noen familier laget turnuser og var til stede og hjalp til under hele behandlingsperioden, mens andre fikk mer sporadisk hjelp med barnepass, følge til sykehus, matlaging o.l. for å få hverdagen til å gå opp. En av fedrene bodde ikke med barnet sitt og var avhengig av sine foreldre for å opprettholde kontakten med barnet sitt: «Foreldrene mine var greie og hentet sønnen min, så jeg fikk se han (…) og hadde han litt lange helger» (Geir). Hjelp og støtte fra omgivelsene til å ivareta barna hadde stor betydning for informantene i denne situasjonen: «… den støtten jeg fikk fra barnehagen, jeg følte meg så trygg på at de passet ungene så godt. Jeg så at de var berørt, at de tok imot barna. De var så opptatt av mine unger! Kjempestøttende. De var så flinke!» (Gerd).

Selv om samtlige informanter uttrykte at behandlingsperiodene hadde klare negative følger for barna i form av deres reduserte omsorgskapasitet, uttrykte de fleste at de fant stor trøst i at det var dem selv som var syke, og ikke et barn. På den andre siden uttrykte de skuffelse over mangel på praktiske hjelpeordninger i hjemmet og ikke minst over hjelp, støtte og oppfølging fra helsepersonell knyttet til deres foreldrerolle gjennom en svært krevende behandlingsperiode: «Det var bare sånn brannslukking når jeg sa at hvordan skal jeg greie dette her og sånn hjemme» (Gerd). Informantene uttrykte at helsepersonellet hadde et ensidig søkelys på kreftsykdommen og behandlingen, der deres utfordringer knyttet til det å være kreftpasient og samtidig foreldre kun var et sporadisk og unntaksvis tema.

«Barna mine er ofte skuffet over meg»

Det tredje hovedtemaet som beskrev informantenes opplevde krysspress, var knyttet til tiden etter behandlingen. Etter kreftbehandlingen forventet både informantene og omgivelsene deres at de var friske, og at hverdagen skulle bli som før. Informantene opplevde imidlertid mange og ulike senskader, der fatigue (uttalt tretthet) og redusert kapasitet var verst siden dette påvirket alle områder i livet – og spesielt foreldrerollen. Senskadene medførte store utfordringer med å gjenoppta et vanlig hverdagsliv, som for eksempel å gå tur, reise på ferie, baking til jul, følge til barnehage eller delta på barnas aktiviteter. Denne situasjonen ble beskrevet som en sorg og stor belastning, og mange informanter hadde dårlig samvittighet overfor barna: «Det å stadig skuffe barna da kreftene ikke strekker til. I begynnelsen forberedte jeg barna på det. ‘Nå skal vi ha vinterferie. Det blir kjempekoselig, og nå kan vi glede ossʼ. Jeg høynet på en måte deres forventninger. Når det ikke gikk, så er jo de barn, så de kommer og spør: Mamma, du sa jo at vi skulle» (Laura).

Samtlige informanter uttrykte at de hadde fått lite informasjon om senskader eller tilbud om rehabilitering etter kreftbehandlingen. De erfarte en generell mangel på kunnskap og forståelse for sin situasjon både fra sitt eget nettverk og helsepersonell. Følgelig opplevde de at de i stor grad var overlatt til seg selv, og at det var vanskelig å få støtte og hjelp av helsepersonell: «Når jeg forteller at jeg er trett, så tror jeg han [fastlegen] tenker at jeg skal jukse til meg til en sykemelding. Prøver å forklare han hvordan jeg har det. Og han sier er det psyken. Det er klart at det spiller jo inn å få en diagnose som kan føre til at jeg dør» (Nina). På grunn av manglende forståelse både fra helsepersonell og det sosiale nettverket uttrykte informantene at de snakket lite med andre om hvordan de egentlig hadde det.

I tillegg til de mange senvirkningene viste analysen at samtlige informanter strevde med redsel for tilbakefall og muligheten for å kunne dø fra barna – tross endt kreftbehandling og gode prognoser. Informantene fortalte at de brukte mye krefter til å tenke på dette, spesielt når det nærmet seg kontroller, noe som gav seg utslag i mareritt, engstelse og at de gruet seg, samtidig som de hadde et ønske om hyppigere og mer utvidede undersøkelser: «Det verste er den frykten for tilbakefall. Det er de kontrollene hver tredje måned (…) Jeg stoler ikke på kontroller for det skjer så fort (…) Jeg klarer liksom ikke å slå meg til ro med at jeg er bra nå» (Petter). Siden redselen for tilbakefall lå høyt i informantenes bevissthet, ble de svært opptatt av å gi barna gode barndomsopplevelser. Dette kunne dreie seg om å gjøre feiring av barnas bursdager, jul eller ferier så perfekt som mulig siden de tenkte at dette kunne være den siste gangen de selv fikk være med. Noen informanter fortalte at dette gav dem ytterligere dårlig samvittighet siden de ikke alltid klarte å leve opp til egne og andres forventninger: «Da vil jeg gjerne at den skal være veldig perfekt. For jeg vet jo hvor fort det kan gå. Hvis jeg får tilbakefall neste år, så skal jeg i hvert fall ha vært her denne bursdagen. Alle bursdager, alle adventstider, jul og alt bygger på det, at alt skal være perfekt. Men jeg er så sliten, at jeg får det ikke til. Jeg tenker på forhand at jeg skal få til ting, og så får jeg det ikke til. Så får jeg en masse dårlig samvittighet» (Laura).

Flere informanter fortalte at barna til en viss grad var preget av uro og engstelse etter erfaringene de hadde hatt gjennom kreftbehandlingen. Noen barn kunne forbinde uskyldige symptomer som omgangssyke med kreft, der koblingen og reaksjonene kunne være vanskelig å tolke for foreldrene: «Så var det lillesøster som fikk omgangssyken, etter behandlingen. Da ble storesøster, 5 år, lei seg og gikk på sitt rom. Jeg forstod ikke signalet med en gang, men når jeg snakket med henne etterpå, så sa hun at lillesøster hadde fått kreft, for det var oppkast hun forbandt med kreft. Og da sa jeg at det er jo ikke tilfellet i det hele tatt! Da sa hun: Du lyver til meg, du lyver til meg! Så hun var helt sånn hysterisk» (Laura).

Selv om informantene opplevde at både behandlingsperioden og tiden etterpå hadde vært meget utfordrende for hele familien, utrykte de likevel håp for framtiden og meddelte at de var blitt mer bevisst på hvor verdifullt livet var, og ikke minst forholdet til barna: «Jeg er trygg på at jeg vil mestre livet mitt videre. Og selvfølelsen er bedre, noe som kan være bra for ungene mine (…) Jeg vet ikke om jeg merker noen forskjell på barna, men jeg merker at jeg ser dem mer, da. Det vil sikkert de merke og. Er mye mer til stede. Jeg vil hele tiden være med dem når de er hjemme. Jeg opplever å ha mye mer overskudd til å være far. Nå føler jeg at jeg har altfor liten tid. Det er motsatt av tidligere » (Petter).

Store, ulike og ukjente utfordringer knyttet til foreldrerollen over tid

Sett under ett, og siden informantene ble fulgt over tid, synliggjør de tre hovedtemaene også en prosess over tid. Tidligere forskning har i hovedsak satt søkelys på enkelte faser i sykdomsforløpet eller mer generelle utfordringer (e.g. Dyregrov, 2012; Inhestern & Bergelt, 2018; Krattenmacher et al., 2012; Ruud et al., 2015). Vår studie representerer imidlertid en mer longitudinell tilnærming som gir ny og viktig informasjon, noe som er antydet med pilen mot høyre i figur 1. Våre funn tyder på at informantene opplevde spesifikke, ulike og ukjente utfordringer knyttet til foreldrerollen gjennom de ulike fasene i og etter kreftbehandlingen. Videre tyder funnene på at utfordringene vedvarte over tid, der den enkelte informant og familie i stor grad var overlatt til seg selv i håndteringen av disse. Dette indikerer en gjennomgående mangel på informasjon, veiledning, hjelp og støtte fra både spesialist- og kommunehelsetjenesten, noe som anses som essensielt for å håndtere en slik kompleks situasjon (Dyregrov & Dyregrov, 2011; Mandag Morgen, 2013). Det ovenstående tyder på at helsepersonell trenger mer og spesifikk kunnskap om de utfordringene unge voksne kreftforeldre og deres familier står overfor gjennom de ulike fasene i forløpet, og at det må iverksettes tiltak som er tilpasset de enkelte utfordringene i de ulike fasene. Funnene synliggjør også at disse familiene vil trenge jevnlig oppfølging og støtte over lang tid for å ivareta både sin egen og barnas helse.

Studiens styrker og begrensninger

Selv om denne studien gir ny forståelse og kunnskap knyttet til UVK og ivaretakelse av foreldrerollen, har den også sine begrensninger. Basert på forskningsdesignet er utvalget lite, og funnene kan ikke generaliseres. En stor styrke ved studien er imidlertid at deltagerne ble intervjuet fire ganger over seks måneder, noe som både gav et rikt datamateriale og mulighet til å følge informantene over tid. Denne tilnærmingen gav også et unikt bilde av informantens ulike utfordringer, som endret seg gjennom de ulike fasene i sykdomsforløpet. Utvalget har en underrepresentasjon av den yngste aldergruppen, og det er mulig at yngre UVK erfarer foreldrerollen annerledes enn vårt utvalg med noe mer erfaring. En annen svakhet er at det bare var to fedre i utvalgte, noe som kan medføre at viktige faktorer knyttet til kjønn og foreldreskap ikke er godt nok identifisert. En styrke er imidlertid at utvalget representerer en bredde knyttet til ulik bakgrunn, bosted i landet, kreftdiagnoser og behandling, samlivssituasjon og utdanning. I tillegg var samtlige temaer konsistente, noe som underbygger at vi fikk et valid utvalg av deltakernes erfaringer.

Konklusjon

Funnene fra denne studien belyser den krevende situasjonen unge voksne kreftpasienter, deres partnere og barn møter gjennom hele sykdomsforløpet. Funnene tyder på at disse familiene har behov for mer fysisk, psykososial og praktisk og emosjonell støtte både gjennom og etter sykdomsforløpet. Funnene indikerer at helsepersonells lovpålagte oppgaver knyttet til informasjon og oppfølging av barn som pårørende og prinsippet om å hjelpe barna gjennom foreldrene i liten grad er iverksatt i praksis. Det er derfor et stort behov for ytterligere kompetanse på området i tillegg til økt kapasitet for å støtte og følge opp kreftpasienter og deres partneres foreldrerolle. Siden foreldrene møter mange ulike utfordringer gjennom pasientforløpet, vil oppfølging over tid og et godt samarbeid mellom ulike yrkesgrupper i spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten være sentralt. Her vil økt kompetanse på begge nivå, en styrking av sosionomtjenesten ved sykehusene, en lovfesting av kreftkoordinator i kommunene samt et bedre tilbud om praktisk hjelp i hjemmet være viktige bidrag. Det er et stort behov å koordinere tjenestene og trygge både foreldre og barn i en utfordrende situasjon. Det er også et stort behov for ytterligere forskning for å etablere effektive og helsefremmende intervensjoner for disse familiene.

Forfatterne takker informantene for at de delte sine erfaringer med oss. Takk til Røde Kors Haugland Rehabiliteringssenter ved direktør Inger Johanne Osland, som gjorde denne studien mulig. Forfatterne har ingen finansiering eller interessekonflikter å avsløre.