– Det handler mest av alt om å skape en bevissthetskultur

Avdelingssykepleier på kreftavdelingen, Annbjørg Bø Sørhus, er opptatt av å være lydhør og gi ærlige svar til pårørende. Noe av det viktigste er å skape trygghet for at pasienten blir godt ivaretatt.

Å jobbe tett på liv og død, krever sitt, også etter over tjuefem års fartstid i kreftomsorgen. 51-årige Annbjørg er utdannet kreftsykepleier og jobber i dag som avdelingssykepleier på kreftavdelingen 1K ved Universitetssykehuset i Stavanger, SUS, der hun hadde sin første arbeidsdag i 2001. 1K er en sengepost for kreftsyke, der etter hvert også mange får lindrende behandling.
 
At hun som ferdig utdannet sykepleier ved Diakonhjemmet i Oslo fikk sin første jobb på Radiumhospitalet, var ikke tilfeldig. Heller ikke at hun tre år senere gikk inn dørene til kreftavdelingen ved SUS.
 

Dragning mot kreftfeltet

– Jeg kjente allerede avdelingen som pårørende. Tanten min døde her, forteller hun og legger til at tanten var sykepleier og et viktig forbilde.
 
Allerede tidlig på sykepleiestudiet kjente hun dragningen mot kreftfeltet.
 

Det virket spennende og skremmende på samme tid – og veldig interessant.

 
Utviklingen på fagfeltet har også vært enorm siden hun fikk sin første jobb på Radiumhospitalet i 1998. Spesielt de siste ti årene har mye skjedd både i forhold til behandlingsmetoder og sykdomsforløp.
 
– Innimellom har jeg lurt på om det blir vel mye kreft – om jeg heller burde ha gjort noe annet. Men jeg har ikke klart å finne noe annet jeg har lyst til. Dessuten, når man har utviklet en spisskompetanse, ligger det også en viss tilfredsstillelse og trygghet i det.

 

Åpen dør til pårørende

Som avdelingssykepleier er hun ikke lenger så tett på pasientene:

– Men jeg holder meg oppdatert. Det er viktig at jeg vet hvem vi har inne både i forhold til fordeling av ressurser og rent faglig. Som leder har jeg fagansvar og blir involvert i mange forskjellige ting. Jeg er også en god del på telefonen med pårørende. Mange ringer oss.
 
Det er policy på avdelingen at de pårørende oppfordres til å ta kontakt.

– Vi har alltid vært opptatt av det. Derfor har vi også en kreftsykepleier til å svare telefonen på dagtid, slik at pårørende får faglig funderte svar. Det er også viktig i forhold til andre som ringer oss enten det er pasienter, noen fra hjemmesykepleien, fastlegen eller andre.
 
På 1K har de aldri operert med fast besøkstid. De pårørende kommer dagtid, kveldstid og i helgene, alt etter når det passer dem.

Må ha pårørende med

– Pasientene våre har ofte levd med kreft i mange år, og de pårørende er veldig viktige for oss både når det gjelder sykdomshistorie, situasjonsbeskrivelser og utviklingsforløp, sier hun.
 
Flere av pasientene på 1K har vært inn og ut av avdelingen mange ganger før sykdommen når et kritisk vendepunkt.
 
– Mange av de pårørende er da ganske slitne og opplever situasjonen som vanskelig. Det er ikke lett å si at man ikke klarer mer, verken overfor seg selv eller den man står nær. For mange oppleves det som en lettelse når vi som helsepersonell sier at sykdommen krever at vi må ta en større del av omsorgsoppgaven, forteller hun.
 
De planlegger ofte legevisittene slik at de pårørende kan være med. Det samme gjelder informasjonssamtalene:
 
– Vi har gjerne tatt nye vevsprøver eller bilder som gir oss nye opplysninger om sykdommen eller behandlingsforløpet. For pasienten er det greit å ikke være alene når denne informasjon skal gis, sier Annbjørg, som opplever stor pågang fra pårørende. Mange ringer inn enten for å spørre hvordan natta har vært eller for å si at de gjerne vil ha informasjon i etterkant av legevisitten. En endring nå er at hver sykepleier har sin egen telefon, noe som gjør at pårørende kan ringe akkurat den sykepleieren som følger opp den de er pårørende til.
 
– Vi tar også gjerne kontakt med de pårørende om det skulle være noe, understreker hun.

 

Pårørende har endret seg

– Pårørende er en veldig viktig ressurs for oss, oppsummerer hun og legger til:
– Men pårørendegruppa har endret seg.
 

De er langt mer opplyste enn tidligere. De googler mer, leser mer, stiller andre spørsmål og har gjerne også andre forventninger til både behandlingen og til oss.

 
– Et begrep er «de vanskelige pårørende». Hva er din erfaring her?
– Vi snakker ikke om «vanskelige pårørende», men noen ganger kan de oppleves utfordrende. Men så befinner de seg også i en krevende situasjon og trenger noen ganger utløp for aggresjon og sinne. Vi prøver å tenke at de er fortvila og frustrerte over situasjonen. «Det er ikke deg», kan vi si til hverandre på avdelingen.  
 
– Er det episoder med pårørende du husker spesielt godt?
– Som nyutdannet opplevde jeg en samtale med en pårørende som var veldig sint. Jeg hadde ikke så mange verktøy å benytte på det tidspunktet og ble bare stående og ta imot. Etterpå gikk jeg inn på vaktrommet og gråt. Det føltes veldig urettferdig. Episoden satt lenge i. Heldigvis fikk jeg god hjelp av kolleger.
 
Men så er det alle de gode opplevelsene: 

– Når du opplever at pårørende er trygge og får tillit til deg fordi du kan gi dem den informasjonen de trenger, kjennes det godt og meningsfullt. Det viktigste vi kan gjøre for de pårørende er egentlig å trygge dem på at pasienten blir godt ivaretatt. Å få en takk for at vi tar oss tid til å svare når de ringer og for nyttige svar, er også godt.

Sterkt pårørendefokus

– Hva er viktig for deg i pårørendearbeidet?
– Vi har alltid hatt et sterkt pårørendefokus i avdelingen. Det handler mest av alt om å skape en bevissthetskultur. Det kan være vanskelig å komme hit, både for pasienter og pårørende. Derfor skal vi være ekstra årvåkne når de kommer og gjerne også aktivt gå dem i møte. Vi skal gi ærlige svar og være opptatt av å prøve å forstå de pårørendes situasjon, hva de har stått i – og hjelpe dem i prosessene de nå står i, hva de har behov for av hjelp, avlastning osv.
 
På avdelingen har de to barneansvarlige. Disse kurses og kjenner til dokumentasjonsreglene og hva som finnes av informasjon. De gir også råd og veiledning til sine kolleger.
 
– Barn som pårørende er en del av undervisningsopplegget vårt. Vi trener blant annet på å samtale med barn som pårørende, for å bygge ned terskelen mange kjenner på. Det er vanskelig å skulle snakke med barn om at far eller mor skal dø. Ikke alle pasienter klarer å fortelle det selv heller, sier hun og legger til:

– Det er ikke rart at vi noen ganger tar jobben med oss hjem.
 
 Når det gjelder barn som pårørende er de spesielt opptatt av å trygge dem i situasjonen, – være oppmerksomt til stede, ønske varmt velkommen og innlemme dem i samtalene. På avdelingen har de en egen krok med spill, bøker, tegnesaker og leker slik at det skal være enklere for barna å være med til sykehuset.
 
– Og så oppfordrer vi de pårørende til å informere barna sine og komme hit til oss på barnesamtaler der gjerne både lege og sykepleier er med, sammen med pasienten, sier Annbjørg.

 

Arbeidsmiljø og erfaringer

Avdelingen har 20 sengeplasser. Annbjørg beskriver pasientgruppen som stor og sammensatt, der de møter alle lag av befolkningen. Noen kommer hit for å starte cellegiftbehandling, andre for immunterapi, strålebehandling eller symptomlindrende behandling.
 
På en så stor arbeidsplass, hender det også at de ansatte blir pårørende. Det gir nyttige erfaringer og er verdifullt inn i arbeidet med andre pårørende, sier Annbjørg som understreker at arbeidsmiljøet er ekstra viktig:
 
– Det er kun kollegaene vi kan snakke med om det som skjer. Det er kun de som har vært i rommet, som har kjent på stemningen, som har snakket med ektefellen til pasienten og som kan gi støtte og viktige innspill til sine kollegaer. Med dem kan vi dele det som er vanskelig og diskutere hva vi skal gjøre videre.
 

Det gir et helt spesielt samhold, noe jeg tror har vært nøkkelen til at mange har jobbet her såpass lenge.

 
Når det stormer som verst, kan de si til hverandre: «Tenk å jobbe på Rema i dag – eller på en cafe.» Hun smiler ved tanken:
 
– Og så må jeg iblant minne meg selv på at dette faktisk er min jobb og at en vanlig dag på jobb for meg kan være en dag som brenner seg inn i minnet til pårørende for alltid. Da gjelder det å stå støtt i at du har gjort en god nok jobb. Ingen kan være ekstraordinære hver eneste dag. Men vi skal gjøre en god jobb. Og her er kollegafellesskapet veldig viktig.

 

Etiske utfordringer

Annbjørg sitter i etikkomiteen på sykehuset, der de drøfter ulike problemstillinger i forhold til utfordringer de ansatte møter i sin hverdag.
 
– For oss kan en slik problemstilling dreie seg om når behandling skal avsluttes. Pasienten selv, og ofte også de pårørende, er som regel veldig behandlingsvillige. Mens vi enkelte ganger kan kjenne på at kuren det er snakk om gjerne vil innebære flere bivirkninger og ikke nødvendigvis gi den effekten man håper på.
 
Hun mener dette fokuset er viktig å ha med seg inn i avdelingen og benytter gjerne begrepet «etisk utfordring» i situasjoner som oppstår, for å bevisstgjøre de ansatte.
 

Vi opplever stadig at vi står i etiske spenn. Det kan for eksempel gå på pasientens selvbestemmelsesrett og ikke minst også på prioriteringer.

 
Innimellom lurer hun på om jobben ved kreftavdelingen har påvirket personligheten hennes. Om hun hadde vært en annen om hun hadde jobbet med noe annet. Hun vil aldri få svar, men har konkludert med at hun mest sannsynlig hadde vært ganske lik den hun er i dag – uansett.
 
– Jeg har alltid vært veldig glad i yrket mitt og har aldri angret på at jeg valgte å utdanne meg til sykepleier. Det er her jeg skal være.