Artikkelen er fagfellevurdert
Bakgrunn: Helserisiko og helseulikheter er relevante problemstillinger hos urfolk internasjonalt. Selv om norske helsemyndigheter har som mål å levere likeverdige, trygge og sikre tjenester, mangler det kunnskap om mulige pasientsikkerhetsutfordringer i den samiske befolkningen.
Hensikt: Å utvikle kunnskap om helsepersonells erfaringer med pasientsikkerhet hos sørsamiske brukere av kommunale helse- og omsorgstjenester.
Metode: Fokusgruppeintervju ble gjennomført med 14 deltakere som representerte ulike yrkesgrupper (fastlege, sykepleier, helsefagarbeider, fysioterapeut, ergoterapeut, helsesykepleier og helsesekretær) og ulike omsorgsnivå i tre kommuner. Data ble analysert med kvalitativ innholdsanalyse.
Funn: Erfaringene tilsa at egenskaper ved brukernes atferd og levevaner, helsepersonellet, helsetjenesten og konteksten kunne påvirke pasientsikkerheten hos samiske brukere. Dette kunne medføre risiko for forsinkelser, eller fravær av helsehjelp, samt dårligere etterlevelse, samhandling og oppfølging av behandling.
Konklusjon: Kultur, språk og historie utfordrer kommunikasjon og tillit mellom samiske brukere og tjenesten. Kultursensitivitet er helt nødvendig om helsepersonell skal møte samiske brukere med en personsentrert tilnærming.
Nøkkelord: Primærhelsetjeneste, kvalitet og pasientsikkerhet, urfolk, innholdsanalyse, fokusgruppeintervju, Norge
Hva vet vi allerede om dette emnet?
Hva tilfører denne studien?
Et viktig helsepolitisk mål er at alle skal ha tilgang til likeverdige, trygge og sikre helsetjenester (Meld. St. 9 (2019–2020)). Trygge og sikre helsetjenester inngår i pasientsikkerhetsbegrepet og defineres som « … vern mot unødig skade som følge av helse- og omsorgstjenestens ytelser eller mangel på ytelser» (Helsedirektoratet, 2019, s. 31). Myndighetenes strategi for helsetjenester til den samiske befolkningen er å levere kulturelt tilpassede tjenester framfor særomsorg (Meld. St. 16 (2010–2011); St.meld. nr. 25 (2005−2006)), men vi vet lite om helsetjenestens utfordringer knyttet til pasientsikkerhet hos samiske brukere. Oppmerksomhet på den samiske befolkningen har heller ikke vært stor i den nasjonale satsningen på pasientsikkerhet de siste 20 årene (Pasientsikkerhetsprogrammet, 2018; Helsedirektoratet, 2019).
Internasjonalt framstår helserisiko og helseulikheter som relevante problemstillinger hos urfolk (Isaacs et al., 2010; Lewis & Myhra, 2017; Waterworth et al., 2015). Identifisert helserisiko angår både fysisk og psykisk helse og inkluderer rusmisbruk, kroniske lidelser, skader og selvmord. Ulikheter i kultur, utdanning, økonomi og tilgang til og bruk av helsetjenester knyttes også til kortere forventet levetid og større sykdomsbyrde hos urbefolkning (Lewis & Myhra, 2017). Særskilte barrierer mot å søke helsehjelp for psykiske plager beskrives (Isaacs et al., 2010), samt at ulike smerteuttrykk kan utfordre forståelsen og responsen hos helsepersonell (Arthur & Roland, 2019).
Det meste av kunnskapen vi har om den norske urbefolkningens helse og forbruk av tjenester, er fra nordsamiske områder. Det finnes svært lite helseforskning om sørsamene (Blix, 2016). Antall samer i Norge har vært anslått til mellom 50000 og 65 000, men fordi man ikke har hatt registreringer av etnisk eller språklig tilhørighet siden 1970, har man ingen eksakte tall (St.meld. nr. 28 (2007–2008)). Sørsamene, som teller kun om lag 2 000 personer, er blitt omtalt som «minoritet i minoriteten». Det sørsamiske området strekker seg fra Saltfjellet i Nordland fylke til øvre del av Hedmark fylke på norsk side, i tillegg til Västerbotten, Jämtland og deler av Härjedalen og Dalarna i Sverige. Sørsamene bor dermed ofte mer spredt enn i andre samiske områder (Moe, 2004), og i tillegg er det sørsamiske språket svært ulikt andre samiske språk (Hamran & Blix, 2018).
Blix (2016) viser til at helsetilstand, forekomst av sykdom og forbruk av helsetjenester er tilnærmet lik når man sammenligner den samiske med den norske befolkningen. Samer kan imidlertid være mindre tilfreds med tjenestetilbudet (Dyregrov et al., 2014; Nystad et al., 2008; Stoor, 2016; Sørlie & Nergård, 2005). En viktig årsak til dette er at mange opplever å bli møtt av helsepersonell som mangler språk- og kulturforståelse (Angell et al., 2012; Josefsen, 2006; Mehus et al., 2019; NOU 2014: 8; Nystad et al., 2008). For de samiske pasientene kan møtet med helsetjenesten gjøre at de føler seg ensomme, isolert og frakoblet samisk språk og kultur (Mehus et al., 2019). Det er likevel de færreste som ønsker å benytte seg av tolketjenester (Nystad et al., 2008), noe som gjør at mange pårørende kan pålegges en tolkerolle som vanskelig lar seg kombinere med den støttende pårørenderollen (Mehus et al., 2019). Ifølge Dagsvold et al. (2016), har tjenesten systemer for å identifisere hvilket språk pasienten bruker, men det er ikke alltid helsepersonell velger å bruke dem. Ifølge Sameloven (1987) har samer i forvaltningsområdet rett til å bruke samisk språk i møte med helse- og omsorgstjenesten. Samtidig slår Pasient- og brukerrettighetsloven (1999) fast at informasjon til pasienter «skal være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger» – en bestemmelse som sikrer at også samer som mottar tjenester i andre kommuner, kan ha rett til å få informasjon på samisk.
Utfordringer i kommunikasjon mellom helsepersonell og samiske brukere kan også oppstå fordi samer kan uttrykke seg annerledes om helse, sykdom og omsorg. Mehus et al. (2018) finner at samer har en unik og sirkulær måte å kommunisere på, hvor de gjerne «snakker rundt grøten», noe som krever god tid i samtaler når helsepersonell skal ta opp direkte, private og sensitive spørsmål. En del samer bruker også metaforer når de presenterer tegn på sykdom, fordi det å snakke åpent om sykdom betraktes som upassende, og diagnostiske sykdomsbegreper oppfattes som dømmende (Bongo, 2012; Nymo, 2011). Bongo (2012) viser eksempler på at samer har mange begreper for smerte, men at de også venter i det lengste med å uttrykke dem. Hva som anses som akseptabel smerteatferd, vil slik kunne få store konsekvenser for både behandling og prognose. Samer har heller ingen tradisjon for å utlevere seg for fremmede (Nymo, 2011), og kan ha høy terskel for å be om hjelp fra helsetjenesten (Hedlund & Moe, 2000). I en studie gjennomført i kommuner med multietnisk befolkning i Nord-Norge, fant Blix og Hamran (2017) at helsepersonell oppfattet samiske brukere av helse- og omsorgstjenesten som motvillige både mot å søke og akseptere hjelp. Ifølge Blix og Hamran kan den etablerte oppfatningen om at samer «tar vare på sine egne» og er motvillige til å søke og ta imot hjelp, føre til mangler eller omsorgssvikt.
Hensikten med denne studien var å utvikle kunnskap om helsepersonells erfaringer med pasientsikkerhet hos sørsamiske brukere av helse- og omsorgstjenester. Følgende forskningsspørsmål ble formulert: Hva erfarer helsepersonell påvirker muligheten til å gi trygge og sikre tjenester til sørsamiske brukere i kommunene?
Studien anvendte kvalitativ metode i form av fokusgruppeintervju for å få tilgang til helsepersonellets erfaringer (Malterud, 2012). Fokusgruppeintervju legger til rette for interaksjoner mellom deltakerne som kan frambringe et mangfold av forståelser, oppfatninger og erfaringer (Ivanoff & Hultberg, 2006; Krueger & Casey, 2009). Metoden anses egnet til å redusere forskerens makt (Wilkinson, 1999) og stimulere til uavhengige diskusjoner mellom deltakerne (Ivanoff & Hultberg, 2006).
Studien ble gjennomført i tre kommuner i Midt-Norge, med innbyggertall mellom 500 og 6000. Kommunene oppgav at de anslagsvis hadde mellom 100 og 200 samiske innbyggere hver. Rekrutteringen hadde til hensikt å inkludere helsepersonell, med antatt tilstrekkelig og relevant erfaring, og som kunne gi mulighet til å utforske ulikheter med hensyn til profesjon og rolle. Enhetsledere for helse og omsorg, i de respektive kommunene, bidro med tilgang til relevante deltakere. Kriteriene for rekruttering var bestemt utfra ønsket om å nå helsepersonell som kunne ha erfaring med samiske brukere i ulike deler av tjenesten. Vi mente at dette ville øke sannsynligheten for å rekruttere deltakere som faktisk hadde erfaringene vi søkte, og at en bred rekruttering var hensiktsmessig for et tema der kunnskapen er liten fra før. Selv om homogene grupper ofte anbefales i fokusgruppeintervju, kan det også være en fordel å samle en mangfoldig gruppe (for eksempel fra en rekke yrker) for å maksimere utforskningen av forskjellige perspektiver i gruppen (Kitzinger, 1995).
Det ble rekruttert i alt 14 personer fordelt på tre grupper. Blant disse var følgende yrkesgrupper representert: fastlege, sykepleier, helsesykepleier, helsefagarbeider, fysioterapeut, ergoterapeut og helsesekretær, og de hadde sitt daglige arbeid i ulike deler av kommunens tjeneste: legekontor, helsestasjon, sykehjem og hjemmesykepleie. Deltakerne var i alderen 27–63 år, og 13 av dem var kvinner.
To av gruppene bestod av fem deltakere hver, mens det var fire deltakere i den tredje gruppen. Det ble gjennomført ett intervju med hver av gruppene. Forfatterne vekslet på rollen som moderator og assistent mellom intervjuene. Vi la vekt på å skape en trygg atmosfære og la til rette for at alle deltakerne innledningsvis fikk snakke litt om seg selv og egne arbeidsoppgaver. Intervjuguiden ble utarbeidet med bakgrunn i litteratur og studiens forskningsspørsmål. Følgende spørsmål var utgangspunkt for diskusjonene: Hvilke erfaringer har dere med samiske brukere i helse- og omsorgstjenesten? Hva erfarer dere som utfordrende i tjenesteutøvelsen til disse brukerne? Hva opplever dere at dere lykkes med? Hva tenker dere om pasientsikkerhet hos samiske brukere? Hva betyr språk- og kulturforståelse hos dere som helsepersonell når dere møter samiske brukere og deres pårørende? Deltakerne ble oppmuntret til å komme med eksempler. Intervjuene foregikk på egnede møterom i kommunene, og varte fra 58 til 96 minutter. Det ble gjort lydopptak som ble nedskrevet til tekst.
De transkriberte intervjutekstene ble behandlet med innholdsanalyse beskrevet av Graneheim og Lundman (2004) og Graneheim et al. (2017). Tilnærmingen har fokus på innhold og kontekst, og vektlegger variasjon og likheter, innenfor og mellom deler av teksten. Intervjuene ble først lest sammenhengende for å skaffe et helhetsinntrykk. I letingen etter innhold som kunne besvare hensikten, ble intervjuene behandlet hver for seg. Meningsbærende enheter i teksten ble identifisert og kondensert til beskrivelser av det manifeste innholdet (Graneheim et al., 2017). Det kondenserte innholdet ble deretter sortert i underkategorier som igjen kunne grupperes i større kategorier. Prosessen med å finne mønster var induktiv og tekst-drevet (Krippendorff, 2018) og innebar gjentatte bevegelser mellom deler og helhet. Etter innledende arbeid hver for seg møttes forfatterne for å sammenligne og diskutere mulige forståelser og funn. Analysen endte med fire hovedkategorier og 12 underkategorier.
Behandlingen av personopplysninger var godkjent av Norsk senter for forskningsdata (ref.nr. 321816), og studien ble gjennomført med informert og skriftlig samtykke fra deltakerne. Deltakerne ble påminnet sin taushetsplikt, og bedt om at eksempler og historier ble gjengitt uten detaljer som kunne identifisere brukere eller pårørende som ble omtalt.
Deltakerne hadde ulik og ujevn erfaring med tjenester til samiske brukere. Noen hadde bare vært i kontakt med et par brukere gjennom årene, mens andre hadde mange eksempler på erfaringer jevnlig. Samisk opprinnelse var ikke en opplysning som var nedskrevet i journal eller på annet vis dokumentert. Kunnskapen om den samiske bakgrunnen baserte de på egen lokalkunnskap og kjennskap til samiske familienavn. Generelt oppfattet informantene at variasjonen av behov og måter å forholde seg til helsetjenesten på, kunne være like stor blant samer som hos nordmenn. Samtidig identifiserte de forhold som de mente kunne påvirke pasientsikkerheten i tjenesteutøvelsen. Dette gjaldt egenskaper ved brukernes atferd og levevaner, egenskaper hos helsepersonellet, tjenesten og konteksten – noe som medførte risiko for forsinkelser, eller fravær av helsehjelp, samt dårligere etterlevelse, samhandling og oppfølging av behandling. Oversikt over kategorier og subkategorier er presentert i Tabell 1.
Informantene var forsiktige når de snakket om hva de fant typisk i møtet med samiske brukere. Grunnholdningen i alle fokusgruppene var at det alltid vil finnes individuelle variasjoner. Innholdet i samtalene viste samtidig at forhold som kommunikasjon om helse og sykdom, tillit til helsevesenet og helseatferd hos samiske brukere kunne påvirke pasientsikkerheten.
Kommunikasjon om helse og sykdom
Informantene oppfattet at personer med samisk bakgrunn ofte var tilbakeholdne når det gjaldt å snakke om sykdom. Dette gjaldt særlig den psykiske helsen, men det ble også tiet om kroppslige symptomer. De mente at samiske brukere gjerne var mer syke enn andre brukere når de først søkte hjelp, og at aksepten for visse sykdommer var lav. Et av eksemplene omhandlet en mann som åpenbart var i dårlig forfatning med vekttap og symptomer på lungebetennelse da han kom til legekontoret. På spørsmål om formen svarte han imidlertid at alt var vel. I dette tilfellet ble det påvist en kreftdiagnose. Andre forsinkelser i helsehjelp ble også nevnt, og satt i forbindelse med brukernes manglende evne til å beskrive helseplager som alvorlige eller akutte. Å få gode smertebeskrivelser ble nevnt som spesielt utfordrende. En informant undret på om det samiske språket kanskje har flere eller andre ord for smerte – Det er vanskelig å få beskrivelser … det er bare smerter … og de venter lenge før de sier ifra.
Noen av informantene mente også at enkelte sykdommer kunne bli oppfattet som større tegn på svakhet og var derfor særlig vanskeligere å melde fra om. En av informantene sa:
Enkelte vil bare blankt avvise det når man begynner å stille spørsmål. Psykisk sykdom er for eksempel utrolig vanskelig å få tak i. Det er verre enn somatisk sykdom … altså depresjoner, de plagene som hører et normalt liv til. Men også verre ting som psykoser … jeg var borti et tilfelle der en ungdom var psykotisk og trengte akutt psykiatrisk hjelp … men foreldrene var veldig steile og uvillige (til psykiatrisk behandling) … og stod på sitt om at det måtte være noe fysisk, med hjerte eller hjernen …
Flere av informantene snakket om at det kunne være vanskelig å få klarhet i sykehistorien, og at de kjente på en usikkerhet omkring det usagte. De lurte på om brukerne egentlig hadde fått mulighet til å komme med det de hadde på hjertet. En av dem sa:
Jeg sitter av og til igjen med spørsmålet: Har de fått lov til å si det de ville si? Kunne de ha sagt mer – andre ting? Burde man ha brukt tolk i større grad? Kanskje er vi flinkere til å bruke tolk når det gjelder andre pasienter med fremmedspråklig bakgrunn. De snakker jo norsk stort sett alle. Det har alltid gått greit … men det er en følelse – fikk de egentlig sagt det de ville?
Noen av informantene mente også at man som helsepersonell etter hvert lærte seg å tolke når man ikke burde spørre mer, og heller respektere at det er ikke alt man får vite. En av informantene hadde en ektefelle som var same. Hun sa:
Mange prater lite om seg selv. Det er jo individuelt, men noen er kanskje litt lukket … det er ting det ikke skal prates om og det kan ta en stund før du når inn … Man må være veldig trygg før man åpner seg.
Tillit til helsetjenesten
Flere av informantene mente at de kunne spore en iboende skepsis til helsevesenet blant mange samer. Denne mistilliten ble sett som et resultat av tidligere hendelser, som enten hadde utspilt seg lokalt i kommunen eller kunne knyttes til fornorskningsprosessen og diskrimineringen av samene generelt i Norge. En av informantene fortalte om en konkret hendelse i kommunen der samiske innbyggere fikk liten eller ingen hjelp av det offentlige hjelpeapparatet: De fikk ingen hjelp da de virkelig trengte det. De følte seg avvist. Det var bare familien de kunne stole på … skepsisen ble veldig stor etter dette. Selv om disse erfaringer var særlig aktuelle hos eldre samer, mente informantene at holdninger og konflikter også kunne gå i arv.
Tilliten kunne også være svak når det gjaldt helsetjenestens behandlingsformer. En fysioterapeut opplevde at brukere tvilte på effekten av fysioterapi eller på fysioterapi som behandlingsform. Hun brukte mye tid på å gi god informasjon, og tiltroen kom først når effekter var merkbare. Andre snakket om skepsis til pleie og behandling i institusjoner. Eksempler omhandlet det å motta sykehjemsplass, som kunne bety stor engstelse for at brukere skulle bli neddopet. De kunne også oppleve mistro til kostråd ved diabetes.
Helseatferd
Informantene var tydelige på at livet som reindrift-same, med periodevis hardt kroppsarbeid og mye reising, kunne bety mindre fokus på helse. De så både fysiske og psykiske konsekvenser av et slikt arbeidsliv og at oppmerksomhet på helse, miljø og sikkerhet var en mangelvare. Hensynet til reinen og aktiviteten som fulgte årstidene, kom først. I tillegg til en tendens til å neglisjere fysisk slitasje, nevnte en av informantene at sesongarbeidet gav økt risiko for rusproblematikk. Dette kunne være vanskelig å fange opp: Du ser det kanskje litt på folk … men så lenge det ikke skjer en akutt hendelse, er det vanskelig å gjøre noe med det. Misbruk av både alkohol og narkotika ble nevnt.
Ellers bemerket en del av informantene at det å møte opp til avtalt tid, om det gjaldt legetime eller annen helsehjelp, kunne forstås som lite forpliktende. En av dem sa:
Det er vanlig at de ikke møter opp …. Virker ikke som de prøver en gang. De kan ha et veldig avslappet forhold til avtaler … vi snakker om den «samiske halvtimen» … forholder seg liksom ikke til tid og sted. Det kan også handle om å ta medisiner til rett tid.
Holdninger til og etterlevelse av legemiddelbehandling var et annet område informantene var opptatt av. De opplevde å møte motforestillinger hos brukerne og kanskje spesielt mot sterke smertestillende eller legemidler som kunne ha effekt på atferd eller virke sløvende:
Noen er redde for å bli forandret… ikke lenger være seg selv. Særlig kan det gjelde personer som har en autoritet … for eksempel om man er far og blir ansett som et overhode i familien … Noen vil heller ha alternative midler, naturmedisiner eller sine egne brygg.
Selv om informantene oppfattet at en del brukere kjente på et nederlag ved å måtte ta legemidler, opplevde de at de fleste endte opp med skolemedisin. Naturpreparateter kunne imidlertid brukes i tillegg. En sykepleier fortalte om en mann som medisinerte sin egen kone som da var bruker på et sykehjem: Hun fikk litt diare … og vi forstod etter hvert at han nok hadde gitt henne noe i tillegg. De var veldig alternative, begge to.
Egenskaper hos helsepersonell som kunne påvirke pasientsikkerheten, var faglig integritet, etnisk tilhørighet samt verdier og holdninger.
Faglig integritet
Forståelsen av at samiske brukere både kan ha en tendens til å vente lenge med å oppsøke helsevesenet og også møte tiltak med skepsis, fordret en proaktiv tilnærming hos helsepersonell. De fortalte at de forsøkte å være i forkant av eventuelle utfordringer, bruke tid på å oppnå tillit og gi tilpasset informasjon. Det handlet også om å være troverdig som fagperson og aktivt bruke informasjonen de hadde om brukerens kontekst. Legen hadde erfart at det var nyttig å forklare sykdom på en konkret og organisk måte med at virkestoff i legemidler ofte var framstilt av stoffer i naturen. Informantene var enige om at ærlig og helhetlig kommunikasjon uansett vil etterlyses av brukerne. Dette krevde at man var trygg som fagperson: Du skal ha et visst blikk … og hvis du ikke er sterk som fagperson, eller redd for konflikter, så kan det bli vanskelig og også utgjøre en helserisiko for brukeren.
Etnisk tilhørighet
Flere av deltakerne i fokusgruppene hadde selv samisk bakgrunn eller var inngiftet i samisk slekt. Dette kunne gi flere fordeler. Ett av fortrinnene var innsikten i konteksten. En av informantene, som både jobbet i sykehjem og hjemmetjeneste, hadde selv vokst opp i et reindriftsmiljø og gått på sameskole som innebar å bo på internat i barneårene. Hennes personlige erfaringer og kjennskap til tradisjonen var stadig noe som kom til nytte. Opplevelsen av samhørighet gikk begge veier, trodde hun, der hun både kunne oppnå stor tillit hos pasientene og at hun selv hadde lett for å leve seg inn i pasientenes situasjon. Hun ble ofte kontaktet, og det kunne gjelde alt fra alkoholproblemer til spørsmål omkring sykehjemsplass. Utfordringen kunne være å balansere det å være privatperson og helsepersonell. Muligheten for å bli overbelastet var til stede. Andre informanter, som ikke hadde samisk tilknytning, oppgav også at samisk helsepersonell var en ressurs som gjerne ble benyttet. En sykepleier som jobbet i hjemmesykepleien, sa: Jeg kan spørre om konkrete ting – hva er lurt og ikke lurt å gjøre i en situasjon … og da kan jeg reflektere litt i forkant av situasjoner, for eksempel i palliative forløp når det er snakk om hjemmedød. Både samisk helsepersonell og norsk helsepersonell kunne kjenne på å være vekselvis inkludert eller ekskludert i møtet med brukerne. Det å ha felles etnisk bakgrunn med pasienten kunne erfares som en fordel.
Verdier og holdninger
Grunnholdningen i alle de tre gruppene var en respekt for individuelle variasjoner uavhengig av etnisk tilhørighet:
Vi må alltid ta hensyn til hvem det er vi skal gi omsorg eller tjenester til. Det er grunnleggende i faget vårt. Vi skal se hele mennesket uansett, det er det samme om brukeren kommer fra Bosnia eller er same … eller norsk … respekten skal være der. Det er vanskelig å ha noen fasit på hvordan man skal møte den samiske brukeren … da tror jeg man bommer litt. Da blir det lett stigmatiserende.
Informantene poengterte flere ganger at utfordringene de eksemplifiserte, like gjerne kunne relateres til andre forhold enn at brukerne hadde samisk bakgrunn. De uttrykte seg ofte med forbehold, og vi tolket at de var forsiktige med formuleringer som kunne oppfattes som politisk ukorrekte. De mente at opplysningen om at en bruker har samisk bakgrunn er en nyttig opplysning for helsepersonell, men holdt fast ved at: Alle brukere må behandles med bakgrunn i at de er unike. Likeverdighet var en sentral verdi, og ingen uttrykte behov for eller ønsker om særskilte tiltak eller en særomsorg for den samiske befolkningen.
Egenskaper ved tjenesten som var relevante for pasientsikkerheten, var: tilgjengelighet, brukerorientering samt språk- og kulturkompetanse.
Tilgjengelighet
Helsetjenestens tilgjengelighet var spesielt aktuelt om samer drev med reindrift og flyttet mye på seg. Informantene mente at både legekontor og hjemmetjenester tilstrebet fleksibilitet, men de så risikoen for å «falle ut» av systemet og brudd i oppfølging eller behandling om ikke brukerne selv tok initiativ. Legen snakket om en av sine brukere som aldri var lenge nok på et sted til å få tilstrekkelig oppfølging. Flere var enige i dette, og en sa: Mange sliter med å komme inn til en lege der de er, om fastlegen egentlig er i en annen kommune … noen blir nødt til å bruke legevakt for det som egentlig er bagateller. En helsesykepleier fortalte at hun samarbeidet med andre kommuner for å gjøre det enklest mulig for familier som forflyttet seg.
Ellers ble det snakket en del om kommunale prosesser, der alt av skilting og offentlig informasjon skulle gjøres tilgjengelig på samisk språk. Noen kommuner var kommet lengre enn andre. Tilbud om tolketjenester var også et tema. Det var imidlertid få som hadde erfart behov for tolk. Enkelte av informantene mente at det ble snakket en del samisk i private hjem, men sjeldent at de opplevde det som helsepersonell. Flere snakket om at de hadde tilgang på telefontolk, men ingen hadde erfaring med bruk av tjenesten til samisktalende. Som regel ville de bruke familiemedlemmer eller helsepersonell som snakket samisk. Bruk av familiemedlemmer kunne imidlertid ses som etisk problematisk og være en ekstra belastning for pårørende.
Brukerorientering
Brukerorientering var ifølge informantene et viktig fokus i omsorgen for samiske brukere. Noen hadde vært med på prosjekt der de hadde utviklet verktøy for å tilrettelegge helsetjenester for samiske brukere. Formålet var å skaffe mest mulig oversikt over brukerens bakgrunn og aktivt bruke disse opplysningene når tjenester skulle gis. Mange snakket om utfordringer med demensomsorg og at de da aktivt brukte pårørende som ressurs. I tilknytning til institusjonsomsorg var det flere eksempler på at utsmykning og gjenstander fra den samiske kulturen ble brukt som identitetsskapere i både ute- og innemiljøet. Informantene mente at tilretteleggingen i miljøet skapte gjenkjennelse og trygghet, spesielt for eldre med demens. For reindriftssamer var det å få servert reinkjøtt viktig for både ernæringstilstand og trivsel. En informant fortalte hvordan sykehjemmet tilpasset maten til en bruker:
De vil jo gjerne ha maten de er vant til, og reinkjøtt er jo basismaten deres. På kjøkkenet kokte de kjøttet og fryste ned kraften i porsjoner slik at han fikk det når han ville ha. Samene bruker kjøttkraften som medisin, for eksempel når de er forkjølet.
Noen ganger kunne brukerorientering og det å tilrettelegge for den enkelte komme i konflikt med sikkerheten. Et eksempel var bruk av knivbelte blant samiske menn. Knivbeltet hadde sterk symbolverdi og var en viktig del av identiteten, men samtidig kunne det bidra til utrygghet for andre beboere og ansatte i institusjonen.
Språk- og kulturkompetanse
Informantene omtalte kunnskap om den samiske kulturen som viktig og en nøkkel til kontakt og forståelse når de skulle gi helsehjelp. Samtidig gav de fleste inntrykk av at de lente seg mye på samisk helsepersonell og pårørende som ressurser. Noen fortalte om kurs og språkopplæring som kommunene hadde arrangert for helsepersonell, men savnet en mer systematisk og kontinuerlig innsats fra kommunens side. De gav flere eksempler på situasjoner der misforståelser hadde oppstått. En sykepleier som jobbet ved et sykehjem, fortalte om en eldre samisk bruker som var svært urolig og lå og ropte noe som de ansatte fant helt uforståelig. I dette tilfellet var det en sommervikar som hadde spurt sin mor, som kunne noe samisk, om hun visste hva ordet som brukeren ropte, betydde: – Men da må dere gi henne vann!! Hun er jo tørst …, hadde moren sagt. Det hadde ingen forstått.
Informantene anslo at det blant deres kolleger var mellom to og fem personer i hver kommune som behersket samisk. Dette var personer som arbeidet i ulike deler av helse- og omsorgstjenesten. De var ikke ansatt i noen formell tolketjeneste, men ble brukt når behov oppstod og særlig for eldre brukere med demens. Noen av informantene fortalte at de hadde bildekort, som illustrerte enkle samiske ord, tilgjengelig på sykehjemmet. Flere av informantene hadde deltatt i ulike prosjekt der målet var å øke helsepersonells kunnskap om den samiske kulturen. En av informantene fortalte om et prosjekt som hadde foregått for en del år siden. Hensikten med dette prosjektet var å informere helsepersonell om den samiske kulturen og sette i gang tankeprosesser om hvordan man kan tilrettelegge for at samiske brukere kan få bevare sin kulturelle identitet på sykehjem, og også senke terskelen for å ta imot tjenester når behov melder seg. Hun fortalte at prosjektgruppa den gangen opplevde det både vanskelig og tidkrevende å få forankring i kommunen. Stram økonomi ble oppgitt som begrunnelse. En bekymring i prosjektgruppa hadde vært at det ikke var planer for kunnskapsspredning. Kompetansen ville bli værende hos de personene som hadde deltatt på kurs. I ettertid kunne hun konstatere at det ble slik. Noen av informantene nevnte også at de hadde mulighet til å ta kontakt med SANKS (Samisk Nasjonalt Kompetansesenter – psykisk helsevern) som hadde kontorer i kommunene. Denne tjenesten er rettet mot psykisk helse og spesielt tilpasset samiske brukeres tenkning og tradisjon. Ingen av informantene kunne huske at de hadde anvendt deres hjelp.
Både historie, geografi og sosial tilhørighet var egenskaper ved konteksten som kunne ses i forhold til pasientsikkerhet.
Historie
De historiske konfliktene og undertrykkingen som var forbundet med den samiske befolkningen, var tema i alle gruppene. Lokalt kunne konfliktene fremdeles merkes og skape en undertone av avstand mellom samiske og norske innbyggere. Dette var mer merkbart i enkelte kommuner, og informantene mente at erfaringer av urett eller diskriminering fremdeles kunne føre til at samer møtte helsetjenesten med negative forventninger. Eldre generasjoner kunne framstå avventende, forsiktige og praktiserte tilsynelatende i liten grad det samiske språket og skikkene, men både språk og gamle praksiser kunne aktualiseres ved demenssykdom. Eksemplene viste at både misforståelser og mistillit hadde lett for å oppstå, og kunne påvirke samhandlingen.
Geografi
Fokusgruppene representerte kommuner med spredt bebyggelse og lave innbyggertall. Det var også lang reisetid til sykehus for de fleste samiske innbyggerne (opptil 180 minutter). Kommunene dekket i tillegg store områder, noe som kunne medføre lange avstander mellom brukerne, samt det å skulle ivareta en befolkning som snakket ulike samiske dialekter og også forflyttet seg over riksgrensen. Dette ble oppgitt å være forhold som utfordret muligheten til både kontakt og oppfølging. Informantene oppfattet at de befant seg i et geografisk område som hadde vært mindre preget av uoverensstemmelser mellom samer og nordmenn enn andre deler av landet. De anså det som fordelaktig når det gjaldt tilliten til dagens tjenesteyting. To av sykepleierne hadde hospitert i nordsamisk område, og mente at det var store geografiske forskjeller mellom nord og sør: Det er som to ulike verdener … I nord snakkes det samisk i mye større grad, og vi fikk inntrykk av at det også var større forventninger til at det skal være egne tilbud og tjenester til samer.
Sosial tilhørighet
Informantene hadde inntrykk av at personer med samisk bakgrunn var opptatt av å stille opp for sine. En av informantene eksemplifiserte dette med at personalet sjelden trengte å være med som ledsager for samiske brukere når de skulle møte opp til avtaler med lege eller sykehus. Familiebegrepet kunne også være mer utvidet sammenlignet med en tradisjonell norsk forståelse. Om ikke helsepersonell var oppmerksomme på samspillet med pårørende, kunne samhandlingen bli dårlig. En ergoterapeut fortalte:
Brukeren kom til oppsatte timer for opptrening av en håndskade, og slektninger vekslet på å følge brukeren. Brukeren bodde like i nærheten av behandlingsstedet og en gang endret jeg bare tidspunktet for timen på kort varsel. Senere fikk jeg vite at en fjern slektning som skulle være med hadde kjørt mange mil for en time det aldri ble noe av … jeg følte at jeg hadde gjort en kjempebrøler … dette fikk jeg vite lenge etterpå.
Familieomsorgen var generelt sterk, men den kunne også variere. Informantene hadde eksempler på at familier enten holdt igjen eller motarbeidet flytting til sykehjem selv om situasjonen for brukeren ble vurdert som uforsvarlig hjemme, eller at de var klare på å overføre alt omsorgsansvar på helsetjenesten fortest mulig.
Funnene i studien viste at informantene hadde erfaringer som tilsa at egenskaper ved brukernes atferd og levevaner, helsepersonellet, helsetjenesten og konteksten kan påvirke pasientsikkerheten hos innbyggere med samisk bakgrunn. Grunnholdningen i intervjuene var imidlertid tydelig: Enhver som mottar helse- og omsorgstjenester skal oppleve tjenesten som trygg og likeverdig, uavhengig av bakgrunn og etnisitet. Dette betydde ikke at bakgrunn og etnisitet var likegyldig, men det å konkretisere betydningsfulle forhold kunne være vanskelig. Vi oppfattet at informantene ofte uttrykte seg med forbehold og var forsiktige med å trekke slutninger som kunne være generaliserende eller virke stigmatiserende. Spørsmålet om hva som kan tilskrives etnisk bakgrunn og hva som tilhører variasjonene i ethvert menneskes liv, var tilbakevendende i samtalene. Likefullt viste eksemplene at de erfarte risiko for forsinkelser, eller fravær av helsehjelp, samt dårligere etterlevelse og oppfølging av behandling i møte med samiske brukere. Vi tolket at erfaringene i stor grad reflekterte at kultur, språk og historie kunne utfordre kommunikasjon og tillit mellom bruker og tjeneste.
Kommunikasjon om sykdom og helse kunne være preget av sparsomme beskrivelser, tilbakeholdelse og noen ganger fornektelse, noe som også er beskrevet i tidligere forskning (Blix & Hamran, 2017; Bongo, 2012; Mehus et al., 2018; Moholt et al., 2018; Nymo, 2011). Når tiden blir lang før adekvat helsehjelp settes inn eller symptomer ikke blir oppfattet eller tolket hensiktsmessig, øker også risikoen for at behandling og hjelp ikke blir så effektiv (Bongo, 2012; Hedlund & Moe, 2000; Oskal, 2015). Kommunikasjonsutfordringer var noe informantene hadde stor oppmerksomhet på. De forsøkte å avhjelpe utfordringene med å gi brukerne tid til forklaringer, være tålmodige og fleksible når det gjaldt avtaler og opptre tillitsvekkende. Det siste handlet i stor grad om å opptre ærlig og med faglig integritet. Det var også tydelig at helsepersonell som selv var samer eller hadde samisk tilknytning, var en betydelig ressurs som det øvrige personalet i kommunen ofte støttet seg på. I tillegg til at de gjerne snakket samisk selv, opplevde samisk helsepersonell en innside-posisjon som kunne gjøre det lettere å oppnå brukerens tillit. Dette sammenfaller også med annen forskning fra nord-samiske områder (Larsen et al., 2015). Samisk kultur- og språkkompetanse ble generelt betraktet som en sårbar kompetanse fordi den var avhengig av ressursene i personalgruppa eller av kommunens kompetansestrategi. Selv om erfaringen var at de fleste brukere forstod og snakket norsk godt, hendte det at manglende språkforståelse førte til misforståelser og utfordret samarbeidet (for eksempel ved demenssykdom hos brukeren).
Helsepolitiske føringer, forskning og samenes eget organ er samstemte i at helsevesenet ikke er nok tilpasset samisk kulturforståelse (Hamran & Blix, 2018; Helsedirektoratet, 2013; Meld. St. 9 (2019–2020); Sametinget, 2011). Sametinget (2011) hevder at hjelpeapparatet overser at tjenesten er bygd opp mot norsk kultur og språk, og dermed møter alle brukere ut fra en likhetstanke som tar utgangspunkt i majoritetsbefolkningens ståsted. Helsemyndighetene vil på sin side tilrettelegge for en tjenesteyting som er tilpasset den samiske kulturen, uten at dette blir en særomsorg. For helsetjenesten kan dette oppfattes som dobbeltbudskap. Tjenesten skal tilpasse seg den unike samiske kulturen uten at tilpasningen innebærer en spesifikk tilnærming.
Et eksempel kan være praksisen informantene beskrev når de opplevde språkutfordringer. Likhetsprinsippet tilsier at det ved språkutfordringer skal benyttes offentlig tolketjeneste i møte med samiske brukere – slik det også gjøres for andre brukere som ikke behersker norsk (bosniere for eksempel). Informantene oppgav imidlertid at de sjelden brukte kvalifisert tolketjeneste, men heller brukte familiemedlemmer. Hvorfor de valgte slik, ble ikke diskutert i intervjuene, men en mulig refleksjon kan være at de ikke ønsket å benytte noe som kunne oppfattes som et særtiltak eller som stigmatiserende. Tjenesten hadde ingen dokumentert oversikt over samisk identitet hos sine brukere, og åpenhet omkring etnisk tilhørighet er i det hele tatt et omstridt tema når det gjelder samer (Pettersen, 2011). Det å bringe inn en samisk tolk ville åpenbart synliggjøre samisk tilhørighet, og dermed kanskje signalisere særlige behov, og var noe som kanskje ikke var ønsket for brukeren? Å bruke pårørende som tolk kan imidlertid ha konsekvenser for pasientsikkerheten (Jensen et al., 2018; Mehus et al., 2018; 2019;). Mehus et al. (2019) fant at bruk av familiemedlemmer som tolk ofte blir brukt også innenfor det nordsamiske området. Deres studie indikerer at det å ha pårørende til å hjelpe brukeren med å huske og tyde budskap kan være helt nødvendig, men det innebærer også begrensninger fordi informasjon kan selekteres, for eksempel på grunn av tabuer innen familien. Ved å bruke pårørende som tolk settes dessuten både bruker og pårørende i sårbare posisjoner fordi det kan være vanskelig å kombinere det å være oversetter med å være et støttende familiemedlem (noe som også ble påpekt av informanter i vår studie). Det er nærliggende å anta at det i slike situasjoner kan oppstå en uønsket hendelse som truer kvalitet og sikkerhet.
Tillit var også en vesentlig dimensjon i informantenes erfaringer av pasientsikkerhet i denne studien. Tilliten til helsetjenesten og helsehjelpen kunne være skjør hos samiske brukere. Informantene knyttet dette i stor grad til historisk diskriminering, fornorskningsprosessen og pågående konflikter mellom samer og nordmenn i noen kommuner. Dette funnet stemmer også med annen forskning både nasjonalt (Mehus et al., 2019) og internasjonalt (Waterworth et al., 2015). Erfaringer av undertrykking og urett skaper mistillit og gjør det vanskelig å både be om hjelp og stole på hjelp. Det ble fortalt om lokale hendelser som kunne forklare dette. Samtidig trodde informantene at den sørlige delen av det samiske området var mindre preget av historikken enn den nordlige delen. Mistilliten de kunne ane, handlet både om skepsis til helsevesenets vilje til å hjelpe, evne til å forstå helseutfordringene og til behandlingsmåtene. Konsekvensene var ikke bare mulige forsinkelser i kontakt med tjenesten, men også manglende etterlevelse og samarbeid om behandlingen. Det ble gitt mange eksempler på skepsis til legemidler eller at man gjerne ville kombinere legemidler med egne urter.
Brukeres tillit eller opplevelse av trygghet i møte med helsetjenesten kan styrkes ved at helsepersonell involverer brukeren og anerkjenner hans behov og erfaringer – noe som også anses som en viktig strategi for å forebygge uønskede hendelser i helsetjenesten (Helsedirektoratet, 2019; Vaismoradi et al., 2014; Vincent & Coulter, 2002). Dette krever at tjenesten har en personorientert tilnærming. Brukeren kan på sin side bidra til egen sikkerhet ved å gi helsepersonell diagnostisk informasjon og ved å følge med og informere om uheldige hendelser knyttet til eget behandlingsforløp (Vincent & Coulter, 2002). Brukerens evne og vilje til å bidra til egen sikkerhet avhenger imidlertid av hans kunnskap, kognitive kapasitet, helsetilstand, oppfatninger og tidligere erfaringer (Vaismoradi et al., 2014; Vincent & Coulter, 2002). Noen av eksemplene som ble gitt i våre intervju antydet at samiske brukere kunne være preget av oppfatninger og tidligere erfaringer som forstyrret tilliten eller evnen til å bidra til egen sikkerhet. Negative forventninger og skepsis til tjenesten var ikke nødvendigvis selvopplevde erfaringer, men kunne framstå som «arvet» eller overført fordi man tilhørte en befolkning som hadde lidd urett. Evne til å bidra handler også om kunnskap (Vaismoradi et al., 2014), og dersom dette knyttes til kultur, kan det tenkes at den samiske kulturens kunnskap om sykdom og behandling ikke sammenfaller med det som regnes som medisinsk kunnskap i norske offentlige tjenester. Dette bekreftes i internasjonale studier som ser risiko ved at helsepersonell gjerne har liten forståelse for helseatferd hos urbefolkning (Arthur & Roland, 2019), og at de ikke er tilstrekkelig oppmerksomme på konsekvenser helseatferden har for livskvaliteten til disse pasientene (Lambert et al., 2014).
Funnene i vår studie gir ikke grunn til å konkludere med slike sammenhenger, men informantene hadde en gjennomgående erfaring av at samenes tillit til helsetjenesten ikke var noe å ta for gitt. Funnene korresponderer ellers med Conroy et al. (2017) som påpeker at pasientsikkerhet er et sammensatt fenomen som krever at man ikke bare tar hensyn til fysisk sikkerhet, men også til psykososial trygghet som inkluderer psykologisk, emosjonell og kulturell trygghet.
Opplevelse av trygghet hos brukeren påvirkes også av grad av kontinuitet i tjenestetilbudet (Helsedirektoratet, 2019). Våre informanter beskrev store fysiske avstander hvor muligheten for kontakt og oppfølging av de samiske brukerne ble utfordret. For helsepersonellet kan mangel på relasjonell kontinuitet, det vil si svekket sammenheng i interaksjonen/forholdet mellom bruker og helsepersonell (Haggerty et al., 2003), til en viss grad kompenseres for ved utveksling av relevant informasjon om brukeren mellom helsepersonell (informativ kontinuitet) og at tjenesten har nødvendige rammer, struktur og at helsehjelpen kan planlegges og koordineres (organisatorisk kontinuitet). Men for brukeren vil mangel på relasjonell kontinuitet like fullt kunne skape utrygghet (Murphy & Salisbury, 2020).
Geografiske avstander og reiseaktivitet kan overkommes om helsetjenesten samhandler på tvers av kommunegrenser og har systemer som muliggjør fleksibel kontakt med brukerne, noe informantene også oppgav at de og tjenesten som system, bestrebet. Hvordan kultur, språk og historie utfordrer kommunikasjon og tillit mellom samiske brukere og tjenesten, krever andre og mer bevisstgjørende tiltak. Personsentrering var en viktig tilnærming for informantene, men funnene viste også at kultursensitivitet må være en del av dette. Det trengs fortsatt mer forskning som kan belyse tiltak for å styrke kultursensitivitet i helsetjenesten.
Selv om studien inkluderte 14 helsepersonell fra et begrenset geografisk område i Midt-Norge, mener vi resultatene kan være overførbare til andre kommuner som yter helse- og omsorgstjenester til samiske brukere. Deltakerne i fokusgruppene representerte mange ulike yrkesgrupper innen helse, og de hadde sitt daglige arbeid i ulike deler av kommunens tjenester. Slik har vi fått frem ulike perspektiv, og dermed også stor datarikdom. Bruken av fokusgruppeintervju var også en styrke, ettersom dataene utvikles når deltakerne hjelper hverandre med å tolke erfaringer og å sette disse inn i en større sammenheng. Informantene hadde ulik erfaring, men de samtalte godt og hjalp hverandre med å huske brukere og episoder.
Studien viste at helsepersonell erfarte at en rekke egenskaper ved atferd og levevaner hos brukerne, helsepersonellet, helsetjenesten og konteksten kunne medføre risiko for forsinkelser, eller fravær av helsehjelp, samt dårligere etterlevelse og oppfølging av behandling i møte med samiske brukere. Kommunikasjon og tillit mellom brukeren og tjenesten ble særlig utfordret av kultur, språk og historie. Kultursensitivitet er helt nødvendig om helsepersonell skal møte samiske brukere med en personsentrert tilnærming.
Forfatterne er svært takknemlig overfor deltakerne som delte sine erfaringer i fokusgruppene.
Studien var en del av et prosjekt som er delfinansiert av Regional Forskningsfond Midt- Norge.
Medforfatter Rose Mari Olsen er en av gjesteredaktørene for dette temanummeret. Derfor har den redaksjonelle behandlingen og beslutningen om publisering av artikkelen blitt håndtert av de andre gjesteredaktørene i samarbeid med ansvarlig redaktør, og Rose Mari Olsen har ikke hatt innsikt i vurderingsprosessen.
I helsetjenesten
