Artikkelen er fagfellevurdert
Bakgrunn: Stadig flere barn og unge blir diagnostisert med diabetes. Det er en hyppig forekommende sykdom i aldersgruppen. Diagnostiseringen er vanligvis et sjokk for foreldrene, og de skal lære mye om medisinsk behandling og livsstilsendringer på kort tid. Mødre opplever oftest mer belastning enn fedre. Ungdom er i en løsrivelsesprosess hvor selvstendighet er sentralt og foreldrenes rolle utfordres. Puberteten fører til økt insulinbehov og perioder med ustabilt blodsukker. Foreldrenes mestring av situasjonen er viktig både for deres egen trygghet og ungdommens livskvalitet.
Hensikt: Å beskrive mødres erfaringer med omsorg for en ungdom med nyoppdaget diabetes 1 for å belyse hvilke behov foreldre har i møte med helsepersonell.
Metode: Studien har et kvalitativt design og omfatter åtte individuelle intervjuer med mødre til ungdommer med nyoppdaget diabetes 1.
Resultat: Mødrene fortalte om krisereaksjoner og forventningspress. De var i sjokk over barnets sykdom og bekymret for alt de måtte lære seg om diabetesbehandling, samt ungdommens egen oppfølging av behandlingen. De savnet samtaler med helsepersonell uten at barnet var til stede. Mødrene fortalte at de mestret situasjonen gjennom å bearbeide opplevelser, få erfaringer og innse nødvendigheten av å bruke tid på det. De rapporterte om utfordringer i kommunikasjonen, både internt i familien og med helsepersonell. De uttrykte forståelse for at ungdomstiden er en sårbar periode som kan medføre opposisjon. Gjennom å finne balansen mellom å følge med på behandlingen og gradvis overføre hele ansvaret til ungdommen prøvde de å opprettholde ungdommens livskvalitet.
Konklusjon: Mødrene utviklet mestring gjennom å bearbeide følelsesmessige reaksjoner og mer problemorienterte tiltak for å løse utfordringene med sykdommen og behandlingen. Ungdommens livskvalitet er et felles mål både for foreldre og helsepersonell. I tillegg skal foreldrene bidra til at ungdommen utvikler selvinnsikt og selvstendighet i behandlingen. Foreldre har behov for støtte fra helsepersonell og veiledning om hvordan de best kan følge opp ungdommen.
Nøkkelord: Foreldre, ungdom, diabetes type 1, livskvalitet, kvalitativ studie
Når en ungdom blir diagnostisert med diabetes 1, påvirker det livssituasjonen til hele familien. Foreldrerollen utfordres, særlig fordi ungdommen gradvis skal løsrive seg og selv ta ansvar for sin egen helse (1, 2).
Ungdommen har behov for kunnskap, erfaring og ferdigheter for å lykkes, og foreldre, venner og helsepersonell er viktige støttespillere (2). Det er krevende både for foreldrene og ungdommen når sykdommen debuterer, ofte på akutt og dramatisk vis.
Diabetes 1 er den nest hyppigste kroniske sykdommen hos barn og ungdom i Norge. Den kan gi alvorlige komplikasjoner og føre til nedsatt livskvalitet og for tidlig død (1). I 2018 ble 431 barn og unge i Norge diagnostisert med diabetes, hvorav 28 prosent hadde rukket å utvikle livstruende syreforgiftning (1) til tross for at sykdommen utvikles over tid med ulike tegn.
En litteraturgjennomgang viser at foreldre oftest vil være preget av sjokk, angst, stress og en følelse av manglende kontroll i starten (3). Foreldre har behov for å føle seg trygge før de mottar komplisert informasjon om diabetesbehandling, slik at de blir bedre i stand til å tilegne seg kunnskapen (4).
Mødre erfarer større følelsesmessig belastning og lavere livskvalitet enn fedre når barnet får diabetes (5, 6). Posttraumatiske stressymptomer hos mødre kan vedvare i opptil fem år, og mødres mestring av stress kan påvirke ungdommens atferd og regulering av diabetes (7).
Hormonforandringer hos ungdommer bidrar til økt insulinbehov og vanskelig regulering av diabetes. Samtidig er behandling vesentlig for å oppnå vekst og kjønnsmodning samt redusere risiko for senkomplikasjoner (1).
Foreldre er opptatt av sine barns livskvalitet, som her er definert som opplevelsen av å ha det godt og ha en grunnstemning av glede (8). Ungdommer rapporterer at venner, foreldre og selvfølelse er de faktorene som er viktigst for deres opplevelse av livskvalitet (9).
Kommunikasjon mellom foreldre og ungdommer er vesentlig (9). Samtidig viser en annen studie om ungdommer med diabetes og deres foreldre at de ofte unngår å dele tanker og følelser for å beskytte hverandre (10).
Det kan føre til misforståelser, frustrasjon og ensomhetsfølelse og bidra til at bekymringer og utfordringer forblir uløst (10). En tredje studie fant at det er enklere for ungdommer å åpne seg for foreldrene dersom de blir spurt direkte om hvordan de har det (11).
Ved nyoppdaget sykdom er foreldre i en sjokkfase når de skal tilegne seg kunnskap og ferdigheter, samtidig som de bør opptre som trygge omsorgspersoner (12). Forskning viser at helsepersonell kan bidra til å lære foreldre effektive mestringsferdigheter, slik at omsorgsrollen blir mindre stressende og mer givende for dem (13).
En nasjonal brukerundersøkelse ved poliklinikkene i 2017 fant at under en tredjedel av foreldrene følte at de fikk nok tid til samtale med helsepersonell uten at barnet var til stede (14).
Lazarus og Folkmann (15) beskriver mestringsstrategier som kognitive (gjennom å utvikle en annen forståelse av situasjonen), følelsesmessige (gjennom å redusere opplevelsen av fortvilelse og stress) og problemorienterte (gjennom handlinger for å redusere problemene).
Hensikten med studien er å beskrive mødres erfaringer med omsorg for ungdommer med nyoppdaget diabetes 1. Målet er å belyse hvilke behov foreldre har når barnet deres får denne kroniske sykdommen.
Studien har et kvalitativt design, som er basert på semistrukturerte individuelle intervjuer. Vi ønsket en bred forståelse av foreldres erfaringer med omsorg for ungdommer med nyoppdaget diabetes 1 og deres møte med helsepersonell.
Vi rekrutterte foreldre fra spesialisthelsetjenesten. Både foreldre og ungdommer ble invitert til å delta i studien, men denne artikkelen tar kun for seg foreldrenes erfaringer.
Inklusjonskriteriene var foreldre til ungdommer (13–17 år) som hadde fått diagnosen diabetes 1 i løpet av de to siste årene. Deltakerne måtte beherske norsk. Vi inviterte foreldrene til 28 ungdommer til å delta. De åtte som takket ja, var alle mødre.
Intervjuguiden inneholdt åpne spørsmål relatert til temaer som sykdom, helsefaglig oppfølging, mestring, foreldrerollen og ungdommens egenomsorg og livskvalitet. Vi ønsket kunnskap om foreldrenes erfaringer gjennom deres egne beskrivelser av hverdagslivet.
Vi samlet inn data mellom 2010 og 2013. To av oss intervjuet mødrene på steder de selv hadde valgt, hovedsakelig hjemme hos familien. Varigheten var 40–90 minutter, og kun informanten og forskeren var til stede. Vi registrerte intervjuene med lydopptak og transkriberte ordrett.
Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) godkjente studien (referansenummer 2010/1134). Informantene fikk et informasjonsskriv, og vi innhentet skriftlig informert samtykke fra foreldrene og ungdommene.
Vi avidentifiserte intervjuene ved transkribering, og sitatene er ikke koplet til den enkelte informanten. Ungdommene samtykket til at foreldrene kunne intervjues. Vi vil presisere at sju av åtte ungdommer var under 15 år ved diagnosetidspunktet.
Vi anvendte en abduktiv analyse, som innebærer både en induktiv og en deduktiv tilnærming (16, 17). Først leste vi intervjuteksten i sin helhet, og deretter delte vi den inn i kondenserte meningsenheter og formulerte beskrivelser nær teksten med det åpenbare manifeste innholdet (18).
Etterpå sammenfattet vi disse kondenserte meningene til undertemaer og fortolket dem gjennom å stille analytiske spørsmål til innholdet basert på våre erfaringer og teorier om mestring og livskvalitet (17, s. 224–6).
Denne tolkningsprosessen bidro til å få frem den underliggende meningen, det vil si det latente innholdet. Gjennom undertemaene og den underliggende betydningen dannet vi hovedtemaene (17, 18) (tabell 1).
Dataene er basert på åtte intervjuer med mødre til ungdommer med nyoppdaget diabetes 1. Sju var etnisk norske, én hadde en annen etnisk bakgrunn, og alle hadde flere barn. Fire mødre var gift, og fire var skilt. Ungdommene var mellom 13 og 17 år. Det var fire jenter og fire gutter, og de fikk diagnosen 8–22 måneder før intervjutidspunktet.
Gjennom vår analyse av funnene fant vi tre hovedtemaer:
En opplevelse av sjokk og sorg var gjennomgående i mødrenes beretninger om diagnosetidspunktet. Flere hadde en følelse av dårlig samvittighet for tiden som gikk mellom de første symptomene og diagnostiseringen, slik som denne moren:
«Så det var et sjokk … ja, det var jo det. Og så, klart det, som mor så blir man sånn ‘Gud, hvorfor har jeg ikke merket noe’ og … og det er jo klart, jeg merket jo at [navn] ikke var i storslag. Ikke sant … Han tisset jo veldig mye.»
Til tross for at mødrene befant seg i en krise, opplevde de forventninger fra helsepersonell om å mestre diabetesbehandlingen med én gang. En mor beskrev det slik:
«Vi gikk rett på eksamen … Uten å ha åpnet en bok. Altså, den … den følelsen tror jeg kanskje er den beste beskrivelsen av det: Litt sånn … løpe maraton uten å ha trent, stå på en operascene; det er fullt av publikum, alle forventer at du kan dette. Og du kan ikke synge en strofe.»
Mødrenes og fedrenes roller varierte
Flere av mødrene fortalte at de hadde behov for samtaler med helsepersonell uten at barna var til stede. Kun én av mødrene var blitt tilbudt dette. Mange understreket også at de hadde behov for gjentakelser av informasjonen de fikk ved diagnosen for å forstå og bli tryggere på behandlingen.
Mødrenes og fedrenes roller i å følge opp ungdommene varierte, og ifølge mødrenes beskrivelser tok de selv hovedansvaret. Noen mødre følte at de mistet kontroll over oppfølgingen når ungdommen hadde to bosteder.
De bekymret seg for at behandlingen ikke ble fulgt opp når fedrene hadde liten innsikt i sykdommen. Det skjedde også i familier hvor begge foreldrene bodde sammen. I flere tilfeller kom det frem at mødrene strevet med å gjøre plass til fedrene og vise dem tillit.
Mødrene beskrev at de opplevde kaos i starten, men erfarte at de mestret det bedre etter en tid. Strategiene de tok i bruk, kunne være bevisste eller ubevisste. Noen strategier handlet om å prøve å bearbeide følelser, andre om deres egen og ungdommens læringsprosess.
Enkelte mødre beskrev en fornektelse i starten. De hadde håpet at det kunne være feil diagnose: «Du kjenner den … den magiske tenkningen kommer med én gang: ‘Det er en feil, en misforståelse. Det var feil blodprøve’». Andre sa at hvis de sammenliknet med mer alvorlige sykdommer, ble de lettet over at det «bare var diabetes».
Ungdommene bør ta ansvar selv
Mødrene ønsket å se positivt på den nye livssituasjonen for å støtte ungdommen i å akseptere en kronisk sykdom. En mor trøstet slik: «Du er heldig, du har fått en sykdom som kan behandles og man kan leve lenge med, du kan være med andre barn, du kan gå på tur.»
En annen mor fortalte hvordan hun prøvde å slippe taket og gi ungdommen mulighet til å ta ansvar for behandlingen selv:
«[…] men jeg jobber jo med meg selv i forhold til det at jeg må bare la dem gjøre sine egne valg, og ikke … ikke bekymre meg. Men … men det er klart, bekymringen ligger jo kanskje ofte her i underbevisstheten.»
For å mestre situasjonen var det viktig for mødrene å finne den gode balansen mellom å støtte og overføre ansvar til ungdommen. Alle påpekte at ungdommene selv måtte kunne håndtere sykdommen på sikt.
Mødrene hadde ulik grad av kontroll
Blodsukkerkontroll og regulering av insulin måtte ungdommene selv ta ansvar for, men mødrenes holdninger til å støtte utviklingen av selvstendighet varierte. En mor mente at hun hadde full kontroll over behandlingen, mens en annen delegerte alt ansvaret til ungdommen.
De fleste befant seg et sted mellom disse ytterlighetene; de både utøvet kontroll og overførte ansvar. Mødrene ønsket å stole på ungdommen, men erfarte at de kunne slurve med behandlingen.
En mor sa følgende: «Så vi må passe på, det må vi jo. Helst uten å mase for mye, da.» Mødrene innså at deres oppfølging kunne oppleves som mangel på tillit til ungdommen og være en irritasjonskilde:
«Og jeg ringer … altså, sover hun borte – jeg ringer. Og jeg ringer også om kvelden og hører hvor hun er. Hun synes jeg ‘stalker’ henne. Men … men jeg sier ‘du skal være glad for det når du blir eldre’.»
Ungdommens livskvalitet var ifølge mødrene tilfredsstillende, men samtidig i en hårfin balanse, særlig når det oppsto andre utfordringer. Noen mødre følte at ungdommen var ekstra sårbar, og undret seg over hva som kunne tilskrives sykdommen, og hva som kanskje skyldtes puberteten.
Mødrene anså at god livskvalitet for ungdommen innebar at sykdommen ble mindre sentral i hverdagen. Vennskap, skole og fritidsaktiviteter var avgjørende for livskvaliteten. En mor sa:
«Selvfølgelig er det jo påvirket [hverdagen], men livskvaliteten … jeg tror han har på en måte klart å opprettholde veldig mye samme livskvalitet, da. Han gjør jo de samme tingene, han har de samme vennene, sant. Han trener, han spiser noenlunde samme ting.»
Mødrene beskrev ungdommens livskvalitet som «å få det bra på nytt» samtidig som at den var «litt mer styrt av det som ungdommen må gjøre». Mødrene fremhevet at diabetesbehandlingen gjorde at ungdommen føler seg annerledes enn jevnaldrende og kunne bidra til å svekke selvfølelsen.
Risikoen for føling var skremmende
Flere mødre påpekte at den største utfordringen var å oppnå tilfredsstillende langtidsblodsukker, og at ungdommen syntes at risikoen for føling var skremmende. En mor fortalte følgende:
«Hun sier selv at hun merker det hvis hun er veldig høy og hvis hun er veldig lav. Men det har skjedd et par ganger hvor hun har fått veldig sånn fort, og da har hun blitt veldig, veldig, veldig redd.»
Funn viser at helsepersonells kommunikasjon med oppmerksomhet på hverdagsliv og ungdommens ressurser, og ikke bare sykdommen, kan bidra til å opprettholde selvfølelse og livskvalitet, slik som denne moren fremhevet:
«Han [legen] spurte om skole, hvor langt han var kommet, det med idrett og fotball og hvordan han ordnet … om han hadde funnet en fin måte å møte treningsøktene på – med mat eller insulin eller sånt.»
Mødrene anvendte ulike strategier for å mestre stressopplevelser og støtte barna sine. Noen brukte følelsesmessige strategier, som den magiske tanken om at diagnosen var feil. Andre anvendte strategier basert på kognitive mestringsprosesser gjennom å finne det positive i situasjonen (15).
Mødrenes beskrivelser viser behovet for å bearbeide reaksjoner og tilegne seg praktiske erfaringer med sykdommen over tid. Forskning viser at foreldrene må tilpasse seg «det uunngåelige» og innse at omfanget av læringsprosessen stadig vil kreve tilrettelegging (19).
Samtidig kan posttraumatiske stressreaksjoner vare i ett til fem år (7). En studie viser at for at helsepersonell skal lykkes med å formidle kunnskap, bør informasjon være foreldresentrert og gi rom for sjokk og sorg (6).
Ved hjelp av problemorienterte strategier kan foreldre iverksette hensiktsmessige tiltak. Samtidig må helsepersonell erkjenne at det tar tid å integrere kunnskap, holdninger og ferdigheter, og de må formidle dette (14).
Forskning viser også at når foreldre får opplæring, bør helsepersonell legge vekt på hvorfor visse ting bør gjøres, i stedet for bare å si hva som bør gjøres (6).
Flere av mødrene følte at det var belastende hvis de og fedrene hadde ulikt syn på oppfølgingen. Mødrene hadde hovedansvaret, noe som bekreftes av en norsk studie der 80 prosent av dem som fulgte barnet til diabeteskontroll, var mødre (20).
Tidligere forskning viser at mødre føler mer stress enn fedre når det gjelder blodsukkernivå (21). En litteraturgjennomgang fant at dårlig familiedynamikk og stress på grunn av sykdommen har negativ påvirkning på ungdommens blodsukkerregulering (22).
Samtidig viser en annen studie at selv om fedre vanligvis ikke har hovedansvaret for den daglige behandlingen, kan likevel deres bidrag gjennom oppfatningsevne, kunnskap, tilpasning og atferd være forbundet med å mestre sykdommen (23). Fedres involvering vil kunne redusere stress, belastning og engstelse hos mødre (23).
Slik støtte kan derfor beskytte mødre fra overinvolvering og skape et felles ansvar mellom foreldrene. I tillegg kan det bidra til at det blir enklere for ungdommen å ta ansvar for sin egen helse.
Helsepersonell kan antakelig bidra til at fedrene engasjerer seg mer ved å invitere dem til diskusjoner om deres betydningsfulle rolle. Ifølge en nasjonal brukerundersøkelse ønsker foreldre tid alene med behandleren, særlig for å snakke om psykiske utfordringer ved å ha diabetes og hvordan de skal tilnærme seg dette (14, 24).
Selv om mødre får kritikk fra ungdommene når de eksempelvis minner dem på å sjekke blodsukkeret, understøtter forskning at dette er viktig å gjøre. Høy foreldreoppfølging kombinert med mindre psykologisk kontroll gir bedre etterlevelse av behandlingen (25).
Det understøttes av våre funn, som viser at mødrene ønsket å delta i oppfølgingen uten samtidig å overta ansvaret fra ungdommen. Annen forskning bekrefter at foreldre trenger støtte for å respondere på en passende og ikke-invaderende måte for å beholde en fruktbar kommunikasjon med ungdommen (26).
Denne studien viser at kommunikasjon mellom ungdommen og moren oppleves som en utfordring, og forskning viser at det kan være hensiktsmessig at helsepersonell etterspør kommunikasjonsmønstre i familien for å bedre kunne støtte læringsprosess, behandlingsoppfølging og ansvarsoverføring (11, 26).
I tidligere forskning har ungdommer fortalt at venner, foreldre og selvfølelse er grunnleggende for deres følelse av livskvalitet (9). Mødrene ønsker at barna deres skal opprettholde god livskvalitet og ha det bra på nytt.
En studie om forholdet mellom ungdom, foreldre og helsepersonell fant tre sentrale elementer for at ungdommene skal oppnå kompetanse for livet: å danne nye forhold til foreldre og helsepersonell, å ta ansvar for avgjørelser som de skal ta i sitt eget liv med diabetes, og å vokse som person (27). Disse elementene bekreftes av våre funn.
Mødrene understreket viktigheten av at ungdommens integritet ivaretas, samtidig som voksne og jevnaldrende rundt ungdommen bør orienteres om sykdommen. Både våre funn og resultater fra en annen studie (11) viser at trygghet og normalitet i hverdagen er sentralt for å leve i åpenhet med diabetes og akseptere sykdommen.
Vi fulgte Graneheim og Lundmans (16) analyseprinsipper og sikret troverdighet ved at to forskere gjennomførte analysene uavhengig av hverandre. Kodingen var konsistent mellom forskerne, og vi diskuterte enkelte ulike forståelser av datamaterialet, som bidro til bedre kategorisering og forståelse av funn.
Vi gjennomførte medforfatterkontroll og peer debriefing for å vurdere troverdigheten til våre tolkninger. Vi gikk igjennom hovedfunnene i fellesskap flere ganger i løpet av analyseprosessen, og vi diskuterte fortolkning av dataene.
Vi hadde åtte informanter, og resultatene kan ikke generaliseres. Samtidig viser flere funn like opplevelser. Dataene ble samlet inn i 2010–2013. Likevel anser vi tidspunktet som mindre relevant fordi vi vurderer foreldrenes erfaringer som like aktuelle fortsatt; de relateres til erfaringer i startfasen av en kronisk sykdom, og lite er endret i tilnærmingen de seneste årene.
Vi anser det som en pålitelig metode for å intervjue foreldre om deres erfaring. Innsamlet datamateriale viser høy intern validitet gjennom at det bidrar til å besvare vår problemstilling, målet med undersøkelsen og fenomenene vi ønsker å belyse (28).
Informantene har mye felles
Det er en styrke at foreldrene er informanter og i liknende situasjoner relatert til barnets alder (ungdommer), barnets sykdom (diabetes 1) og tid etter diagnostisering (innen de første to årene). Funnene kan derfor også være overførbare og gjenkjennbare for andre foreldre i samme situasjon.
Forfatterne er to helsesykepleiere og en barnesykepleier med erfaring fra arbeid med foreldre og ungdom. Vi ser det som en styrke, men samtidig kan det være en utfordring fordi analysen kan farges av våre tidligere erfaringer.
Vår reliabilitet kan derfor til en viss grad ha blitt påvirket gjennom noe forforståelse, selv om vi anser både funnene og analysene av høy validitet og pålitelighet gjennom de felles gjennomgangene av fortolkninger i prosessen (28).
Mødrene opplevde varierende krisereaksjoner etter at barnet deres var diagnostisert med diabetes type 1. Samtidig følte de forventninger fra helsepersonell om å håndtere den nye livssituasjonen.
Hvordan de lyktes med dette, virket inn på deres følelse av mestring og opplevelse av å yte god omsorg. Deres erfaringer viser at mestring utvikles gjennom ulike strategier hvor både bearbeiding av følelsesmessige reaksjoner og fokusering på problemorienterte tiltak har betydning.
En balanse mellom mødrenes behov for kontroll og delegering av ansvaret for behandlingen til ungdommen fremmet mestring og livskvalitet for begge parter.
Ungdommens livskvalitet er et mål for både foreldre og helsepersonell. Hvis en ungdom tar ansvar for sin egen helse, kan det føre til bedre livskvalitet. Det er viktig at helsepersonell inkluderer begge foreldrene i oppfølgingen.
Foreldre kan trenge veiledning om og støtte på hvordan de best kan oppføre seg for å lykkes. Både våre og andres funn (14, 24) viser at det er mangel på tilbud om foreldresamtaler alene med helsepersonell.
Erfaringsutveksling mellom foreldre, gjennom likemann/fadder eller deltakelse i gruppesamlinger er et annet forskningsbasert tiltak som kan tilbys. Helsesykepleieren på skolen kan tilby helsefremmende samtaler med ungdommen og foreldrene hver for seg i samarbeid med spesialisthelsetjenesten, men det er behov for mer forskning om dette temaet.
En stor takk til diabetessykepleier Anne Karin Måløy for viktig bidrag i denne studien.
I helsetjenesten
