Mellom fornuft og følelser

– Når du skjønner at noe er galt med barnet ditt og samtidig vet, som fagperson, at det er viktig å komme i gang tidlig, er det utrolig frustrerende å måtte gå rundt og forklare og søke forståelse og samtidig oppleve at ingen andre ser det samme som du gjør.

Katrine Jessen er trebarnsmor til en jente på 18, en gutt på 16 og en jente på 13. Hun er utdannet førskolelærer, har jobbet som pedagogisk leder i barnehage og arbeider nå som miljøterapeut i barneskolen.

– Som mor reagerte jeg, som pedagog stusset jeg. Hva var det med eldstejenta vår? 
 

Datteren autist

Da eldstejenta gikk i femte, begynte hun å ane at noe var galt. Datteren uttrykte at hun ikke passet inn, at jentene i klassen sa noe, men mente noe annet. «Jeg liker ikke når folk ser meg inn i øynene», kunne hun si. Det sosiale samspillet med jevnaldrende var vanskelig, hun ble mer og mer engstelig og stagnerte faglig.
 
– Hjemme møtte vi henne ofte med kjeft og krav, men skulle nok heller ha møtt henne med undring og forståelse, reflekterer Katrine ærlig.
 
Det skulle gå seks år fra Katrine og mannen begynte på runddansen mellom de ulike instansene til datteren fikk diagnosen «autisme» som 16-åring. I løpet av disse årene kom også koronaperioden, noe som forverret situasjonen ytterligere og nok også var medvirkende til at løpet tok enda lengre tid enn det ellers ville ha gjort.
 

Hun klarte ikke å henge med i hjemmeundervisningen, mens jeg måtte på jobb. Det var grusomt.

– Jeg følte at jeg ikke var god nok noen plass, sier Katrine om koronaperioden.
 

 
I motvind

Hun visste at datterens framtid stod og falt på innsatsen fra dem som foreldre. De jobbet lenge i motvind.
 
– Læreren mente at hun sluntret unna. Jeg prøvde å si at det ikke stemte, men det var vanskelig å nå fram når de ikke så det vi så. Lærer, rektor og helsesykepleier tok etter hvert kontakt – hver sin gang – og mente at hun var deprimert, forteller Katrine.

Datteren blir mer og mer isolert. Foreldrene må «slåss» for i det hele tatt å få henne på skolen og Katrine må stadig ta «røde telefoner». Til slutt når hun gjennom og får en henvisning til BUP.

Utmattet

– Det tar på å hele tiden prøve for så å bli avvist. Da vi endelig fikk henvisningen, var jeg så utmattet at jeg hadde mer enn nok med å holde hodet over vannet, noe jeg tror mange pårørende kjenner seg igjen i. De som skal hjelpe har vansker med å sette seg inn i hvor krevende dette faktisk kan være. De forstår det rett og slett ikke.
 
Hun skulle ønske at hjelpen ikke var så diagnoseavhengig, at den kunne ha kommet tidligere:
 
– Jeg var sykemeldt i flere omganger for å i det hele tatt å klare å holde familielivet i et noenlunde gjenge, sier hun.
 

En belastning

– Hva skjer når eldstedatteren din får diagnosen?
– Egentlig ingenting. Som foreldre får vi muligheten til å lære om diagnosen, og det er selvsagt greit at vi som foreldre også snakker med henne om det, men det er først og fremst hun som trenger kunnskap, innsikt og forståelse. Jeg kan ikke være mitt barns terapeut. Det er ikke etisk riktig verken overfor henne eller overfor meg selv. Som mor er jeg altfor følelsesmessig engasjert.
 
For Katrine er det tøft å høre datteren beklage seg over at hun er en belastning. Det er ordet hun bruker: «Belastning». Det samme begrepet brukte broren til Katrine – som ikke er mer.
 

Jeg kan ikke være mitt barns terapeut. Det er ikke etisk riktig verken overfor henne eller overfor meg selv.

 
– Det er så utrolig viktig at hun får kunnskap og aksept for at det ikke er HUN som er bryderiet, men at det er en sykdom! Ross Green, en kjent størrelse i faglitteraturen, snakker om «Kids do well if they can», noe som i høyeste grad får mening her.

Men så er det alle de gode opplevelsene: 

– Når du opplever at pårørende er trygge og får tillit til deg fordi du kan gi dem den informasjonen de trenger, kjennes det godt og meningsfullt. Det viktigste vi kan gjøre for de pårørende er egentlig å trygge dem på at pasienten blir godt ivaretatt. Å få en takk for at vi tar oss tid til å svare når de ringer og for nyttige svar, er også godt.

Mor og fagperson

Katrine øver seg fortsatt på å legge bort fagpersonen når hun er hjemme. Minner seg selv om at det er greit å bare være mor.
 
– Fagpersonen kan jeg heller bruke i møte med ulike instanser, sier hun.
 
Hun har flere ganger måttet legge slagsiden til. Særlig i starten, da hun ble avvist hos både fastlegen, PPT og BUP.
 
– Men jeg var overbevist om at jeg hadde rett og kunne ikke gi meg. Jeg kjente det på magefølelsen. Og det vil jeg si til andre også: Ikke ta et nei for et nei. Stol på magefølelsen. Den sier det som regel som det er.

 

Også den yngste

Et skjult handikap, blir gjerne autisme kalt, noe som i særlig grad gjelder jenter som rammes av sykdommen, for de er så «flinke» til å legge bånd på seg.
 
Katrine begynte å ane uråd da yngstedatteren var mellom ni og ti år gammel. Atferdsmønsteret var ikke det samme som søsterens, men hun så fellestrekk.
 

Skolen beskrev henne som velfungerende, snill og hyggelig. Noe som gjorde at hun var aldeles utslitt og uregjerlig når hun kom hjem.

 
Det tok derfor også tid her, men nå hadde hun erfaringen å gå på. Veien til utredning ble kortere denne gang. Heldigvis.

 

Pårørende og profesjonell

Hun opplever at erfaringene som pårørende har hjulpet henne som fagperson.
 
– Jeg klarer å møte foreldre med større respekt og forståelse enn tidligere. Jeg ser jo ikke alt og vet heller ikke hvordan de egentlig har det. Pårørenderollen har lært meg å være mer ydmyk og tåle mer frustrasjon på jobb. Å være både fagperson og pårørende, er av og til vanskelig, samtidig som det gir meg styrke. Det er mange ting jeg som fagperson i dag kan hjelpe andre med, som jeg tidligere ikke på samme måte kunne, sier hun.
 
Hverdagen er ikke enkel. Tidvis er hun også alenemor da mannen periodevis jobber borte, men når de er sammen: – Så prøver vi å lage oss noen friminutt innimellom. Ser en serie sammen, prioriterer en foreldreweekend med Autismeforeningen og øver oss på å være rause med hverandre. Når det stormer som verst er det viktig at vi hjelper hverandre til å tåle, sier hun.

 

Åpenhet og samtale

Som mor bekymrer hun seg for framtiden, over hvilke skoler jentene skal gå på, hva de skal bli og hvor de skal jobbe. Hun tenker også på sønnen, som er frisk, og som har sin historie oppi dette, noe de også setter ord på:
 

Like mye som jeg tror på kunnskap, tror jeg på åpenhet og på å snakke sammen også om de vanskelige tingene. Det er ikke alltid vi klarer det der og da, men vi prøver. Å snakke sammen, hjelper!

 
– Hva med håpet?
– Som pårørende må vi akseptere at ting ikke ble som vi hadde tenkt, men at det kan bli bra likevel. Å kunne åpne seg for noen som står i det samme som vi står i, kan hjelpe. I Autismeforeningen kaller vi det for «likeperson». Og så er det viktig å finne de små tingene som gir håp framover. Selv om jeg noen ganger kjenner på tap og slag, betyr ikke det at kampen er tapt. Det er dessuten lov å ta seg en pause og minne seg selv på at livet sammen med en eller flere syke, svinger. Mitt råd er å nyte de dagene som går godt og heller ta utfordringene når de kommer. Alt må ikke fikses med det samme.
 
Til slutt: Som pårørende må vi være greiere med oss selv, gi oss selv et klapp på skulderen. Det kan vi gjøre mye mer av!